Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl



Informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal op Kanker.nl

Betrouwbare informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal. Met dat doel voor ogen heeft de redactie van Kanker.nl de richtlijnen palliatieve zorg vertaald naar heldere teksten voor patiënten en naasten. Daarbij is gekozen voor een indeling die aansluit bij zowel zorgprofessionals als patiënten, zodat de herkenning maximaal is. Bezoekers kunnen bijvoorbeeld lezen wat een delier is en wat er gedaan kan worden aan infecties in de mond. Deze informatie kan ook relevant zijn voor niet-kankerpatiënten. Bij het samenstellen van de teksten is ook gebruik gemaakt van informatie die eerder door Agora is opgesteld.

lees verder

Conferentie: palliatieve zorg voor mensen met verstandelijke beperking

Op 10 november 2016 wordt in het Postillion Hotel in Bunnik de conferentie 'Leven tot het einde! Palliatieve zorg voor mensen met een beperking' gehouden. Praten over het levenseinde is niet vanzelfsprekend. Zeker niet met mensen met een verstandelijke beperking. Tijdens deze conferentie staat centraal hoe je deze mensen kunt betrekken en ervoor kunt zorgen dat hun wensen en behoeften worden gehoord. Wat betekent dit voor de inrichting van de zorg? 

lees verder

Toename overleving na palliatieve resectie stadium IV dikkedarmkanker

Primaire tumorresectie kan bij ongeneeslijk zieke patiënten met stadium IV dikkedarmkanker leiden tot een extra overlevingsvoordeel van circa vier tot negen maanden in vergelijking met patiënten die eerst systemische therapie krijgen met de primaire tumor in situ. Dat blijkt uit een population-based studie uitgevoerd door Jorine ’t Lam-Boer (Radboud UMC) en collega’s met data van ruim 10.000 patiënten afkomstig uit de NKR. Deze uitkomst pleit volgens de onderzoekers voor resectie van de primaire tumor, zelfs wanneer patiënten weinig tot geen symptomen hebben. Zorgvuldige afweging blijft echter noodzakelijk, vanwege risico op levermetastasen en hogere kans op postoperatieve sterfte. Dit vraagt om aanvullend onderzoek. 

lees verder

Zorgprofessional wil eenduidige en betrouwbare informatie over palliatieve zorg

Agora, Fibula en IKNL hebben in het voorjaar van 2016 een onderzoek laten uitvoeren onder zorgprofessionals naar hun behoefte aan online informatie over palliatieve zorg en de eisen die zij hieraan stellen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de informatie te veel versnipperd is en dat professionals soms twijfelen aan de betrouwbaarheid ervan. Agora, Fibula en IKNL gebruiken de onderzoeksresultaten om de informatievoorziening beter aan te laten sluiten bij de wensen van de zorgprofessionals.

lees verder

Kwaliteitskader palliatieve zorg: werken aan randvoorwaarden en financiering

Een door zorgprofessionals gedragen kwaliteitskader en passende financiering voor de ontwikkeling en uitvoering van de palliatieve zorg. Dat is het doel van het project Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland dat IKNL en Palliactief eind 2015 samen zijn gestart. Tijdens de invitational conference op 24 februari 2016 gaven de deelnemers aan dat er behoefte is aan een handzaam en overzichtelijk kwaliteitskader. Maar ook dat ‘verbindend meedenken’ van patiënten, naasten, hulpverleners en zorgverzekeraars heel belangrijk is. Het streven is het nieuwe kwaliteitskader te laten voldoen aan de criteria van het Toetsingskader van het Zorginstituut.

lees verder

Aantal gebruikers van app PalliArts groeit explosief

Het aantal gebruikers van PalliArts, de app met landelijke en regionale informatie over palliatieve zorg, groeit explosief. Sinds de lancering begin maart 2016 hebben meer dan 12.000 zorgprofessionals de software gedownload en geïnstalleerd op hun smart phone of tablet. Ook het aantal netwerken dat actief regionale informatie over de palliatieve zorg toevoegt aan de app neemt nog steeds toe. 

lees verder

Eerste richtlijn ‘Palliatieve zorg bij nierfalen’ in commentaarfase

Het concept van de evidence based richtlijn ‘Palliatieve zorg bij eindstadium nierfalen’ is recent voor commentaar naar de relevante landelijke verenigingen en regionale professionals en werkgroepen gestuurd. De richtlijn is geïnitieerd door het platform PAZORI (PAlliatieve Zorg Richtlijnen) en is in ontwikkeling onder begeleiding van IKNL. In de richtlijnwerkgroep zijn gemandateerde leden van de wetenschappelijke verenigingen en beroeps- en patiëntenorganisaties vertegenwoordigd van NVN, NHG, NIV/NfN, VMWN, NVZA, Palliactief, Verenso en V&VN.

lees verder

Inzicht in haalbaarheid en kosten Minimale Dataset Palliatieve Zorg

IKNL, NIVEL en de Expertisecentra Palliatieve Zorg (EPZ-en) hebben bij de Universitair Medische Centra (UMC’s) een pilotonderzoek gedaan naar de haalbaarheid en kosten van een Minimale Dataset Palliatieve Zorg. De verzameling van items voor de MDS PZ is zeer tijdsintensief en dus kostbaar. Ook stellen de onderzoekers vast dat voor een MDS PZ een gedragen definitie van kwaliteit van palliatieve zorg essentieel is. Het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland kan hiervoor de basis vormen. Daarnaast is het inkorten van de lijst registratie-items van belang.

lees verder