Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De diagnose kanker heeft een enorme impact op het leven. Daarom pleit het vorig jaar gepresenteerde Nationaal Actieplan Kanker & Leven er onder meer voor om in de spreekkamer niet alleen over de behandeling van de ziekte te praten, maar ook over de invloed daarvan op andere aspecten van het leven, zoals werk. Hoe zorgen we er bijvoorbeeld voor dat aandacht voor werk vanaf het begin wordt meegenomen in het behandelplan? En hoe vergroten we de kansen dat mensen, zowel tijdens als na hun behandeling hun werk behouden of werk kunnen krijgen dat past bij hun ambitie en mogelijkheden?  

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en de behandeling. Bijvoorbeeld vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg wordt vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. Vermoedt u een aanpassingsstoornis bij uw patiënt met kanker, dan kunt u tot 1 september 2021 verwijzen naar deze gespecialiseerde hulp vanuit de pilot Aanpassingsstoornis bij kanker.

Er leven bijna 800.000 mensen in Nederland die kanker hebben of hebben gehad. Dit aantal groeit. In 2030 zijn het naar verwachting al bijna één miljoen mensen. Veel mensen ervaren negatieve gevolgen en klachten van de kanker en de behandeling. Eén op de vier is bijvoorbeeld ernstige vermoeid, één op de drie heeft angstklachten, bijvoorbeeld voor terugkeer van de ziekte en ruim één op de drie kan niet als vanouds sociaal functioneren. Om alle mensen die leven met en na kanker de juiste zorg voor de gevolgen van kanker te kunnen geven, op de juiste plek -waar mogelijk dichtbij huis- is het belangrijk dat er voldoende lokale en regionale oncologienetwerken zijn, ook voor de gevolgen van kanker.
 

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.

Sinds vandaag is de Onco Appstore live gegaan op het informatieplatform kanker.nl/appstore. In de Onco Appstore staan de belangrijkste tools en apps voor mensen met kanker bij elkaar. De apps zijn onder andere getoetst op gebruiksvriendelijkheid, betrouwbaarheid en privacy. Om te zorgen dat de apps goed vindbaar zijn, staan ze nu bij elkaar in deze nieuwe appstore.  

De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist. 

Op kanker.nl, het informatieplatform voor patiënten en naasten, staan vanaf nu cijfers over het voorkomen en de overleving van meer dan 70 kankersoorten in eenvoudige figuren. Deze figuren zijn in gebruikerstesten getoetst op begrijpelijkheid. Hiermee kunnen patiënten en naasten cijfers bekijken uit de Nederlandse Kankerregistratie, de landelijke registratie waarin gegevens van mensen met kanker worden vastgelegd. Voor vragen over hun individuele situatie kunnen patiënten hun behandelend arts raadplegen.

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.