Zorgprofessional wil eenduidige en betrouwbare informatie over palliatieve zorg

Agora, Fibula en IKNL hebben in het voorjaar van 2016 een onderzoek laten uitvoeren onder zorgprofessionals naar hun behoefte aan online informatie over palliatieve zorg en de eisen die zij hieraan stellen. Uit het onderzoek komt naar voren dat de informatie te veel versnipperd is en dat professionals soms twijfelen aan de betrouwbaarheid ervan. Agora, Fibula en IKNL gebruiken de onderzoeksresultaten om de informatievoorziening beter aan te laten sluiten bij de wensen van de zorgprofessionals.

Het door ZonMw gefinancierde onderzoek bevestigt het beeld van Agora, Fibula en IKNL dat de informatie over palliatieve zorg te versnipperd is. Zorgprofessionals willen beter vindbare, eenduidige en betrouwbare informatie. Een van de respondenten verwoordt dit als volgt: “Ik heb behoefte aan iets centraals; eenduidigheid, zodat we (zorgprofessionals) landelijk dezelfde informatie hebben.”

Per doelgroep
Het onderzoek geeft ook specifiek per doelgroep inzicht in welke informatie over palliatieve zorg voor hen het belangrijkste is, welke wensen er zijn en welke eisen zij stellen aan de informatievoorziening. Respondenten geven aan dat de context waarin zij informatie zoeken een belangrijke rol speelt. Tijdens het werk wil men vaak kort en snel antwoord op een vraag, terwijl men thuis meer verdiepende informatie zoekt. 

Methode
Het gebruikersonderzoek bestond uit telefonische interviews en een online enquête. Doelgroepen die deelgenomen hebben aan het onderzoek zijn vooral verpleegkundigen, verzorgenden, huisartsen, specialisten ouderengeneeskunde, medisch specialisten, psychologen, geestelijk verzorgers, netwerkcoördinatoren en beleidsmedewerkers. Meer dan 1.100 respondenten hebben hieraan bijgedragen.

Versnippering tegengaan
In de palliatieve zorg zijn in de loop der jaren veel initiatieven genomen om de zorg te verbeteren. Dat heeft geleid tot veel informatie op verschillende plaatsen. Agora, Fibula en IKNL hebben met het onderzoek inzicht gekregen in welke informatie verschillende groepen zorgprofessionals zoeken en hoe de informatievoorziening – onderbouwd - kan worden aangepast om op deze wensen aan te sluiten. Een betere informatievoorziening over palliatieve zorg is onderdeel van de intensivering van de samenwerking tussen Agora, Fibula en IKNL. De partijen zetten met dit organisatie-overstijgende initiatief een eerste stap om de versnippering tegen te gaan.

Informatie
Voor meer informatie over het onderzoek kunt u contact opnemen met Floor Dijxhoorn (f.dijxhoorn@iknl.nl). 

Gerelateerd

Herziene richtlijn palliatieve sedatie

hand en infuuspomp

De Multidisciplinaire Richtlijn Palliatieve Sedatie is herzien. De nieuwe richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie. De herziening is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van een grote groep patiënten en naasten is meegenomen en er is gebruik gemaakt van ethische en juridische expertise.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder