Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Onderzoek gestart naar ervaren kwaliteit van leven en zorg bij kanker

In januari 2017 is een grootschalig wetenschappelijk onderzoek gestart naar de kwaliteit van zorg en leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten die ervaren. IKNL voert dit onderzoek, genaamd eQUIPE* uit met behulp van een ontvangen subsidie van stichting Roparun Palliatieve Zorg. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische aandoening. Het doel van de eQUIPE-studie is om meer inzicht te krijgen in ervaringen en behoeften van patiënten om concrete aanbevelingen te kunnen geven ter verbetering van de palliatieve zorg.

lees verder

Meetinstrumenten in de palliatieve zorg: een selectie die aansluit op de praktijk

Als onderdeel van het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland is er een selectie gemaakt van meetinstrumenten die bruikbaar zijn in de palliatieve zorg. Het overzicht is verschenen als  boekje Meetinstrumenten in de palliatieve zorg en op Pallialine.nl, als onderdeel van de verschillende domeinen van het kwaliteitskader. Het  doel van het overzicht is dat zorgverleners de juiste meetinstrumenten in weten te zetten op de juiste manier, op het juiste moment en bij de juiste patiënt. Verpleegkundig specialist Ellen de Nijs was nauw betrokken bij de selectie van de instrumenten: ‘De kracht van deze selectie is dat het vooral díe instrumenten zijn die in de dagelijkse praktijk al gebruikt worden en hun nut bewezen hebben.’

lees verder

Afspraken over eenduidige registratie moet leiden tot betere zorginformatie

In het project ‘Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg’ is gewerkt aan het vastleggen van afspraken die bijdragen aan het eenduidig vastleggen van zorginformatie binnen de palliatief-oncologische zorg. Dergelijke afspraken zijn nodig om informatie-uitwisseling tussen verschillende zorginformatiesystemen te realiseren. Bijvoorbeeld tussen een elektronisch patiënten dossier (EPD) en een huisartsen informatiesysteem (HIS). In een onlangs verschenen artikel geschreven door leden van het projectteam, wordt dit aan de hand van een patiëntcasus nader toegelicht.

lees verder

IKNL werkte in 2017 mee aan bijna 200 publicaties en 9 proefschriften

Onderzoekers van IKNL hebben in 2017 in totaal bijgedragen aan 197 wetenschappelijke publicaties in ‘peer-reviewed journals’. Daarnaast zijn er drie proefschriften van IKNL-onderzoekers verschenen, is een bijdrage geleverd aan twee boeken en vonden er zes promoties plaats met data van de NKR. Evenals voorgaande jaren hadden de meeste publicaties betrekking op kanker aan de spijsverteringsorganen. Studies over borstkanker staan op de tweede plaats gevolgd door onderzoek naar oncologie in het algemeen. In laatstgenoemde categorie staan onder andere studies naar de kwaliteit van de oncologische zorg, prognostiek en onderzoek naar de kwaliteit van leven tijdens en na behandeling van oncologische maligniteiten. 

lees verder

Drempels spirituele zorg wegnemen door scholing

Geestelijk verzorger Joep van de Geer is in december 2017 gepromoveerd op zijn onderzoek naar de effecten van training van zorgverleners in spirituele zorg. In zijn proefschriftLearning spiritual care in Dutch hospitals: The impact on healthcare of patients in palliative trajectories concludeert hij dat training een positief effect heeft op zowel de palliatieve patiënt als de zorgverlener. Van de Geer onderzocht hoe geestelijk verzorgers kunnen bijdragen aan het verbeteren van de aandacht voor spirituele zorg in de palliatieve zorg. Hij onderzocht de effecten van een scholing spirituele zorg in de palliatieve zorg met een mixed methods-onderzoek in acht Nederlandse topklinische opleidingsziekenhuizen.

lees verder

Palliatieve zorg bij hartfalen verbetert kwaliteit van leven hartpatiënt

De richtlijn Palliatieve zorg bij hartfalen is gereed. De richtlijn is multidisciplinair en evidence-based gereviseerd en geautoriseerd door de betrokken wetenschappelijke, beroeps- en patiëntenverenigingen* en is sinds vandaag beschikbaar op Pallialine en als samenvatting in de webshop van IKNL en in de app PalliArts.

lees verder

‘Tijdens consultgesprek zorg ik dat er aandacht is voor alle dimensies’

Francis Mensink werkt, naast haar baan als verpleegkundige in de thuiszorg, twee dagdelen in de week als verpleegkundig consulent en coördinator van het consultatieteam Palliatieve Zorg Nijmegen. Het op peil houden van kennis, uitgedaagd worden en haar affiniteit met palliatieve zorg noemt zij als voornaamste beweegredenen om consulent te worden. ‘Als consulent zit je altijd bovenop de laatste kennis en nieuwste richtlijnen.'

lees verder

Gezamenlijk ondersteuning consortia vanuit Fibula en IKNL

Sinds begin 2017 werken Stichting Fibula en IKNL samen aan het vormen van de coöperatie voor de palliatieve zorg in Nederland. Het idee achter de coöperatie is dat organisaties die in de palliatieve zorg actief zijn, hun activiteiten hierin beter kunnen coördineren en op elkaar aan kunnen laten sluiten. In het belang van de patiënt en diens naasten. Er worden nu eerste stappen gezet om activiteiten gezamenlijk uit te voeren. Zo bundelen IKNL en Fibula sinds november hun overleggen van netwerkcoördinatoren en regioadviseurs. Fibula ondersteunt het overleg van netwerkcoördinatoren. Deze netwerkcoördinatoren vertegenwoordigen ieder een consortium palliatieve zorg. IKNL ondersteunt de regioadviseurs die een consortium begeleiden. 

lees verder