Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend

Passende zorg

In de laatste levensfase is veel mogelijk: van ziektegericht doorbehandelen tot het einde van het leven, palliatieve zorg of zelfs het bespoedigen van het levenseinde door euthanasie. Maar welke zorg is passend? Bolt onderzocht wat patiënten en naasten als passende en niet-passende zorg zien. Zij rekruteerde deelnemers via nieuwsbrieven van verschillende patiënten-, ouderen- en medische organisaties en via sociale media. Aan de hand van een nieuw ontwikkelde digitale vragenlijst beschreven 45 patiënten en 547 naasten hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase.

Hieruit bleek dat patiënten en hun naasten passende zorg zien als een heel breed begrip, waarbij behandelbeslissingen, ondersteunende zorg, locatie, communicatie met de arts en autonomie belangrijk zijn. Dit vraagt om een brede blik van de zorgverlener, die oog zou moeten hebben voor behoeftes in deze verschillende domeinen.

Overbehandeling

De meest voorkomende vorm van niet-passende zorg is overbehandeling. Dat kan volgens de respondenten niet alleen lichamelijke problemen geven, maar ook psychosociale gevolgen hebben. Bijvoorbeeld angst, problemen bij de acceptatie van de dood en sociale isolatie. Bolt: ‘We weten dat deze onderwerpen in de spreekkamer nauwelijks besproken worden. Psychosociale gevolgen van behandeling zouden een vaste plek moeten krijgen in gesprekken over behandelbeslissingen.’

Bereidheid onder artsen

Wanneer een patiënt een wens heeft voor levensbeëindiging, kan het zijn dat diens arts hier niet aan mee wil of kan werken. Dit kan zowel op basis van wettelijke argumenten als op basis van persoonlijke argumenten zijn. Uit een steekproef onder 1456 artsen in Nederland blijkt dat veel artsen bereid zijn euthanasie uit te voeren (86%), maar dat zij eerder bereid zijn om euthanasie uit te voeren wanneer er sprake is van een ernstige lichamelijke aandoening dan wanneer iemand lijdt aan een psychische aandoening, dementie of lijden aan het leven (lijden zonder dat er sprake is van een medische aandoening).

Niet verplicht

Uit een steekproef onder 172 kinderartsen blijkt ook dat de meeste kinderartsen bereid zijn om levensbeëindigend te handelen bij kinderen die ondraaglijk lijden, op verzoek van het kind of diens ouders. Het is belangrijk dat patiënten beseffen dat artsen geen plicht hebben om euthanasie uit te voeren. Wanneer een patiënt besluit het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken, hebben artsen wel de plicht goede palliatieve zorg te verlenen, mocht dit nodig zijn.

Tijdig in gesprek gaan

Het kan gebeuren dat patiënten en artsen andere verwachtingen hebben wat betreft zorg aan het levenseinde, zonder dat ze dit van elkaar weten. Dit kan leiden tot teleurstelling of conflicten wanneer de geleverde zorg niet in de behoeftes voorziet. Vooral wanneer de patiënt een euthanasiewens heeft, kan het gebeuren dat diens arts hier niet aan mee wil werken. Maar ook andere wensen, angsten en verwachtingen zijn vaak niet bekend bij de arts. Daarom is het belangrijk dat artsen en patiënten tijdig met elkaar in gesprek gaan over deze verwachtingen, en zij gezamenlijk besluiten tot de meest passende zorg.

Meer informatie

In 10 minuten legt Eva Bolt in dit filmpje uit waar haar proefschrift over gaat.