Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

Sinds vandaag is de Onco Appstore live gegaan op het informatieplatform kanker.nl/appstore. In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore.  

De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist. 

Op kanker.nl, het informatieplatform voor patiënten en naasten, staan vanaf nu cijfers over het voorkomen en de overleving van meer dan 70 kankersoorten in eenvoudige figuren. Deze figuren zijn in gebruikerstesten getoetst op begrijpelijkheid. Hiermee kunnen patiënten en naasten cijfers bekijken uit de Nederlandse Kankerregistratie, de landelijke registratie waarin gegevens van mensen met kanker worden vastgelegd. Voor vragen over hun individuele situatie kunnen patiënten hun behandelend arts raadplegen.

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.

Patiënten met dikkedarmkanker die behandeld zijn met chemotherapie kunnen tot twee jaar na diagnose symptomen hebben van perifere, sensorische en motorische neuropathie. Vaak gaat het hierbij om tintelingen en verdoofdheid in tenen of voeten met impact op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dat blijkt uit onderzoek van Cynthia Bonhof (CoRPS, Tilburg University) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het cruciaal dat patiënten hierover worden geïnformeerd. Ook zouden artsen passende ondersteuning kunnen aanbieden.

(Ex-)kankerpatiënten hebben behoefte aan werkgerelateerde ondersteuning in het ziekenhuis. Uit onderzoek van Amber Zegers (Amsterdam UMC) en collega’s blijkt echter dat kanker en werk geen standaardonderwerp is in de ziekenhuissetting. Volgens de onderzoekers hebben zorgprofessionals een unieke kans om bij te dragen aan de voorbereiding op sociale re-integratie, waaronder werkhervatting en werkbehoud, van overlevenden van kanker. Deze kans wordt tot op heden niet voldoende benut, zo blijkt uit dit onderzoek.  

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale paramedische en psychosociale oncologienetwerken. IKNL heeft namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ) een ZonMw-subsidie ontvangen voor het project Netwerkvorming oncologie: ook voor de gevolgen van kanker.  Dit project gaat per 1 december 2020 van start.