Consulent Carel Veldhoven: ‘Goede, palliatieve zorg kan best lastig zijn’

Carel Veldhoven is huisarts in Berg en Dal en volgde in 2001/2002 de kaderopleiding Palliatieve Zorg. Kort daarna kreeg hij diverse malen het verzoek om consulent te worden. ‘Dat heb ik toen niet gedaan, omdat ik eerst meer praktijkervaring op wilde doen.’ Inmiddels is hij alweer tien jaar actief als consulent bij IKNL en sinds 2010 ook werkzaam als consulent in het palliatief consultatieteam van Radboudumc. Daarnaast is hij voorzitter van de Huisartsen Advies Groep Palliatieve Zorg (PalHAG) van het Nederlands Huisartsen Genootschap. ‘De praktijk van de palliatieve zorg vraagt om scenariodenken en proactief handelen. Dat moet in ons systeem landen.’ Een interview.

Het consultatieteam regio Nijmegen bestaat uit een mix van artsen en verpleegkundigen uit de eerste-, tweede- en derdelijn. Elke discipline brengt zijn eigen specifieke kennis, kunde en ervaring in. Een pijnspecialist en oncoloog behoren tot de vaste kern. Daarnaast leveren consulenten uit de tweede schil, zoals een psycholoog of een geestelijk verzorger, zo nodig hun bijdragen. ‘Het is een heel gemêleerd gezelschap. Juist die mix is bijzonder waardevol.’

Duidelijkheid scheppen
Hij splitst de werkzaamheden van het team op in twee onderdelen. Aan de ene kant is er de specialistische kennis; aan de andere kant inzicht in de organisatie en mogelijkheden binnen de zorg. ‘Ik heb als huisarts/consulent misschien niet de meeste inhoudelijke kennis over alle ziektebeelden, maar ik weet wel of zorg onder bepaalde omstandigheden wel of niet haalbaar is binnen de eerste- en/of tweedelijn. Dat schept duidelijkheid. Mijn kennis heeft met andere woorden een andere betekenis.’

Circa tachtig procent van de vragen komt van huisartsen en dat leidt doorgaans tot een beter advies, zo is zijn ervaring. Om een goed advies te kunnen geven, is op de eerste plaats veel informatie nodig. ‘Ik merk wel eens dat consultvragers daar niet altijd de tijd en rust voor hebben. Dat blijft een dilemma’, constateert hij. ‘Het komt ook wel voor dat artsen laat bellen. Dan denk ik wel eens: had maar eerder gebeld. Dat probeer ik dan op een goede, passende manier duidelijk te maken. Mijn taak is zo dicht mogelijk bij de consultvraag te blijven en altijd die ondersteuning te bieden waar collega’s en patiënten om vragen. Dat staat altijd centraal. Wat mijn eigen keuze geweest zou zijn, doet op zo’n moment niet ter zake.’

Allerlaatste levensstadium
De meeste vragen die het consultatieteam Nijmegen krijgt, gaan over mensen in het allerlaatste levensstadium. Het gaat dan vooral om vragen over pijn, palliatieve sedatie en onrust. ‘Dat zijn de drie hoofdproblemen. Uiteraard is elke situatie weer anders. Soms zitten er heel moeilijke casussen tussen. Maar ook vragen van consultvragers met relatief weinig kennis en ervaring bij een specifiek probleem komen voor.’

De variëteit aan vragen is volgens hem niet zo vreemd. ‘Een huisarts krijgt in zijn praktijk gemiddeld zelden met zo’n bijzondere problematiek te maken. Natuurlijk beschikken huisartsen over de nodige basiskennis en ervaring, maar deze kennis is niet altijd toereikend om voldoende goed overweg te kunnen met specifieke ziektebeelden van alle patiënten. Borstkanker en prostaatkanker komen bijvoorbeeld vaak voor, maar een ziekte als ALS, Parkinson of zeldzame vormen van kanker… Daar heeft een huisarts gemiddeld genomen geen of weinig ervaring mee. Dat maakt de zorg complexer.’

Meer kwetsbare ouderen
‘Driekwart van de mensen in de laatste levensfase geeft aan bij voorkeur thuis te willen sterven. In de praktijk blijkt echter dat maar in ongeveer 35% van de gevallen te lukken en in de terminale fase worden patiënten regelmatig nog overgeplaatst naar een ziekenhuis, verpleeghuis of hospice. Leidt langer thuis wonen tot extra complicaties? Carel Veldhoven: ‘Laat ik voorop stellen dat ik inhoudelijk achter dit beleid sta. Het betekent echter wel dat huisartsen in de dagelijkse praktijk meer en meer te maken krijgen met problemen die ze vroeger niet zagen. Mijn verwachting is dat de complexiteit van zorg verder zal toenemen nu kwetsbare (‘frailty’) ouderen met ziekten als diabetes, COPD en overlevenden van kanker langer thuis blijven wonen.’

‘Kwetsbare mensen gaan langzaam achteruit. Daar moet je als huisarts mee leren omgaan. Ik denk dat dit haalbaar is. Ook in de thuissituatie, maar de zorg zal er zeker complexer door worden. Overigens moet je ook eerlijk zijn: thuis wonen is niet voor alle patiënten haalbaar. In Den Haag wordt van alles bedacht. De kernvraag blijft: is thuis beter voor iedereen? Het antwoord is: nee, niet voor iedereen. Sommige mensen zijn beter af met goede zorg in een verpleeghuis of verzorgingshuis. Thuis is dus niet per definitie altijd het beste.’

Eerder anticiperen
Huisartsen zijn volgens Carel Veldhoven over het algemeen goed geschoold in de palliatieve zorg en volgen ook geregeld bijscholingen. Ondanks deze basiskennis vindt hij dat er nog heel wat valt te winnen. ‘Dat geldt niet alleen voor huisartsen, maar voor alle artsen in Nederland. Het leveren van goede, palliatieve zorg kan best lastig zijn. Dan is het handig om een consulent achter de hand te hebben die je deskundig advies kan geven. Het belangrijkste is dat artsen eerder starten met palliatieve zorg. Zeker als een arts nooit eerder met een specifieke ziekte te maken heeft gehad, is het nuttig en zinvol om na te denken wat er in de nabije toekomst staat te gebeuren.’

Anticiperend denken is belangrijk binnen de palliatieve zorg, benadrukt hij diverse keren. ‘Laat je vooral niet verrassen. We hebben niet voor niets de ‘surprise question’ bedacht. Artsen dienen zichzelf op tijd de vraag te stellen: ‘Wat kan er bij deze patiënt gaan gebeuren?’ en hierover tijdig het gesprek aan te gaan met de patiënt. Mijn indruk is dat er nog heel wat valt te winnen als het gaat om proactief handelen en denken in scenario’s. Bovendien moet er aandacht zijn voor alle dimensies van zorg: de somatische, psychosociale sociale en levensbeschouwelijke dimensie.’

Vaak te laat
Onder andere uit het registratiesysteem van IKNL (PRADO) blijkt dat veruit de meeste consultvragen gaan over patiënten met een geschatte levensverwachting van twee weken of korter. ‘Daaruit blijkt dat consulenten nog steeds veel te laat worden ingeschakeld. Dat is jammer, want wij kunnen als consulent een heel belangrijke bijdrage leveren aan palliatieve zorg. Het zou daarom mooi zijn als artsen eerder bij ons aankloppen voor een consult, zodat we samen met de arts kunnen meedenken. In de praktijk zie ik dat er nog iets te vaak reactief wordt omgegaan met problemen. Daar is niets mis mee; het is immers inherent aan ons vak en nooit helemaal uit te sluiten. Maar artsen zouden vaker en vooral eerder kunnen nadenken over wat er komen gaat en daar tips en adviezen over inwinnen.’

Op de vraag welke trends en veranderingen hij in de tijd signaleert rond zorgonderwerpen en consultvragen, antwoordt hij: ‘Ik heb even geen concrete cijfers paraat, maar mijn indruk is dat er niet veel verschuiving is opgetreden in de problematiek. Ik weet dat niet helemaal zeker. Mijn primaire gevoel zegt dat problemen als pijn, palliatieve sedatie en onrust nog steeds het vaakst voorkomen.’ Vragen waar hij niet direct zelf een passend antwoord op heeft, legt hij voor aan collega’s binnen het team. ‘Dat komt zeker voor. Ik weet ook niet alles.’

Advance care planning
De omslag naar proactief handelen blijft een terugkerend aandachtspunt tijdens het gesprek. ‘De meeste artsen, misschien uitgezonderd specialisten ouderengeneeskunde, zijn voornamelijk reactief opgeleid. De praktijk vraagt om scenariodenken en  proactief handelen. Dat moet in ons systeem landen. Proactief handelen vergt bovendien kennis, tijd en rust en  je moet leren om het in de praktijk toe te passen.'

'Een ander aandachtspunt is de financiële vergoeding. Naar mijn mening is dat zeker geen hoofdargument. Ik vind wel dat de mogelijkheden van advance care planning beter benut kunnen worden. Maakt dat de zorg duurder? Dat lijkt in eerste instantie zo, maar uiteindelijk maakt het de zorg juist goedkoper. En vooral een stuk beter. Dat is het allerbelangrijkste argument.’ 

Het leveren van goede, palliatieve zorg is en blijft een uitdaging. De vorming van speciale PaTz-groepen is een enorm positieve ontwikkeling. ‘Het is een typisch praktijkvoorbeeld van proactief denken met natuurlijke inbreng van alle zorgverleners. Binnen PaTz worden patiënten tijdig besproken. Als we dit samen uitbreiden naar de tweede- en derdelijn kunnen we als zorgverleners veel bereiken. Met de juiste mensen op de juiste plaats kun je patiënten en hun naasten écht helpen.’

Gerelateerd nieuws

Behandeling bij uitgezaaide blaaskanker vaak te zwaar

Man in ziekenhuisbed Voor mensen met uitgezaaide blaaskanker is de behandeling die in de richtlijn wordt aanbevolen, vaak niet haalbaar. 35% maakt de voorgeschreven 4 tot 6 chemokuren niet af, en bij de helft van de patienten die wel 4 tot 6 kuren ontvangt, is een aanpassing van de chemotherapie nodig. Vaak gaat het om een verlaging van de dosis omdat de bijwerkingen te zwaar zijn. Dat zijn de uitkomsten van een studie die IKNL-onderzoeker Ellis Slotman deed met data uit de Nederlandse Kankerregistratie. lees verder

Nieuw digitaal systeem geeft zorgverleners Gelderse Vallei direct inzage in behandelwensen patiënten

man achter beeldscherm

In de Gelderse Vallei hebben IKNL en regionale zorginstellingen de pilot ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ afgerond. De resultaten zijn zo positief dat de geteste werkwijze in de hele regio stapsgewijs zal worden ingevoerd. Zo kunnen zorgverleners in de Gelderse Vallei op ieder moment afspraken van patiënten over behandelwensen en -grenzen inzien, uiteraard alleen als deze hiervoor toestemming heeft gegeven.

lees verder