Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Vijf manieren om méér te halen uit de financiering palliatieve zorg

De Handreiking financiering palliatieve zorg 2019 geeft een overzicht van de regelgeving en structuur rond de financiering van palliatieve zorg in de meest gebruikelijke zorgsettingen, namelijk ziekenhuis, thuis, hospice, verpleeghuis en palliatieve terminale unit. In dit artikel lichten we vijf bruikbare onderdelen uit de handreiking uit. 

lees verder

Stichting PalZon: krachten bundelen voor wetenschappelijk onderzoek

In juni 2018 is er een nieuwe stichting opgericht: Onderzoek Palliatieve Zorg Nederland (PalZon). Dit is een initiatief van de acht Expertisecentra Palliatieve Zorg en Integraal Kankercentrum Nederland en heeft als doel ‘het dienen van het algemeen belang door het stimuleren en uitvoeren van kwalitatief goed wetenschappelijk onderzoek op het gebied van palliatieve zorg.’ De aanleiding van de oprichting van de stichting is de behoefte aan meer samenhang, zichtbaarheid en slagkracht van de vele partijen die onderzoek verrichten op het gebied van palliatieve zorg. 

lees verder

Richtlijn in commentaarfase: Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase

Begin juli is het concept van de evidence based richtlijn ‘Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase’ de commentaarfase in gegaan. De richtlijn is hier in te zien en commentaar kan tot 15 september geleverd worden via de deelnemende wetenschappelijke, beroeps-, of patiëntenverenigingen, die de richtlijn krijgen toegezonden.

lees verder

Besluitvorming en uitkomst van behandeling bij patiënten met slokdarmkanker

De behandeling van slokdarmkanker is complex. Bij een operatieve ingreep is er een risico op complicaties en overlijden kort na de operatie. Een alternatief is definitieve chemotherapie en bestraling. Marijn Koëter en collega’s van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven en IKNL hebben de uitkomsten van verschillende combinaties van behandelingen onderzocht. Bij oudere fragiele patiënten met een plaveiselcelcarcinoom bleek definitieve chemoradiatie even goede resultaten te geven als een operatie met voorafgaand chemoradiatie. Deze oudere patiënten kan dus mogelijk een operatie worden bespaard. 

lees verder

Internationale aandacht voor Nederlandse richtlijn Wervelmetastasen

Een landelijk, multidisciplinair panel, bestaande uit clinici, verpleegkundige, patiëntenvertegenwoordiger, epidemioloog en een methodoloog, heeft een artikel gepubliceerd in Cancer Treatment Reviews over de Nederlandse richtlijn metastasen en hematologische maligniteiten in de wervelkolom (richtlijn Wervelmetastasen). De richtlijn biedt een actueel en beknopt overzicht van de diverse opties en kan worden gebruikt in de dagelijkse, klinische praktijk. Ook staan er aanbevelingen in voor implementatie en suggesties voor proactieve zorg. Doordat patiënten een belangrijke bijdrage leverden aan deze richtlijn, konden diverse tekortkomingen in de patiëntenzorg worden geïdentificeerd en aangepakt. 

lees verder

Bijzondere leerstoel Carlo Leget: ‘Zingeving en ethiek in de palliatieve zorg’

Sinds 1 juni 2018 is een nieuwe bijzondere leerstoel ingesteld door IKNL, in samenwerking met de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN). Professor dr. Carlo Leget bekleedt de leerstoel, die gevestigd is aan de Universiteit voor Humanistiek (UvH) in Utrecht. De bijzondere leerstoel is opgezet omdat er nog weinig kennis is over de omvang en de impact van zingevingsvraagstukken, terwijl zingeving een belangrijk component is van goede palliatieve zorg.

lees verder

Handreiking financiering uitgelicht: zorg die thuis plaatsvindt

Het zorginkoopproces is in volle gang. Een aantal onderdelen uit de Handreiking financiering palliatieve zorg 2018 zijn mogelijk interessant voor de contractering voor 2019. Die zetten we in een aantal artikelen voor u op een rij. Hieronder volgt financiering voor zorgactiviteiten die thuis plaatsvinden.

lees verder

Handreiking financiering uitgelicht: langdurige zorg

Het zorginkoopproces is in volle gang. Een aantal onderdelen uit de Handreiking financiering palliatieve zorg 2018 zijn mogelijk interessant voor de contractering voor 2019. Die zetten we in een aantal artikelen voor u op een rij. Hieronder volgt financiering voor langdurige zorg.

lees verder