Impact van gevorderde kanker op patiënten: risico op sociale isolatie

De sociale gevolgen voor mensen met gevorderde kanker en hun naasten kunnen behoorlijk groot zijn. Er is zelfs een risico op sociale isolatie. Dat blijkt uit kwalitatief onderzoek uitgevoerd door Janneke van Roij en collega’s van IKNL in samenwerking met Dr. Youssef-EL Soud (longarts in het Maxima Medisch Centrum). 

De resultaten van dit onderzoek laten zien dat patiënten en naasten zo veel mogelijk het ‘normale’ leven willen voortzetten zoals dat was van voor de diagnose. Wel ervaren zij barrières hierin en sociale isolatie is een risico. Het sociale netwerk van de patiënten en naasten wordt tijdens de ziekte transparanter en de waarde van sociale relaties neemt toe. Veel patiënten en naasten ervaren zowel positieve als negatieve verandering in de kwaliteit van sociale relaties en in het aantal relaties dat zij hebben. 

“Ik was niet voorbereid op de sociale consequenties. Ik vond die veel groter en veel ernstiger, veel omvattender dan ik ooit had kunnen vermoeden.”  Quote van een deelnemende patiënt met borstkanker. 
 

Bespreken van gevolgen
Het onderzoek laat zien dat het belangrijk is dat patiënten en naasten gesteund worden in het bespreken van deze gevolgen. Ook is het belangrijk dat zorgverleners zich bewust zijn van mogelijke sociale gevolgen omdat zijzelf een bron van sociale steun zijn en kunnen anticiperen op sociale gevolgen. Het voorlichten van de sociale omgeving over hoe effectief sociale steun te bieden kan het gevoel van sociale isolatie bij patiënten en naasten verminderen.

Publicatie sociale gevolgen
Dit onderzoek van Janneke van Roij, Linda Brom, Maggy Youssef-EL Soud, Lonneke van de Poll-Franse en Natasja Raijmakers, is beschreven in het artikel Social consequences of advanced cancer in patients and their informal caregivers: a qualitative study en gepubliceerd in Support Care Cancer.

eQuiPe-studie
Begin 2017 is IKNL gestart met de eQuiPe-studie: een onderzoek naar de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg zoals mensen met gevorderde kanker én hun naasten dit ervaren. In de eerste fase is er een exploratieve kwalitatieve studie uitgevoerd onder mensen met gevorderde kanker en hun naasten. 

Vervolgens is er een landelijke prospectieve, observationele cohortstudie gestart die openstaat voor deelname van zowel patiënten als naasten. Deelnemende patiënten en naasten krijgen in deze cohortstudie elke drie maanden een verzoek om een online vragenlijst in te vullen over de door hen ervaren kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. De vragenlijstgegevens worden gekoppeld aan reeds aanwezige medische gegevens van deze patiënten in de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). 

Het streven van de onderzoekers is in totaal 2.000 patiënten en 1.000 naasten te includeren in de eQuiPe-studie. De studie loopt momenteel in 32 ziekenhuizen en er zijn al ruim 350 patiënten en 325 naasten geïncludeerd! 

Oproep deelname eQuiPe-studie
Wilt u helpen bij de inclusie van patiënten voor de eQuiPe-studie? Neem dan contact op met Janneke van Roij, onderzoeker IKNL. 

Gerelateerd nieuws

Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Handen zorgprofessional op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.

lees verder

Uitkomsten knelpunteninventarisatie Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase

Man in bed met slangetje in neus, vrouw ernaast

De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes. 

lees verder