Passende zorg aan het levenseinde is niet vanzelfsprekend
Op 2 november is Eva Bolt gepromoveerd aan het VUmc in Amsterdam. De huisarts in opleiding onderzocht wat passende zorg in de laatste levensfase inhoudt en welke rol behandeling gericht op levensverlenging hierin speelt. Daarnaast onderzocht zij welke rol artsen spelen indien een patiënt een wens heeft tot bespoediging van het levenseinde. Bolt concludeert dat passende zorg in de laatste levensfase voor iedereen iets anders kan betekenen: ‘Patiënten kunnen er niet vanuit gaan dat hun idee van passende zorg overeenkomt met wat hun artsen als passende zorg zien. Daarom is het zo belangrijk om hierover in gesprek te gaan.’
Passende zorg
In de laatste levensfase is veel mogelijk: van ziektegericht doorbehandelen tot het einde van het leven, palliatieve zorg of zelfs het bespoedigen van het levenseinde door euthanasie. Maar welke zorg is passend? Bolt onderzocht wat patiënten en naasten als passende en niet-passende zorg zien. Zij rekruteerde deelnemers via nieuwsbrieven van verschillende patiënten-, ouderen- en medische organisaties en via sociale media. Aan de hand van een nieuw ontwikkelde digitale vragenlijst beschreven 45 patiënten en 547 naasten hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase.
Hieruit bleek dat patiënten en hun naasten passende zorg zien als een heel breed begrip, waarbij behandelbeslissingen, ondersteunende zorg, locatie, communicatie met de arts en autonomie belangrijk zijn. Dit vraagt om een brede blik van de zorgverlener, die oog zou moeten hebben voor behoeftes in deze verschillende domeinen.
Overbehandeling
De meest voorkomende vorm van niet-passende zorg is overbehandeling. Dat kan volgens de respondenten niet alleen lichamelijke problemen geven, maar ook psychosociale gevolgen hebben. Bijvoorbeeld angst, problemen bij de acceptatie van de dood en sociale isolatie. Bolt: ‘We weten dat deze onderwerpen in de spreekkamer nauwelijks besproken worden. Psychosociale gevolgen van behandeling zouden een vaste plek moeten krijgen in gesprekken over behandelbeslissingen.’
Bereidheid onder artsen
Wanneer een patiënt een wens heeft voor levensbeëindiging, kan het zijn dat diens arts hier niet aan mee wil of kan werken. Dit kan zowel op basis van wettelijke argumenten als op basis van persoonlijke argumenten zijn. Uit een steekproef onder 1456 artsen in Nederland blijkt dat veel artsen bereid zijn euthanasie uit te voeren (86%), maar dat zij eerder bereid zijn om euthanasie uit te voeren wanneer er sprake is van een ernstige lichamelijke aandoening dan wanneer iemand lijdt aan een psychische aandoening, dementie of lijden aan het leven (lijden zonder dat er sprake is van een medische aandoening).
Niet verplicht
Uit een steekproef onder 172 kinderartsen blijkt ook dat de meeste kinderartsen bereid zijn om levensbeëindigend te handelen bij kinderen die ondraaglijk lijden, op verzoek van het kind of diens ouders. Het is belangrijk dat patiënten beseffen dat artsen geen plicht hebben om euthanasie uit te voeren. Wanneer een patiënt besluit het levenseinde te bespoedigen door te stoppen met eten en drinken, hebben artsen wel de plicht goede palliatieve zorg te verlenen, mocht dit nodig zijn.
Tijdig in gesprek gaan
Het kan gebeuren dat patiënten en artsen andere verwachtingen hebben wat betreft zorg aan het levenseinde, zonder dat ze dit van elkaar weten. Dit kan leiden tot teleurstelling of conflicten wanneer de geleverde zorg niet in de behoeftes voorziet. Vooral wanneer de patiënt een euthanasiewens heeft, kan het gebeuren dat diens arts hier niet aan mee wil werken. Maar ook andere wensen, angsten en verwachtingen zijn vaak niet bekend bij de arts. Daarom is het belangrijk dat artsen en patiënten tijdig met elkaar in gesprek gaan over deze verwachtingen, en zij gezamenlijk besluiten tot de meest passende zorg.
Meer informatie
In 10 minuten legt Eva Bolt in dit filmpje uit waar haar proefschrift over gaat.
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderUitkomsten knelpunteninventarisatie Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase
De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes.
lees verder
