Boeken: Draai niet om de dood heen, Slotcouplet en Levenseindegesprekken
'Ik miste de informatie om enigszins grip te krijgen op het leven. Wat komt er allemaal kijken bij een sterfproces? Het is allemaal zo eng en nieuw. Als je thuis gaat bevallen, krijg je heel veel informatie. Maar als je thuis sterft, krijg je niets.' Dat vertelde journalist Frederiek Weeda in een uitzending van Nieuwsuur, naar aanleiding van het verschijnen van haar boek: Draai niet om de dood heen.
Weeda stond er vaak alleen voor, toen haar man kanker kreeg en daar aan overleed. Zorgverleners waar ze mee in aanraking kwam, wilden de dood niet benoemen, niet echt meedenken over het sterven. Dat motiveerde Weeda om een gids te schrijven. Ze heeft, zoals ze zelf zegt, 'het boek geschreven dat ik had willen lezen toen mijn man steeds zieker werd en doodging'. Het is dan ook met name bedoeld voor naasten.
Weeda hoopt dat zorgverleners het ook gaan lezen. Haar boodschap aan hen: ga praten met de naasten, stel vragen aan hen: 'Wat kunt u, wat weet u, bent u voorbereid of niet? Hoe gaat u zorgen voor deze persoon?' Om goed afscheid te kunnen nemen, moet je voorbereid zijn op hoe de dood komt. Meer informatie over het boek en de auteur is hier te vinden. Consulenten palliatieve zorg van IKNL hebben bijgedragen aan het boekje.
Slotcouplet, ervaringen van een longarts - Sander de Hosson
Longarts Sander de Hosson schrijft al jaren columns over de patiënten die hij tegenkomt als longarts én als lid van het palliatief team van het Wilhelmina Ziekenhuis in Assen. Hij schreef eerst voor Artsennet en Agora, later voor Dagblad van het Noorden en de Leeuwarder Courant.
De 55 columns zijn nu - hier en daar aangevuld of wat gewijzigd - verschenen in Slotcouplet. De Hosson ziet zijn boek als een leerboek: 'Het zou mooi zijn als geneeskundestudenten, aiossen en coassistenten dit gaan lezen.' Hij vindt dat de medische wereld zich teveel focust op de behandeling. Hij pleit nadrukkelijk voor advance care planning. 'Op het moment van diagnose, zeg longkanker met slecht vooruitzicht, dan moet je met de patiënt gaan praten. Ik zeg met nadruk móet. Een arts dient goed te weten wat een patiënt écht wil. […] Er zijn meer patiënten dan ik dacht die zeggen: ik ben er nu wel klaar mee.' (uit Medisch contact 8 maart 2018).
De meeste verhalen in Slotcouplet gaan over goede zorg rond het levenseinde, maar er komen ook andere aspecten aan bod, zoals de impact van een medische fout of het vastlopen van zorg door overheidsregels. De Hosson kan zijn boek terecht als een leerboek zien, en dan niet alleen een leerboek voor artsen (in spe), maar ook voor andere hulpverleners. Meer informatie over het boek en de auteur is hier te vinden.
Levenseindegesprekken – Rob Bruntink en Mariska Overman
Levenseindegesprekken worden steeds belangrijker, met name nu steeds meer zorgverleners zich ervan bewust zijn hoe belangrijk advance care planning is.
Het boekje Levenseindegesprekken beantwoordt vragen over het waarom, wanneer, waarover en hoe van levenseindegesprekken. Het geeft adviezen over de manier waarop zorgverleners deze gesprekken kunnen voeren met ongeneeslijk zieken en kwetsbare ouderen.
De meeste aandacht gaat in het boekje uit naar hoe je levenseindegesprekken start. En hoe maak je ze eenvoudiger? Daarnaast geeft het zinvolle achtergrondinformatie over waarom het praten over de dood vaak zo moeilijk is. Meer informatie over het boek en de auteurs is hier te vinden.
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderUitkomsten knelpunteninventarisatie Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase
De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes.
lees verder
