Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Film beschikbaar: Ik blijf een poosje bij je zitten

Wat betekent het werken met Goede Voorbeelden? Wat heb je eraan en wat hebben patiënten en mantelzorgers eraan? De film ‘Ik blijf een poosje bij je zitten’ maakt dat allemaal duidelijk.

lees verder

Beslisschijf besluitvorming in de palliatieve fase los verkrijgbaar

Sinds begin dit jaar wordt de beslisschijf Besluitvorming in de palliatieve fase los aangeboden. De schijf is onderdeel van de set Besluitvorming in de palliatieve fase, die ontwikkeld is voor zorgverleners in de palliatieve zorg. Deze set is zowel individueel te gebruiken als tijdens besprekingen in het multidisciplinair behandelteam.

lees verder

eQuiPe-studie groeit snel: op weg naar omvangrijk cohort

In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.   

lees verder

Overleving van patiënten met slokdarmkanker significant verbeterd

De overleving van patiënten met slokdarmkanker is in Nederland significant verbeterd, vooral in de meest recente periode (2005 - 2014). Dat concluderen Margreet van Putten (IKNL) en collega’s van UMC Maastricht, Catharina Ziekenhuis, Radboudumc en Erasmus MC in een studie uitgevoerd met gegevens van bijna 36.000 patiënten afkomstig uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) uit de periode 1989 - 2015.  De gestegen overleving is volgens de onderzoekers  het gevolg van verbeterde stadiëring, betere selectie van patiënten en evolutie van behandelingen, waaronder neoadjuvante therapieën en centralisatie van slokdarmkankerchirurgie.  

lees verder

Boeken: Draai niet om de dood heen, Slotcouplet en Levenseindegesprekken

'Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw. Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets.' Dat vertelde journalist Frederiek Weeda in een uitzending van Nieuwsuur, naar aanleiding van het verschijnen van haar boek: Draai niet om de dood heen.  
 

lees verder

Richtlijnen palliatieve zorg altijd actueel online beschikbaar

Richtlijnen palliatieve zorg worden tegenwoordig vooral digitaal geraadpleegd. En sinds kort zijn het 'Zakboekje palliatieve zorg' en het 'Richtlijnenboek Palliatieve Zorg' in gedrukte vorm niet meer verkrijgbaar. Daarmee is er een eind gekomen aan het aanbieden van richtlijnen palliatieve zorg in boekvorm. De meest actuele versies van de richtlijnen blijven online te raadplegen via Pallialineen de samenvattingen via de gratis app PalliArts. Via de IKNL-webshop zijn samenvattingskaartjes te bestellen of te downloaden.

lees verder

Meten kwaliteit van leven bij gevorderde kanker vergt inzicht in instrumenten

Veel van de bestaande instrumenten waarmee de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) wordt gemeten, zijn tot dusver niet op een adequate manier geëvalueerd. Daardoor is het moeilijk om de kwaliteit en uitkomsten van deze instrumenten in de klinische praktijk onderling te vergelijken. Dat concluderen Janneke van Roij (IKNL) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgprofessionals beschikken over actuele kennis over de kwaliteit van HRQoL-meetinstrumenten, opdat zij bestaande instrumenten, afhankelijk van de situatie, kunnen aanvullen met relevante items over bijvoorbeeld spiritualiteit of voorbereiding op de stervensfase.

lees verder

Congres Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – van papier naar praktijk

Palliactief en IKNL nodigen zorgverleners en beleidsmakers uit om op 26 april 2018 mee te praten en te denken over wat nodig is om de palliatieve zorg op het afgesproken kwaliteitsniveau te krijgen. Het congres ‘Kwaliteitskader palliatieve zorg - van papier naar praktijk’ is dan ook de aanzet voor de implementatie van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. De organisatoren willen met het congres inspireren en betrokkenen in de palliatieve zorg met elkaar verbinden. Daarnaast ontvangen deelnemers adviezen om het kwaliteitskader in de eigen praktijk te implementeren.

lees verder