eQuiPe-studie groeit snel: op weg naar omvangrijk cohort
In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.
Inmiddels doen ruim 150 patiënten met gevorderde kanker en ruim 135 naasten mee aan de studie. Zij vullen elke drie maanden een vragenlijst in over hoe zij de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van hun leven ervaren. De studie loopt nu in 11 centra en dit aantal blijft groeien. In de figuur is te zien welke centra actief patiënten includeren voor de eQuiPe-studie (groen), welke centra van start gaan met de inclusie (oranje) en welke centra toegezegd hebben om deel te nemen en bezig zijn met de voorbereidingen om aan te sluiten bij eQuiPe (blauw).
Omvangrijk cohort
Ondanks dat de inclusie voorspoedig verloopt is er nog werk aan de winkel. De onderzoekers streven naar een deelname van in totaal 2.000 patiënten en 1.000 naasten in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele palliatieve traject van deze patiënten en hun naasten.
De samenwerking met oncologie-, long- en urologie-afdelingen van ziekenhuizen in Nederland is belangrijk om dit hoge aantal te kunnen bereiken. Ziekenhuizen zien het belang van de studie in en deelnemende ziekenhuizen zijn positief over de werkwijze. De werklast voor deze studie in de ziekenhuizen is laag, doordat IKNL het informed consent en de dataverzameling verzorgt.
Contact
De studie wordt uitgevoerd door promovendi Janneke van Roij, medisch psycholoog en Myrte Zijlstra, medisch oncoloog. De coördinatie van het project is in handen van post-doc-onderzoeker Natasja Raijmakers en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse. Allen verbonden aan IKNL. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun. Meer achtergrondinformatie over de eQuiPe-studie is verkrijgbaar bij Natasja Raijmakers of Janneke van Roij.
Oproep
Wilt u helpen met inclusie van patiënten voor de eQuiPe-studie? Dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij, onderzoeker IKNL.
Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd
De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verderOproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verder
