Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend

Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’

Passende zorg

In de laatste levensfase is veel mogelijk: van ziektegericht doorbehandelen tot het einde van het leven, palliatieve zorg of zelfs het bespoedigen van het levenseinde door euthanasie. Maar welke zorg is passend? Bolt onderzocht wat patiënten en naasten als passende en niet-passende zorg zien. Zij rekruteerde deelnemers via nieuwsbrieven van verschillende patiënten-, ouderen- en medische organisaties en via sociale media. Aan de hand van een nieuw ontwikkelde digitale vragenlijst beschreven 45 patiënten en 547 naasten hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase.

Hieruit bleek dat patiënten en hun naasten passende zorg zien als een heel breed begrip, waarbij behandelbeslissingen, ondersteunende zorg, locatie, communicatie met de arts en autonomie belangrijk zijn. Dit vraagt om een brede blik van de zorgverlener, die oog zou moeten hebben voor behoeftes in deze verschillende domeinen.

Overbehandeling

De meest voorkomende vorm van niet-passende zorg is overbehandeling. Dat kan volgens de respondenten niet alleen lichamelijke problemen geven, maar ook psychosociale gevolgen hebben. Bijvoorbeeld angst, problemen bij de acceptatie van de dood en sociale isolatie. Bolt: ‘We weten dat deze onderwerpen in de spreekkamer nauwelijks besproken worden. Psychosociale gevolgen van behandeling zouden een vaste plek moeten krijgen in gesprekken over behandelbeslissingen.’

Bereidheid onder artsen

Wanneer een patiënt een wens heeft voor levensbeëindiging, kan het zijn dat diens arts hier niet aan mee wil of kan werken. Dit kan zowel op basis van wettelijke argumenten als op basis van persoonlijke argumenten zijn. Uit een steekproef onder 1456 artsen in Nederland blijkt dat veel artsen bereid zijn euthanasie uit te voeren (86%), maar dat zij eerder bereid zijn om euthanasie uit te voeren wanneer er sprake is van een ernstige lichamelijke aandoening dan wanneer iemand lijdt aan een psychische aandoening, dementie of lijden aan het leven (lijden zonder dat er sprake is van een medische aandoening).

Niet verplicht

Uit een steekproef onder 172 kinderartsen blijkt ook dat de meeste kinderartsen bereid zijn om levensbeëindigend te handelen bij kinderen die ondraaglijk lijden, op verzoek van het kind of diens ouders. Het is belangrijk dat patiënten beseffen dat artsen geen plicht hebben om euthanasie uit te voeren. Wanneer een patiënt besluit het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken, hebben artsen wel de plicht goede palliatieve zorg te verlenen, mocht dit nodig zijn.

Tijdig in gesprek gaan

Het kan gebeuren dat patiënten en artsen andere verwachtingen hebben wat betreft zorg aan het levenseinde, zonder dat ze dit van elkaar weten. Dit kan leiden tot teleurstelling of conflicten wanneer de geleverde zorg niet in de behoeftes voorziet. Vooral wanneer de patiënt een euthanasiewens heeft, kan het gebeuren dat diens arts hier niet aan mee wil werken. Maar ook andere wensen, angsten en verwachtingen zijn vaak niet bekend bij de arts. Daarom is het belangrijk dat artsen en patiënten tijdig met elkaar in gesprek gaan over deze verwachtingen, en zij gezamenlijk besluiten tot de meest passende zorg.

Meer informatie

In 10 minuten legt Eva Bolt in dit filmpje uit waar haar proefschrift over gaat.

Gerelateerd nieuws

Meer aandacht en zorg nodig voor palliatieve zorgverleners

proefschrift-floor-dijxhoorn In het vandaag verdedigde proefschrift ‘Care about care for healthcare professionals providing palliative care’ besteedt dr. Floor Dijxhoorn aandacht aan de emotionele impact van het verlenen van palliatieve zorg. Haar onderzoek, uitgevoerd voor IKNL in samenwerking met het Expertisecentrum Palliatieve Zorg van het Leids Universitair Medisch Centrum, toont aan dat zorgverleners in de palliatieve zorg in Nederland uitdagingen en emotionele stress ervaren bij het verlenen van deze zorg. Ze adviseert een model te gebruiken waarmee organisaties een cruciale rol kunnen spelen bij het creëren van de noodzakelijke voorwaarden voor het omgaan met de emotionele impact van het verlenen van palliatieve zorg. lees verder

Nieuwe update tool 'Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg'

ouder echtpaar op bed De tool Kerncijfers behoefte aan palliatieve zorg is geüpdatet. Vanaf nu zijn de cijfers tot en met 2022 te bekijken en is een extra filter zorgkantoor toegevoegd. De cijfers zijn in te zetten als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg in uw eigen regio.
 
lees verder