Informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal op Kanker.nl

Betrouwbare informatie over palliatieve zorg in begrijpelijke taal. Met dat doel voor ogen heeft de redactie van Kanker.nl de richtlijnen palliatieve zorg vertaald naar heldere teksten voor patiënten en naasten. Daarbij is gekozen voor een indeling die aansluit bij zowel zorgprofessionals als patiënten, zodat de herkenning maximaal is. Bezoekers kunnen bijvoorbeeld lezen wat een delier is en wat er gedaan kan worden aan infecties in de mond. Deze informatie kan ook relevant zijn voor niet-kankerpatiënten. Bij het samenstellen van de teksten is ook gebruik gemaakt van informatie die eerder door Agora is opgesteld.

Kanker.nl bouwt daarmee voort op de expertise en ervaringen van deskundigen en patiënten. IKNL heeft gestimuleerd dat deze teksten er zouden komen en is, naast Agora, gesprekspartner geweest bij het bepalen van de indeling en het benaderen van deskundigheden voor het beoordelen van de juistheid van de teksten. De informatie is zodanig gerubriceerd dat deze optimaal aansluit bij de indeling van zorgprofessionals. Door patiëntvriendelijke termen te kiezen is de drempel voor patiënten en naasten zo laag mogelijk gehouden.

Zo wordt er aandacht geschonken aan de verschillen tussen palliatieve fase, palliatieve behandeling en palliatieve zorg. Door wie wordt deze zorg gegeven en welke mogelijkheden zijn er, zoals ‘Zorg thuis’, ‘Zorg elders’ of ‘Afzien van palliatieve behandeling’. Bezoekers kunnen ook allerlei  hoofdonderwerpen raadplegen, waaronder sociaal, lichamelijk, psychisch en spiritueel. De nieuwe teksten, de zogenaamde ‘vertaling’ van de richtlijnen, zijn met name te vinden bij het onderdeel ‘lichamelijk’ en ‘psychisch’.

Lichamelijke onderwerpen
Bij het onderwerp lichamelijk zijn de meeste, nieuwe items toegevoegd: Afsluiting van de bovenste holle ader, Anorexie en gewichtsverlies, Darmproblemen (Diarree, Loze aandrang en krampende pijn, Obstipatie en Opgeheven darmpassage (ileus)), Decubitus, Delier, Diepe veneuze trombose en longembolie, Dwarslaesie, Dyspneu, Hersenmetastasen, Hik, Hoesten, Jeuk, Koorts, Mondproblemen (Droge mond, Infecties van de mond, Ontstekingen en wondjes in de mond, Pijn in de mond, Slechte adem en Smaakstoornissen), Misselijkheid en overgeven, Oncologische wonden, Uitdroging, Urogenitale problemen (Ernstig vaginaal bloedverlies, Fistels, Krampen en/of pijn van de urinewegen, Onvolledige lediging van de blaas, Problemen met blaaskatheter, Seksuele problemen, Urine-incontinentie en Urine-ophoping in nierbekken of urineleider), Pijn, Slaapproblemen, Te hoog calcium, Vermoeidheid, Vocht in de buikholte (ascites) en Zweten (trefwoorden zonder linkje waren al beschikbaar).

Psychische onderwerpen
Bij het onderwerp psychisch is één nieuw onderwerp toegevoegd: Angst. Alle nieuwe teksten zijn voorgelegd aan deskundigen (in het bijzonder dr. Alexander de Graeff) en/of patiënten om de inhoud te beoordelen op juistheid en begrijpelijkheid. In het verleden had Agora een rol bij het geven van voorlichting aan het algemene publiek via de website www.ongeneeslijk.nl. De psychische, sociale en spirituele informatie op Kanker.nl komt van eerstgenoemde website. Het gaat om de volgende, eerder door Agora, beschreven onderwerpen:

Psychisch
Emoties, Depressie, Somberheid, Tips voor ongeneeslijk zieken en Tips voor ontspanning.

Sociaal
Alleenstaand, Contact met anderen, Familie, vrienden en bekenden, Kinderen en jongeren, Seksualiteit, Verlies van werk, Mantelzorgers en Tips voor naasten.

Spiritueel
Zingeving en Gevoelens.

Actualiseren informatie
De redactie van Kanker.nl gaat de aangeboden informatie actualiseren zodra een richtlijn wordt gewijzigd. Daarnaast zal de redactie periodiek (jaarlijks) alle content controleren en eventuele wijzigingen voorleggen aan IKNL en/of andere deskundigen.

Ook relevant voor niet-kankerpatiënten 
Informatie over palliatieve zorg op Kanker.nl hoeft beslist niet alleen relevant te zijn voor mensen met kanker. Ook voor mensen die géén kanker hebben, bevat deze website veel betrouwbare, heldere informatie. De redactie stelt het op prijs als zorgverleners of instellingen hier structureel gebruik van willen maken, daarvan op de hoogte te worden gesteld. Ook suggesties en commentaar ter verbetering van de aangeboden informatie zijn welkom bij de redactie.

Vragen of opmerkingen
De redactie van Kanker.nl is bereikbaar via Annemaret Bouwman. Voor algemene vragen over de inhoud van Kanker.nl kunt u ook terecht bij Mies van Eenbergen van IKNL.

Gerelateerd

Platform Pallialine voor richtlijnen palliatieve zorg binnenkort in een nieuw jasje

pallialine nieuw jasje

Pallialine, het platform voor de richtlijnen palliatieve zorg, krijgt vanaf juli een nieuw uiterlijk. De inhoud van de richtlijnensite blijft echter helemaal hetzelfde, waarbij de richtlijnen in het overzicht op alfabetische volgorde makkeljk vindbaar en te filteren zijn.

lees verder

Knelpuntenenquête urogenitale problemen 

vrouw op bank close up handen

Urogenitale problemen komen regelmatig voor bij patiënten in de palliatieve fase en kunnen een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en naasten. Zo komt urine-incontinentie voor bij 23-38% van de patiënten met kanker in de palliatieve fase. Andere voorkomende urogenitale problemen zijn bijvoorbeeld fistels (een niet-natuurlijke verbinding tussen twee holle organen of tussen een hol orgaan en de buitenwereld, bijvoorbeeld je darm en je blaas), loze aandrang en tenesmi (pijnlijke samentrekkingen van blaas of darm). 

lees verder