Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend

Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’

Passende zorg

In de laatste levensfase is veel mogelijk: van ziektegericht doorbehandelen tot het einde van het leven, palliatieve zorg of zelfs het bespoedigen van het levenseinde door euthanasie. Maar welke zorg is passend? Bolt onderzocht wat patiënten en naasten als passende en niet-passende zorg zien. Zij rekruteerde deelnemers via nieuwsbrieven van verschillende patiënten-, ouderen- en medische organisaties en via sociale media. Aan de hand van een nieuw ontwikkelde digitale vragenlijst beschreven 45 patiënten en 547 naasten hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase.

Hieruit bleek dat patiënten en hun naasten passende zorg zien als een heel breed begrip, waarbij behandelbeslissingen, ondersteunende zorg, locatie, communicatie met de arts en autonomie belangrijk zijn. Dit vraagt om een brede blik van de zorgverlener, die oog zou moeten hebben voor behoeftes in deze verschillende domeinen.

Overbehandeling

De meest voorkomende vorm van niet-passende zorg is overbehandeling. Dat kan volgens de respondenten niet alleen lichamelijke problemen geven, maar ook psychosociale gevolgen hebben. Bijvoorbeeld angst, problemen bij de acceptatie van de dood en sociale isolatie. Bolt: ‘We weten dat deze onderwerpen in de spreekkamer nauwelijks besproken worden. Psychosociale gevolgen van behandeling zouden een vaste plek moeten krijgen in gesprekken over behandelbeslissingen.’

Bereidheid onder artsen

Wanneer een patiënt een wens heeft voor levensbeëindiging, kan het zijn dat diens arts hier niet aan mee wil of kan werken. Dit kan zowel op basis van wettelijke argumenten als op basis van persoonlijke argumenten zijn. Uit een steekproef onder 1456 artsen in Nederland blijkt dat veel artsen bereid zijn euthanasie uit te voeren (86%), maar dat zij eerder bereid zijn om euthanasie uit te voeren wanneer er sprake is van een ernstige lichamelijke aandoening dan wanneer iemand lijdt aan een psychische aandoening, dementie of lijden aan het leven (lijden zonder dat er sprake is van een medische aandoening).

Niet verplicht

Uit een steekproef onder 172 kinderartsen blijkt ook dat de meeste kinderartsen bereid zijn om levensbeëindigend te handelen bij kinderen die ondraaglijk lijden, op verzoek van het kind of diens ouders. Het is belangrijk dat patiënten beseffen dat artsen geen plicht hebben om euthanasie uit te voeren. Wanneer een patiënt besluit het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken, hebben artsen wel de plicht goede palliatieve zorg te verlenen, mocht dit nodig zijn.

Tijdig in gesprek gaan

Het kan gebeuren dat patiënten en artsen andere verwachtingen hebben wat betreft zorg aan het levenseinde, zonder dat ze dit van elkaar weten. Dit kan leiden tot teleurstelling of conflicten wanneer de geleverde zorg niet in de behoeftes voorziet. Vooral wanneer de patiënt een euthanasiewens heeft, kan het gebeuren dat diens arts hier niet aan mee wil werken. Maar ook andere wensen, angsten en verwachtingen zijn vaak niet bekend bij de arts. Daarom is het belangrijk dat artsen en patiënten tijdig met elkaar in gesprek gaan over deze verwachtingen, en zij gezamenlijk besluiten tot de meest passende zorg.

Meer informatie

In 10 minuten legt Eva Bolt in dit filmpje uit waar haar proefschrift over gaat.

Gerelateerd

Tijdige inzet palliatieve zorg verlaagt het risico op niet-passende zorg in de laatste levensmaand

In welvaartslanden als Nederland maken we ons de laatste jaren in toenemende mate zorgen over mogelijke overbehandeling van mensen met een levensbedreigende ziekte zoals kanker. Onderzoeken tonen aan dat niet-passende zorg in de laatste maanden van het leven een negatief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en hun naasten. Van de tijdige inzet van palliatieve zorg is aangetoond dat het de kwaliteit van leven en de tevredenheid over de kwaliteit van zorg verbetert. Onderzoekers van IKNL, PZNL en Vektis onderzochten de impact van de verstrekking en timing van palliatieve zorg op mogelijk niet-passende zorg in de laatste levensfase van patiënten met kanker.

 
lees verder

Herman Pfeifle: 'Ik wil het beste uit de kan, niet het onderste'

Herman deelt ervaringen over behandeling prostaatkanker

Herman Pfeifle krijgt in maart 2014 de diagnose uitgezaaide prostaatkanker. In het rapport ‘uitgezaaide kanker in beeld’ deelt hij zijn verhaal en blikt hij terug op een intensieve periode van behandeling:  ‘Het gaat om míjn kwaliteit van leven. En wat voor mij kwaliteit is, hoeft voor een ander niet zo te zijn’.
 

lees verder