eQuiPe-studie groeit snel: op weg naar omvangrijk cohort
In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.
Inmiddels doen ruim 150 patiënten met gevorderde kanker en ruim 135 naasten mee aan de studie. Zij vullen elke drie maanden een vragenlijst in over hoe zij de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van hun leven ervaren. De studie loopt nu in 11 centra en dit aantal blijft groeien. In de figuur is te zien welke centra actief patiënten includeren voor de eQuiPe-studie (groen), welke centra van start gaan met de inclusie (oranje) en welke centra toegezegd hebben om deel te nemen en bezig zijn met de voorbereidingen om aan te sluiten bij eQuiPe (blauw).
Omvangrijk cohort
Ondanks dat de inclusie voorspoedig verloopt is er nog werk aan de winkel. De onderzoekers streven naar een deelname van in totaal 2.000 patiënten en 1.000 naasten in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele palliatieve traject van deze patiënten en hun naasten.
De samenwerking met oncologie-, long- en urologie-afdelingen van ziekenhuizen in Nederland is belangrijk om dit hoge aantal te kunnen bereiken. Ziekenhuizen zien het belang van de studie in en deelnemende ziekenhuizen zijn positief over de werkwijze. De werklast voor deze studie in de ziekenhuizen is laag, doordat IKNL het informed consent en de dataverzameling verzorgt.
Contact
De studie wordt uitgevoerd door promovendi Janneke van Roij, medisch psycholoog en Myrte Zijlstra, medisch oncoloog. De coördinatie van het project is in handen van post-doc-onderzoeker Natasja Raijmakers en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse. Allen verbonden aan IKNL. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun. Meer achtergrondinformatie over de eQuiPe-studie is verkrijgbaar bij Natasja Raijmakers of Janneke van Roij.
Oproep
Wilt u helpen met inclusie van patiënten voor de eQuiPe-studie? Dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij, onderzoeker IKNL.
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
