Uitgezaaide kanker in Beeld: Anja Guldemond

Markering

‘Ik heb meegewerkt aan het kwaliteitskader palliatieve zorg. Daarin hebben we het belang van de markering beschreven, de constatering dat de palliatieve fase is gestart. Daarvoor is de surprise question geïntroduceerd. Het ene ziekenhuis is daarmee verder dan het andere, dit heeft tijd nodig. Het is een andere manier van denken. Het ziekenhuis is vooral gericht op handelen en mensen beter maken en dan vooral wat betreft het probleem waarvoor de patiënt in het ziekenhuis terecht is gekomen. En door te focussen op één probleem kan het je ontgaan dat een patiënt achteruit gaat. Maar patiënten hebben meestal meer dan één probleem. Vooral oudere patiënten hebben vaak comorbiditeit. Elke zorgverlener hoort dus op te letten of de situatie van de patiënt verslechtert. Dat is het begin van bewustwording van advance care planning. Ook een verpleegkundige of verzorgende kan dit gesprek met een patiënt aangaan. Ik denk dat het vaststellen van het markeringsmoment niet voorbehouden hoeft te zijn aan de medisch specialist.

Ik noem dat “palliatieve sensitiviteit”. De brede blik, aandacht voor hoe het met iemand gaat en dan de juiste vragen stellen: “Wat is belangrijk voor u? Wat maakt dat u een goede dag heeft?” Je benoemt het levenseinde niet, maar door die vragen te stellen zet je de ander aan het denken. Veel mensen met uitgezaaide kanker zeggen daarna: “Ik wilde dat dit gesprek eerder was aangegaan”. Soms willen ze dat zelf ook wel en voelen ze dat het niet goed gaat, maar durven het niet te benoemen om naasten te beschermen. Het hoeven geen grote vragen te zijn. Want ergens weet de patiënt dat er een kans is dat de behandeling niet meer aanslaat. Het gesprek hierover maakt minder eenzaam met de gedachtes aan de dood die er vaak al zijn. Ook wanneer er wel nog een behandeling is die een kans geeft om langer te leven, geeft het vaak rust als is besproken wat de wensen zijn als de behandeling niet aanslaat. Ik hoor vaak dat patiënten dit gemist hebben. Zolang er behandelmogelijkheden zijn, blijven we ons daar aan vastklampen. Het zijn ingewikkelde gesprekken voor patiënten, naasten en zorgverleners. Het gaat ook over je eigen kwetsbaarheid en eindigheid. Heb je daar beelden bij? Durf je dat gesprek met een patiënt aan te gaan?

Proactieve zorgplanning

Het plannen van de zorg kan heel subtiel, in stapjes. Een arts kan niet met de patiënt in één gesprek het hele traject bedenken, maar dat gesprek is wel het startpunt. Dat soort gesprekken moeten terug komen. Die sensitiviteit moet op alle lagen indalen. En dan de patiënt aan de hand nemen om erover na te denken en als hij/zij wil praten een luisterend oor bieden. Het gesprek aangaan over het levenseinde is niet voor iedereen haalbaar of gelegen. Maar we moeten het met elkaar doen dus als het voor de een wat gemakkelijker is dan voor de ander, dan moet je het er als zorgverleners ook met elkaar over hebben en dit verdelen.

Samenwerken is ingewikkeld door verschillende inzichten, belangen en werkdruk. Als mens achter de professional willen we wel, maar de organisatie en financieringsstromen maken het moeilijk. De behandelend specialist doet een consult en dat bepaalt de vergoeding. Daarvoor maakt het niet uit of de huisarts meteen wordt gebeld of dat de huisartsenbrief pas weken na het consult op de mat ligt. In de laatste fase, als mensen snel kunnen verslechteren, is er veel urgentie voor overdracht. Waar weinig gelegenheid voor is gezien de werkdruk. We weten allemaal dat het moet. Dat staat ook keurig beschreven in het kwaliteitskader. Maar er zit veel ruimte tussen de werkelijke wereld en ideale wereld.

Regelmatig weten huisartsen daardoor nog niet dat het slecht gaat met de patiënt. Een overdracht als de patiënt thuis komt en waarschijnlijk snel zal komen te overlijden is te laat! Dat is ingewikkeld want met bijvoorbeeld immunotherapie is het beloop heel slecht te voorspellen. Maar toch moet je sowieso dat gesprek aangaan. Want er is ook een kans dat de behandeling niet aanslaat en dat het snel achteruit gaat. Curatie en palliatie kunnen een hele tijd samen op gaan. Ook dan is afstemming nodig. Het is cruciaal dat de zorgprofessional in het ziekenhuis de telefoon pakt en de huisarts belt.

Team palliatieve zorg in het ziekenhuis

De verpleegkundig specialist van het team palliatieve zorg kan helpen bij het bespreekbaar maken van het levenseinde. In dat team zit onder andere een geestelijk verzorger en een psycholoog. Dat wil niet zeggen dat iedereen met die patiënt in gesprek moet gaan. Patiënten worden al overrompeld met veel zorgverleners. Maar zij kunnen wel adviseren waarna één zorgverlener het gesprek met de patiënt voert en afstemt met de huisarts. Ook als iemand bij diagnose al uitzaaiingen heeft, moet meteen gedacht worden aan palliatieve zorg. Kijk, het is geen bemoeizorg, maar de aankondiging bij het team palliatieve zorg moet wel. Zij kunnen vanaf de zijlijn meedenken of laagdrempelig met de patiënt in gesprek gaan. Bij het algemeen oncologisch MDO kan de verpleegkundig specialist palliatieve zorg aansluiten en helpen om de situatie in kaart te brengen. Het team palliatieve zorg helpt om niet alleen te kijken naar het fysieke, maar heeft ook aandacht voor het psychosociale en spirituele. Wat betekent het voor de patiënt? Hoe staat die in het leven? Hoe is zijn/haar ziekte-inzicht? Woont de patiënt alleen? Is er mantelzorg en hoe gaat het met de familie of gezin?

Daarnaast hoop je dat in het MDO de wensen van de patiënt worden ingebracht. Als verpleegkundigen kunnen wij als ambassadeur van de patiënt optreden. Wij kunnen de oren en ogen van de dokter zijn. Want we hebben wat meer tijd om de patiënt en familie te spreken. Waardoor in het MDO niet alleen wordt gekeken naar de best mogelijke behandeling, maar ook naar de best passende behandeling. Het vraagt natuurlijk assertiviteit om aan te geven dat er een alternatief nodig is. Niet alleen het behandeladvies voor het langste leven koste wat kost, maar ook één voor goede kwaliteit van leven zolang het gaat. Dat vereist scholing om anders te leren kijken. Die bewustwording van de rol die een verpleegkundige kan nemen moet op gang gebracht worden.

Netwerken palliatieve zorg

Het ingewikkelde is dat palliatieve zorg generalistische zorg is, dus iedereen moet het kunnen. Specialisten in palliatieve zorgnetwerken brengen de kwaliteit van palliatieve zorg onder de aandacht. Deze netwerken verbinden organisaties met elkaar zoals verpleeghuizen, GGZ, huisartsenposten, etc. Samen brengen zij in kaart wat er in de regio nodig is om de kwaliteit van de palliatieve zorg te verbeteren.

Als wensen over bijvoorbeeld opnames in de laatste levensfase en de gewenste plaats van overlijden niet zijn besproken, of nergens zijn vastgelegd, ontstaan regelmatig panieksituaties. Situaties waarin niemand weet wat er is afgesproken en de patiënt toch maar door de ambulance wordt meegenomen, waarna de patiënt op de spoedeisende hulp overlijdt terwijl hij/zij graag thuis wilde sterven. De regie moeten we bij de patiënten laten. De beslissing is aan hen. Maar als zorgverleners kunnen wij handvatten aanreiken om na te denken over de grote vragen. Zodat de patiënt zelf een beslissing kan nemen. Vervolgens moet deze informatie wel goed vastgelegd en beschikbaar zijn. We lopen er tegen aan dat systemen van zorgorganisaties niet met elkaar praten. Daarom heb je een dossier nodig dat bij die patiënt blijft, waarin de afspraken en de wensen van de patiënt zijn vastgelegd.

Ik pleit voor een meer prominente rol voor verpleegkundigen, in het ziekenhuis en ook in de eerste lijn. We moeten het niet willen oplossen binnen deze muren van het ziekenhuis. Verpleegkundig specialisten in de eerste lijn kunnen de cure en de care samenbrengen bij de mensen thuis. Hoe zit de patiënt er bij en hoe kunnen we samen met de huisarts, wijkverpleegkundige en eventueel de specialist ouderengeneeskunde de benodigde ondersteuning bieden? En ook verpleegkundigen in de ziekenhuizen kunnen juist de aandacht voor zowel kwaliteit van leven als kwaliteit van sterven aanwakkeren. Er is steeds meer aandacht voor psychosociale zorg, voor hoe het met de naasten gaat en voor het vooruitkijken met patiënten die zullen komen te overlijden, maar het gaat wel langzaam. Dat lukt alleen als er ruimte is om jezelf kwetsbaar op te stellen. Ruimte voor zorg voor de zorgverlener. Je kunt pas voor een ander zorgen als je goed voor jezelf zorgt.‘