Zorgprofessional wil eenduidige en betrouwbare informatie over palliatieve zorg

Agora, Fibula en IKNL hebben in het voorjaar van 2016 een onderzoek laten uitvoeren onder zorgprofessionals naar hun behoefte aan online informatie over palliatieve zorg en de eisen die zij hieraan stellen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de informatie te veel versnipperd is en dat professionals soms twijfelen aan de betrouwbaarheid ervan. Agora, Fibula en IKNL gebruiken de onderzoeksresultaten om de informatievoorziening beter aan te laten sluiten bij de wensen van de zorgprofessionals.

Het door ZonMw gefinancierde onderzoek bevestigt het beeld van Agora, Fibula en IKNL dat de informatie over palliatieve zorg te versnipperd is. Zorgprofessionals willen beter vindbare, eenduidige en betrouwbare informatie. Een van de respondenten verwoordt dit als volgt: “Ik heb behoefte aan iets centraals; eenduidigheid, zodat we (zorgprofessionals) landelijk dezelfde informatie hebben.”

Per doelgroep
Het onderzoek geeft ook specifiek per doelgroep inzicht in welke informatie over palliatieve zorg voor hen het belangrijkste is, welke wensen er zijn en welke eisen zij stellen aan de informatievoorziening. Respondenten geven aan dat de context waarin zij informatie zoeken een belangrijke rol speelt. Tijdens het werk wil men vaak kort en snel antwoord op een vraag, terwijl men thuis meer verdiepende informatie zoekt. 

Methode
Het gebruikersonderzoek bestond uit telefonische interviews en een online enquête. Doelgroepen die deelgenomen hebben aan het onderzoek zijn vooral verpleegkundigen, verzorgenden, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, psychologen, geestelijk verzorgers, netwerkcoördinatoren en beleidsmedewerkers. Meer dan 1.100 respondenten hebben hieraan bijgedragen.

Versnippering tegengaan
In de palliatieve zorg zijn in de loop der jaren veel initiatieven genomen om de zorg te verbeteren. Dat heeft geleid tot veel informatie op verschillende plaatsen. Agora, Fibula en IKNL hebben met het onderzoek inzicht gekregen in welke informatie verschillende groepen zorgprofessionals zoeken en hoe de informatievoorziening – onderbouwd - kan worden aangepast om op deze wensen aan te sluiten. Een betere informatievoorziening over palliatieve zorg is onderdeel van de intensivering van de samenwerking tussen Agora, Fibula en IKNL. De partijen zetten met dit organisatie-overstijgende initiatief een eerste stap om de versnippering tegen te gaan.

Informatie
Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met Floor Dijxhoorn (f.dijxhoorn@iknl.nl). 

Gerelateerd nieuws

Derde pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase

Oproep proactief gegevens delen in palliatieve fase Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat in september 2024 de derde pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot. lees verder

Cruciale behoefte aan meer ondersteuning voor naasten van patiënten met kanker in de laatste levensfase

Laurien, een witte vrouw met blond haar in een staartje, glimlacht de camera in. Linksonder staat de tekst 'Proefschrift over het welzijn van naasten van kankerpatiënten in laatste levensjaar'. In het recente proefschrift van dr. Laurien Ham, getiteld ‘What about us? Experiences of relatives during end-of-life cancer care and bereavement’, wordt aandacht besteed aan de vaak onderbelichte groep rondom patiënten met kanker: de naasten. Het onderzoek, uitgevoerd door Laurien Ham voor IKNL i.s.m. Tilburg University en gisteren (25 maart) gepresenteerd tijdens haar promotie, belicht de emotionele, sociale en existentiële uitdagingen waar naasten van patiënten met ongeneeslijke kanker mee geconfronteerd worden in het laatste levensjaar van hun dierbare. lees verder