Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.

Uit onderzoek onder ruim twee-en-een-half duizend mensen die leven met of na kanker blijkt dat degenen die meer angst- of somberheidsklachten ervaarden vaker de dokter bezochten. Dit onderzoek, uitgevoerd door senioronderzoeker Nicole Ezendam (IKNL, Tilburg University) en collega’s, werd onlangs in het wetenschappelijke tijdschrift Pharmaco Economics gepubliceerd.

Jongeren en jongvolwassenen met kanker tussen 15 en 39 jaar worden geconfronteerd met unieke psychosociale en praktische problemen. Ook binnen deze leeftijdsgroep krijgen patiënten te maken met verschillende levenservaringen, kankerdiagnoses en behandelomgevingen; de vragen en behoeftes van jongvolwassenen tussen 25 en 39 jaar met kanker kunnen anders zijn dan die van andere leeftijdsgroepen. IKNL-onderzoeker Carla Vlooswijk en collega’s deden kwalitatief onderzoek naar psychosociale ervaringen en welke praktische uitdagingen jongvolwassenen met kanker tussen de 25 en 39 jaar in het Verenigd Koninkrijk zijn tegengekomen.

Voor 85% van de (ex-)kankerpatiënten is internet een belangrijke bron voor informatie, lotgenotencontact en apps om bijvoorbeeld om te gaan met vermoeidheid of angst na kanker. Er is echter veel verschil in vaardigheden op het gebied van digitale technologie, lezen en algemene gezondheid. Daardoor profiteren hoogopgeleide patiënten het meest van wat het internet te bieden heeft.

De kwaliteit van leven is bij stadium II en III darmkankerpatiënten met adjuvante chemotherapie iets lager (0,04 op de Health Utility schaal) dan bij stadium II en III darmkankerpatiënten die geen adjuvante chemotherapie kregen na operatie. Het is één van de uitkomsten van het kosteneffectiviteitsonderzoek naar de behandeling van darmkankerpatiënten van Gabrielle Jongeneel, dat januari 2021 is gepubliceerd in The International Journal of Cancer.

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart problemen met eten als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Problemen met eten kunnen bij hen emoties oproepen zoals angst, boosheid, schuldgevoelens, teleurstelling of verdriet.

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?