Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 



Palliatieve zorg over de grenzen heen & afscheid dr. Marjo van Bommel

In het Maxima Medisch Centrum in Veldhoven vond 6 oktober het goed bezochte symposium ‘Palliatieve zorg over grenzen heen' plaats. Tijdens de bijeenkomst werd aandacht geschonken aan zowel medische als psychosociale aspecten van de palliatieve zorg, zoals voldoende tijd nemen om samen met de patiënt tot een afgewogen beslissing te komen en het bieden van hoop. Koby van der Knaap (manager palliatieve zorg) belichtte het belang van internationale samenwerking en het uitwisselen van kennis. Na afloop nam huisarts Marjo van Bommel, jarenlang werkzaam als medisch adviseur palliatieve zorg, afscheid van IKNL.

lees verder

PAZORI geeft prioriteiten aan bij revisie richtlijnen palliatieve zorg

Het platform Palliatieve Zorg Richtlijnen (PAZORI) heeft begin september 2015 de actualiteit besproken van ruim 40 richtlijnen voor de palliatieve zorg. De meeste richtlijnen werden in 2010 voor het laatst herzien. Uit de inventarisatie kwam naar voren dat in 2015 / 2016 prioriteit gegeven zal worden aan revisie van de richtlijnen ‘Palliatieve zorg bij hartfalen’ en ‘Vermoeidheid bij kanker in de palliatieve fase’. Daarnaast worden de mogelijkheden verkend voor samenwerking bij de herziening van de richtlijnen Dementie, Hersenmetastasen en Pijn.

lees verder

Palliatief consultatieteam Groningen van start

Het provinciaal palliatief consultatieteam Groningen is van start. Het team is 24 uur per dag, 7 dagen per week telefonisch bereikbaar voor professionele hulpverleners die werken in de provincie Groningen. Zij kunnen bij het consultatieteam terecht voor advies en vragen over patiënten in de laatste fase van hun ziekte, ongeacht de primaire diagnose. Op dit moment zijn 27 consultatieteams Palliatieve zorg actief. 

lees verder

Zeven regionale consortia werken aan betere palliatieve zorg

Begin 2015 zijn in Nederland 7 regionale consortia voor de palliatieve zorg van start gegaan. IKNL werkt binnen deze consortia samen met onder andere het Expertisecentrum Palliatieve zorg, de Netwerken Palliatieve Zorg en onderwijsinstellingen aan het verbeteren van de palliatieve zorg in de regio. Dit gebeurt vanuit meerdere invalshoeken: zorg, onderwijs en onderzoek. De invulling van de samenwerkingsprojecten verschilt per regio. Bij elk consortium is een adviseur van IKNL betrokken.

lees verder

IKNL presenteert 'Kwaliteitstoetsing in de palliatieve zorg'

Donderdag 8 oktober is de uitgave ‘Kwaliteitstoetsing in de palliatieve zorg’ verschenen. In deze uitgave gaat IKNL dieper in op het thema kwaliteit en brengen we verschillende keurmerken, toetsingen en andere instrumenten in beeld. Met 'Kwaliteitstoetsing in de palliatieve zorg' wil IKNL zorgprofessionals en zorgorganisaties op weg helpen bij het kiezen van het juiste kwaliteitsinstrument. Het geeft een overzicht van de mogelijkheden om de kwaliteit van de geboden palliatieve zorg te evalueren en verduidelijkt begrippen in de kwaliteitszorg. 

lees verder

Gewenste en ongewenste variatie in de zorg voor kankerpatiënten

De zorg voor kankerpatiënten varieert per ziekenhuis. In het ene ziekenhuis pakt men het anders aan dan in het andere ziekenhuis. Hierdoor is de geleverde zorg afhankelijk van het ziekenhuis waar iemand terecht komt en dat willen we niet. Tegelijkertijd weten we steeds meer over kanker en willen we met nieuwe technologieën meer zorg op maat bieden. Dat is juist gewenste variatie. Professor dr. Sabine Siesling van de Universiteit Twente (vakgroep Health Technology & Services Research) en senior onderzoeker bij Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) onderzoekt of variatie invloed heeft op de kwaliteit en uitkomsten van de zorg. Op 24 september spreekt Siesling haar oratie uit.

lees verder

CAIRO5: studie naar optimale therapie irresectabele levermetastasen

Patiënten met dikkedarmkanker en levermetastasen hebben een slechte prognose. Indien chirurgie niet direct mogelijk is, kan geprobeerd worden om met systemische therapie deze metastasen zodanig te verkleinen dat resectie in tweede instantie toch haalbaar is. Welke chemotherapie hierbij het beste werkt, is tot dusver niet bekend. Ook is er internationaal nog geen consensus welke levermetastasen resectabel zijn en welke niet. Joost Huiskens, prof. Cornelis Punt, prof. Thomas van Gulik (AMC Amsterdam) en collega’s geven in een publicatie in BMC Cancer een toelichting op de CAIRO5-studie die antwoord moet gaan geven op deze en andere vragen.

lees verder

Bredere inzet consulenten en meer ondersteuning palliatieve zorg

IKNL ondersteunt verbeterinitiatieven in de eerste en tweede lijn door consulenten palliatieve zorg intensiever in te zetten, zoals binnen de Palliatieve Thuiszorggroepen (PaTz). Naast bredere inzet van expertise is er ook meer praktische ondersteuning in de vorm van drie handleidingen, zodat zorgprofessionals en organisaties aan de slag kunnen.

lees verder