Nationaal Actieplan Kanker & Leven

De variatie in kwaliteit van leven bij patiënten die behandeld zijn aan darmkanker is groot. Om hier een beter beeld van te krijgen brachten Felix Clouth (Tilburg University, IKNL) en anderen de kwaliteit van leven in kaart in een model van vijf klassen, op basis van PROM-data uit de PROFILES-registratie. Ruim éénderde van de respondenten (37 procent) ervaart een hoge kwaliteit van leven na de behandeling. Waar in kwaliteit van leven wordt ingeboet, speelt comorbiditeit een belangrijke rol. In het nazorgtraject moet daar oog voor zijn. Dat blijkt uit onderzoek gepubliceerd in The Oncologist. 

Op kanker.nl, het informatieplatform voor patiënten en naasten, staan vanaf nu cijfers over het voorkomen en de overleving van meer dan 70 kankersoorten in eenvoudige figuren. Deze figuren zijn in gebruikerstesten getoetst op begrijpelijkheid. Hiermee kunnen patiënten en naasten cijfers bekijken uit de Nederlandse Kankerregistratie, de landelijke registratie waarin gegevens van mensen met kanker worden vastgelegd. Voor vragen over hun individuele situatie kunnen patiënten hun behandelend arts raadplegen.

De incidentie van kanker onder adolescenten en jongvolwassenen (AYA’s) is tussen 1990 en 2016 aanzienlijk gestegen in Nederland. Dat blijkt uit een onderzoek van het NKI en IKNL met data uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In dezelfde periode verbeterde de overleving en nam de algehele kankersterfte onder AYA’s af. Echter, de overleving van AYA’s met rabdomyosarcoom, long-, maag-, lever-, blaas- en alvleesklierkanker bleef slecht (5-jaarsoverleving onder 60%). De onderzoekers pleiten voor meer gedetailleerde studies.

Patiënten met dikkedarmkanker die behandeld zijn met chemotherapie kunnen tot twee jaar na diagnose symptomen hebben van perifere, sensorische en motorische neuropathie. Vaak gaat het hierbij om tintelingen en verdoofdheid in tenen of voeten met impact op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Dat blijkt uit onderzoek van Cynthia Bonhof (CoRPS, Tilburg University) en collega’s. Volgens de onderzoekers is het cruciaal dat patiënten hierover worden geïnformeerd. Ook zouden artsen passende ondersteuning kunnen aanbieden.

(Ex-)kankerpatiënten hebben behoefte aan werkgerelateerde ondersteuning in het ziekenhuis. Uit onderzoek van Amber Zegers (Amsterdam UMC) en collega’s blijkt echter dat kanker en werk geen standaardonderwerp is in de ziekenhuissetting. Volgens de onderzoekers hebben zorgprofessionals een unieke kans om bij te dragen aan de voorbereiding op sociale re-integratie, waaronder werkhervatting en werkbehoud, van overlevenden van kanker. Deze kans wordt tot op heden niet voldoende benut, zo blijkt uit dit onderzoek.  

Kwalitatief hoogwaardige zorg voor de gevolgen van kanker, waar mogelijk dicht bij huis, vereist een professionaliseringslag in de netwerkzorg voor borging van de kwaliteit, de financiële bestendigheid en de landelijke dekking en zichtbaarheid van lokale en regionale paramedische en psychosociale oncologienetwerken. IKNL heeft namens het Landelijke Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ) een ZonMw-subsidie ontvangen voor het project Netwerkvorming oncologie: ook voor de gevolgen van kanker.  Dit project gaat per 1 december 2020 van start.

Voor mensen met kanker is het wenselijk dat ze in een vroeg stadium worden gewezen op het belang van bewegen en de mogelijkheden hierbij. Om verpleegkundigen hierbij handvatten te geven is de e-learning Bewegen bij kanker ontwikkeld door Noordhoff in samenwerking met V&VN Oncologie en IKNL, namens de partners van het Landelijk Overleg Paramedische en Psychosociale Oncologische Zorg (LOPPSOZ).

Wetenschappelijk onderzoek naar de behandeling van alvleesklierkanker versnellen. Dat is het doel van het Deltaplan Alvleesklierkanker. De initiatiefnemers zijn vijftien expertisecentra verenigd in de Dutch Pancreatic Cancer Group, patiëntenplatform Living With Hope en de Maag Lever Darm Stichting. Interview met prof. dr. Marc Besselink (chirurg, Amsterdam UMC) in het kader van Pancreasdag 2020. Hij ziet diverse mogelijkheden voor efficiënter onderzoek in combinatie met PACAP en met gebruik van de Nederlandse Kankerregistratie. “Met het PACAP operationeel cohort kunnen we snel gerandomiseerde trials uitvoeren. Ook met geringe aantallen patiënten.”