Kanker.nl: ook informatie voor mensen die niet meer beter worden
Mensen die te horen krijgen dat ze niet meer beter worden, lopen rond met talloze vragen. Na het slechtnieuwsgesprek volgt een periode met veel emoties en vragen. Op een aantal van deze vragen kan kanker.nl wellicht een passend en betrouwbaar antwoord geven. De website biedt een overzicht met onderwerpen en thema’s waar mensen in de palliatieve fase vaak mee te maken krijgen. Zoals algemene informatie over palliatieve zorg, wel of geen palliatieve behandeling, zorg thuis of elders, en sociale, lichamelijke en psychische gevolgen. Ook is er aandacht voor spiritualiteit en vragen rond het stervensproces.
Een van de misverstanden is dat mensen die ongeneeslijk ziek zijn, snel zullen overlijden. Dat hoeft niet per se het geval te zijn. Sommige soorten kanker (en andere aandoeningen) kunnen namelijk met medicijnen of andere behandelingen (tijdelijk) worden afgeremd. Op kanker.nl worden dit soort vragen op een begrijpelijke manier beantwoord en toegelicht. De site bevat betrouwbare informatie die door medici is getoetst en gecontroleerd. De site is dus geschikt voor zorgverleners om patiënten op een veilige manier naar te verwijzen. Waar nodig of wenselijk krijgen bezoekers het advies contact op te nemen met huisarts, specialist of patiëntenorganisatie.
Overzichtelijke rubrieken
Het accent van kanker.nl ligt op het zo helder mogelijk informeren van patiënten en naasten. Hiervoor zijn overzichtelijke rubrieken opgezet met onderwerpen als algemene informatie over de palliatieve fase en zorg (regie houden, ondersteuning), palliatieve behandeling (afzien van of stoppen met een behandeling), sociale omstandigheden, lichamelijke en psychische gevolgen, spiritualiteit (zingeving) en gevoelens. Ook is er informatie te vinden over de stervensfase (afscheid nemen, stervensproces, palliatieve sedatie, euthanasie, enz).
Interviews met ervaringsverhalen
Op de openingspagina kunnen twee interviews worden bekeken en beluisterd van een vrouw en een man die vertellen over hun persoonlijke visie op omgaan met de dood. “Je kunt zeggen: ik nestel me in deze ellende. Maar dan word je ook een zuur iemand. Zowel voor je omgeving als voor jezelf. Als je jezelf daar uittrekt, dan wordt het voor iedereen wat aangenamer. Mensen weten toch wel dat je in die rottigheid zit.”
-
Website kanker.nl: Niet meer beter worden
Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd
De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verderOproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verder
