Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Alvleesklierkanker is een ziekte met een slechte prognose. Tara Mackay beschrijft in haar proefschrift een groot aantal studies met data uit het landelijke Dutch Pancreatic Cancer Project (PACAP) om de zorg voor deze patiënten op landelijk niveau te verbeteren. Ze deed onder meer onderzoek naar de impact van de tumorlocatie, nieuwe chemotherapieën, praktijkvariatie, prognostische waarden en internationale verschillen. Ook coördineerde zij de implementatie van de PACAP-1-trial in heel Nederland.

De eQuiPe-studie is een prospectieve longitudinale studie naar de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven zoals patiënten met gevorderde kanker en hun naasten dit ervaren. De resultaten van de studie dragen bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg voor patiënten met gevorderde kanker en hun naasten. Ruim 1000 patiënten en 855 naasten doen mee aan de eQuiPe-studie.

De Nederlandse Vereniging voor Psychosociale Oncologie (NVPO) heeft in 2015 het rapport ‘Interventies in de psychosociale oncologische zorg' uitgegeven. Dit rapport geeft een overzicht van interventies op het gebied van paramedische en psychosociale oncologische zorg die - al dan niet in onderzoeksverband- aangeboden werden aan mensen die leven met en na kanker en hun naasten. Anno 2020, is het tijd voor een update. Graag vragen we hiervoor uw hulp.

In de behandelfase van kanker maar ook daarna ligt de focus vaak op overleven. Maar velen kampen met de (late) gevolgen van kanker en de behandeling. Het is belangrijk dat hier vanaf het eerste moment oog voor is.
Om dit voor elkaar te krijgen is tijdens het congres Kanker & Leven op 11 september jl. het Nationaal Actieplan Kanker & Leven gepresenteerd. Een kleine terugblik van onderwerpen die op het congres de revue passeerden.

Hoofdhuidkoeling is over het algemeen een goed verdraagbare optie om haarverlies ten gevolge van chemotherapie (alopecia) te voorkomen. Het is een aanvullende behandeling die bijdraagt aan een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychosociaal welbevinden. Onderzoek heeft aangetoond dat bij vrouwen met borstkanker de kans op uitzaaiingen in de hoofdhuid na hoofdhuidkoeling minder dan 1% bedraagt. Dat is vergelijkbaar met patiënten zonder hoofdhuidkoeling.  

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat Integraal Kankercentrum Nederland vandaag uitbrengt. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, toch is voor de grootste groep patiënten het vooruitzicht amper verbeterd de afgelopen tien jaar. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling zal aanslaan. Zorgverleners kunnen veel betekenen in het verbeteren van de kwaliteit van leven, ook in de laatste maanden van het leven. Door te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt kan de behandeling daar op aangepast worden.

Een derde van de patiënten met epitheloïd hemangio-endothelioom (EHE), een uiterst zeldzame vorm van wekedelenkanker, ervaart een hoge symptoomlast met een significante impact op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychisch welbevinden. Dat is de uitkomst van een bijzondere studie van Marije Weidema (Radboudumc) en collega’s, waaraan patiënten uit twintig landen deelnamen uitgenodigd via facebook.

De ziekte kanker heeft niet alleen negatieve gevolgen voor het persoonlijk leven van (ex-)patiënten, maar vaak ook op het hebben van werk. Wanneer (ex-)patiënten hun werk verliezen kan dit op significante wijze bijdragen aan het ontstaan van financiële problemen. Volgens Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s zouden onderzoekers, zorgprofessionals, arbeidsfunctionarissen én patiënten meer moeten samenwerken om deze complexe problematiek op te lossen.