Ruim vier ton subsidie Roparun voor IKNL-onderzoek palliatieve zorg
Stichting Roparun heeft een subsidie toegekend aan IKNL voor wetenschappelijk onderzoek naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten die ervaren. Het gaat om patiënten in de palliatieve fase met een oncologische ziekte. Roparun heeft hiervoor een bedrag van maximaal 412.000 euro beschikbaar gesteld over een periode van vier jaar. Doel is tot heldere aanbevelingen te komen ter verbetering van de palliatieve zorg.
Het aantal mensen dat (langdurig) blijft leven na het krijgen van de diagnose ‘uitgezaaide kanker’ is de laatste jaren sterk toegenomen. Er zijn inmiddels in Nederland verschillende interventies ontwikkeld met als doel de kwaliteit van zorg en leven voor patiënten met kanker in de palliatieve fase te verbeteren. Toch lijken de verschillende initiatieven in de palliatieve zorg nog verdeeld en veel patiënten krijgen pas in een laat stadium palliatieve zorg aangeboden. Roparun directeur Michael Beenhakker: ‘We vinden het belangrijk dat op dit vlak uitgebreider onderzoek komt. Je kunt pas juiste zorg geven, als je weet welke zorg iemand nodig heeft.'
Kwaliteit van leven
Het onderzoek vindt plaats op basis van gegevens uit de NKR. Deze databank bevat klinische gegevens van alle patiënten die in Nederland gediagnosticeerd zijn met een oncologische ziekte, vanaf de diagnose tot en met de follow-up. Lonneke van de Poll, senior onderzoeker bij IKNL: ’Door de kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg beter in kaart te brengen, krijgen we meer inzicht in de wensen en behoeften van deze groep patiënten.’
Het is de bedoeling om met behulp van het patiëntenvolgsysteem Profiel aanvullende informatie te verzamelen over de ervaringen van patiënten tijdens en na de behandeling. ‘Het doel is natuurlijk dat we na afronding van dit onderzoek heldere aanbevelingen kunnen doen om de palliatieve zorg verder te verbeteren’, aldus Lonneke van de Poll.
Profielstudie
Profiel is opgezet door IKNL in samenwerking met Tilburg University. Het systeem is zodanig ingericht dat informatie automatisch wordt gekoppeld aan reeds beschikbare data uit de NKR, maar op zodanige wijze dat de gegevens van de deelnemers anoniem worden verwerkt. Onderzoekers kunnen dus nooit herleiden wie een vragenlijst heeft ingevuld, maar uitsluitend nagaan welke tumorsoort en behandeling een (anonieme) deelnemer heeft (gehad).
-
Meer informatie is verkrijgbaar bij Lonneke van de Poll, senior onderzoeker IKNL,
-
Website: www.profielstudie.nl
-
Website: Roparun
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderUitkomsten knelpunteninventarisatie Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase
De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes.
lees verder
