Afspraken over eenduidige registratie moet leiden tot betere zorginformatie

In het project ‘Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg’ is gewerkt aan het vastleggen van afspraken die bijdragen aan het eenduidig vastleggen van zorginformatie binnen de palliatief-oncologische zorg. Dergelijke afspraken zijn nodig om informatie-uitwisseling tussen verschillende zorginformatiesystemen te realiseren. Bijvoorbeeld tussen een elektronisch patiënten dossier (EPD) en een huisartsen informatiesysteem (HIS). In een onlangs verschenen artikel geschreven door leden van het projectteam, wordt dit aan de hand van een patiëntcasus nader toegelicht.

Het project heeft een zogenaamde gegevensset opgeleverd, waarin afspraken zijn gemaakt over eenduidige registratie van gegevens in de palliatieve zorg. De volgende stap is de implementatie van deze gegevensset in zorginformatiesystemen, zoals de EPD’s in ziekenhuizen. Dit is een stap dichter bij optimale communicatie en coördinatie dankzij hergebruik van gegevens in de palliatief-oncologische zorg. In 2018 is het streven om een gedeelte van de gegevensset in ten minste één ziekenhuissysteem te implementeren, te testen en waar nodig aan te passen.

Betere zorg

Eenduidig en waar mogelijk eenmalig vastleggen van zorginformatie draagt bij aan betere kwaliteit van zorg. Aan de hand van een patiëntcasus worden in het artikel enkele voorbeelden gegeven van nut en noodzaak van eenduidige registratie – en daarmee eenduidige afspraken – in de palliatieve fase. Een sprekend voorbeeld hierbij is het eenduidig vastleggen van bijwerkingen op medicatie. De casus illustreert hoe mevrouw Janssen medicatie krijgt voorgeschreven waarop zij in het verleden een heftige reactie heeft gehad. Doordat deze informatie niet eenduidig is vastgelegd, is deze informatie niet (gemakkelijk) voorhanden en wordt het medicament jaren later door een andere arts opnieuw voorgeschreven en ontstaan opnieuw heftige symptomen. Deze vervelende bijwerkingen hadden voorkomen kunnen worden. En zo zijn er nog legio voorbeelden te bedenken waarin zorgprofessionals betere zorg kunnen leveren voor patiënten wanneer zij beschikken over de juiste eenduidige informatie.

Basis voor IZP

Het project is een initiatief van het Erasmus MC Kanker Instituut vanuit het Citrienprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en het Citrienprogramma ‘Registratie aan de bron’. Ook is er nauwe samenwerking met het Citrienprogrammaproject ‘Palliatieve zorg in oncologienetwerken’ dat wordt uitgevoerd door het UMCG met als doel het digitaliseren van het proactief (palliatief) zorgplan, om op die manier integrale zorg mogelijk te maken. IKNL heeft een bijdrage geleverd door te zorgen dat de gehanteerde terminologie zoveel mogelijk aansluit op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Ook is gekeken naar de volledigheid van de dataset vanuit de kennis van het palliatieve zorgproces bij IKNL. In het vervolg zal ook worden gekeken hoe de gegevensset als basis kan dienen voor de invulling van het individueel zorgplan (IZP) zoals beschreven in het Kwaliteitskader.

Meer informatie

Meer informatie over het project Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg is op te vragen bij Erica Witkamp, RN, PhD, projectleider oncologische registraties palliatieve zorg Erasmus MC Kanker Instituut.

 

Gerelateerd nieuws

Derde pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Oproep proactief gegevens delen in palliatieve fase Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat in september 2024 de derde pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot. lees verder

Cruciale behoefte aan meer ondersteuning voor naasten van patiënten met kanker in de laatste levensfase

Laurien, een witte vrouw met blond haar in een staartje, glimlacht de camera in. Linksonder staat de tekst 'Proefschrift over het welzijn van naasten van kankerpatiënten in laatste levensjaar'. In het recente proefschrift van dr. Laurien Ham, getiteld ‘What about us? Experiences of relatives during end-of-life cancer care and bereavement’, wordt aandacht besteed aan de vaak onderbelichte groep rondom patiënten met kanker: de naasten. Het onderzoek, uitgevoerd door Laurien Ham voor IKNL i.s.m. Tilburg University en gisteren (25 maart) gepresenteerd tijdens haar promotie, belicht de emotionele, sociale en existentiële uitdagingen waar naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker mee geconfronteerd worden in het laatste levensjaar van hun dierbare. lees verder