Afspraken over eenduidige registratie moet leiden tot betere zorginformatie
In het project ‘Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg’ is gewerkt aan het vastleggen van afspraken die bijdragen aan het eenduidig vastleggen van zorginformatie binnen de palliatief-oncologische zorg. Dergelijke afspraken zijn nodig om informatie-uitwisseling tussen verschillende zorginformatiesystemen te realiseren. Bijvoorbeeld tussen een elektronisch patiënten dossier (EPD) en een huisartsen informatiesysteem (HIS). In een onlangs verschenen artikel geschreven door leden van het projectteam, wordt dit aan de hand van een patiëntcasus nader toegelicht.
Het project heeft een zogenaamde gegevensset opgeleverd, waarin afspraken zijn gemaakt over eenduidige registratie van gegevens in de palliatieve zorg. De volgende stap is de implementatie van deze gegevensset in zorginformatiesystemen, zoals de EPD’s in ziekenhuizen. Dit is een stap dichter bij optimale communicatie en coördinatie dankzij hergebruik van gegevens in de palliatief-oncologische zorg. In 2018 is het streven om een gedeelte van de gegevensset in ten minste één ziekenhuissysteem te implementeren, te testen en waar nodig aan te passen.
Betere zorg
Eenduidig en waar mogelijk eenmalig vastleggen van zorginformatie draagt bij aan betere kwaliteit van zorg. Aan de hand van een patiëntcasus worden in het artikel enkele voorbeelden gegeven van nut en noodzaak van eenduidige registratie – en daarmee eenduidige afspraken – in de palliatieve fase. Een sprekend voorbeeld hierbij is het eenduidig vastleggen van bijwerkingen op medicatie. De casus illustreert hoe mevrouw Janssen medicatie krijgt voorgeschreven waarop zij in het verleden een heftige reactie heeft gehad. Doordat deze informatie niet eenduidig is vastgelegd, is deze informatie niet (gemakkelijk) voorhanden en wordt het medicament jaren later door een andere arts opnieuw voorgeschreven en ontstaan opnieuw heftige symptomen. Deze vervelende bijwerkingen hadden voorkomen kunnen worden. En zo zijn er nog legio voorbeelden te bedenken waarin zorgprofessionals betere zorg kunnen leveren voor patiënten wanneer zij beschikken over de juiste eenduidige informatie.
Basis voor IZP
Het project is een initiatief van het Erasmus MC Kanker Instituut vanuit het Citrienprogramma ‘Naar regionale oncologienetwerken’ en het Citrienprogramma ‘Registratie aan de bron’. Ook is er nauwe samenwerking met het Citrienprogrammaproject ‘Palliatieve zorg in oncologienetwerken’ dat wordt uitgevoerd door het UMCG met als doel het digitaliseren van het proactief (palliatief) zorgplan, om op die manier integrale zorg mogelijk te maken. IKNL heeft een bijdrage geleverd door te zorgen dat de gehanteerde terminologie zoveel mogelijk aansluit op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland. Ook is gekeken naar de volledigheid van de dataset vanuit de kennis van het palliatieve zorgproces bij IKNL. In het vervolg zal ook worden gekeken hoe de gegevensset als basis kan dienen voor de invulling van het individueel zorgplan (IZP) zoals beschreven in het Kwaliteitskader.
Meer informatie
Meer informatie over het project Zorginformatie Palliatief Oncologische Zorg is op te vragen bij Erica Witkamp, RN, PhD, projectleider oncologische registraties palliatieve zorg Erasmus MC Kanker Instituut.
Deze week start campagne PZNL: 'Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld'.

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.
lees verderTijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig

Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verder