eQuiPe-studie groeit snel: op weg naar omvangrijk cohort
In december 2017 is de inclusie voor de eQuiPe-studie van start gegaan. De eQuiPe-studie is een landelijke observationele cohortstudie naar de ervaren kwaliteit van zorg en leven bij mensen met gevorderde kanker en hun naasten. Het doel van de eQuiPe-studie is de ervaringen en behoeften van zowel patiënten als naasten in kaart te brengen om tot aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.
Inmiddels doen ruim 150 patiënten met gevorderde kanker en ruim 135 naasten mee aan de studie. Zij vullen elke drie maanden een vragenlijst in over hoe zij de kwaliteit van de zorg en de kwaliteit van hun leven ervaren. De studie loopt nu in 11 centra en dit aantal blijft groeien. In de figuur is te zien welke centra actief patiënten includeren voor de eQuiPe-studie (groen), welke centra van start gaan met de inclusie (oranje) en welke centra toegezegd hebben om deel te nemen en bezig zijn met de voorbereidingen om aan te sluiten bij eQuiPe (blauw).
Omvangrijk cohort
Ondanks dat de inclusie voorspoedig verloopt is er nog werk aan de winkel. De onderzoekers streven naar een deelname van in totaal 2.000 patiënten en 1.000 naasten in de studie. Dit omvangrijke cohort is nodig om tot een betrouwbare evaluatie te komen van de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg op diverse momenten gedurende het hele palliatieve traject van deze patiënten en hun naasten.
De samenwerking met oncologie-, long- en urologie-afdelingen van ziekenhuizen in Nederland is belangrijk om dit hoge aantal te kunnen bereiken. Ziekenhuizen zien het belang van de studie in en deelnemende ziekenhuizen zijn positief over de werkwijze. De werklast voor deze studie in de ziekenhuizen is laag, doordat IKNL het informed consent en de dataverzameling verzorgt.
Contact
De studie wordt uitgevoerd door promovendi Janneke van Roij, medisch psycholoog en Myrte Zijlstra, medisch oncoloog. De coördinatie van het project is in handen van post-doc-onderzoeker Natasja Raijmakers en prof. dr. Lonneke van de Poll-Franse. Allen verbonden aan IKNL. De eQuiPe-studie is mede mogelijk dankzij een subsidie van Roparun. Meer achtergrondinformatie over de eQuiPe-studie is verkrijgbaar bij Natasja Raijmakers of Janneke van Roij.
Oproep
Wilt u helpen met inclusie van patiënten voor de eQuiPe-studie? Dan kunt u contact opnemen met Janneke van Roij, onderzoeker IKNL.
Belang Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie benadrukt op Nationaal Congres Palliatieve Zorg
Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 13 oktober 2022 ging één van de parallelsessies over het project Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO). Hoogleraar palliatieve geneeskunde van het UMCG, An Reyners, leidde het onderwerp in voor de bomvolle zaal, waarna IKNL-onderzoeker Carly Heipon vertelde over de uitkomsten van het projectonderzoek tot nu toe en de deelnemers uitnodigde om in verschillende tafels met elkaar in gesprek te gaan. De deelnemers bestonden uit zorgprofessionals uit alle regio’s en organisaties, van thuis- en huisartsenzorg tot ziekenhuis en verpleeghuis. Ze bespraken de goede voorbeelden en knelpunten uit hun eigen praktijk met elkaar en droomden over mogelijke oplossingen. Duidelijk was, dat alle deelnemers een enorme betrokkenheid rond dit onderwerp delen en het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg graag benadrukken.
lees verderHerziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.
lees verder