eQuiPe-studie groeit snel: op weg naar omvangrijk cohort
In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.
Inmiddels doen ruim 150 patiënten met gevorderde kanker en ruim 135 naasten mee aan de studie. Zij vullen elke drie maanden een vragenlijst in over hoe zij de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van hun leven ervaren. De studie loopt nu in 11 centra en dit aantal blijft groeien. In de figuur is te zien welke centra actief patiënten includeren voor de eQuiPe-studie (groen), welke centra van start gaan met de inclusie (oranje) en welke centra toegezegd hebben om deel te nemen en bezig zijn met de voorbereidingen om aan te sluiten bij eQuiPe (blauw).
Omvangrijk cohort
Ondanks dat de inclusie voorspoedig verloopt is er nog werk aan de winkel. De onderzoekers streven naar een deelname van in totaal 2.000 patiënten en 1.000 naasten in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele palliatieve traject van deze patiënten en hun naasten.
De samenwerking met oncologie-, long- en urologie-afdelingen van ziekenhuizen in Nederland is belangrijk om dit hoge aantal te kunnen bereiken. Ziekenhuizen zien het belang van de studie in en deelnemende ziekenhuizen zijn positief over de werkwijze. De werklast voor deze studie in de ziekenhuizen is laag, doordat IKNL het informed consent en de dataverzameling verzorgt.
Contact
De studie wordt uitgevoerd door promovendi Janneke van Roij, medisch psycholoog en Myrte Zijlstra, medisch oncoloog. De coördinatie van het project is in handen van post-doc-onderzoeker Natasja Raijmakers en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse. Allen verbonden aan IKNL. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun. Meer achtergrondinformatie over de eQuiPe-studie is verkrijgbaar bij Natasja Raijmakers of Janneke van Roij.
Oproep
Wilt u helpen met inclusie van patiënten voor de eQuiPe-studie? Dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij, onderzoeker IKNL.
Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven
Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.
lees verderBruikbare tools bij bijeenkomst Patiëntenparticipatie in de palliatieve fase
Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.
lees verder