Sociaal en maatschappelijk

Veel mensen ervaren sociale en maatschappelijke gevolgen van kanker. De deelname aan de maatschappij wordt negatief beïnvloed. Denk aan hun toekomstverwachtingen. Maar ook aan studies, betaald werk of vrijwilligerswerk, een hypotheek afsluiten en sociale participatie. In vergelijking met mensen die geen kanker hebben gehad, betalen overlevenden bijvoorbeeld hogere premies voor een levensverzekering.

Beperkingen in dagelijkse bezigheden

Mensen die kanker hebben (gehad) ervaren meer beperkingen bij het uitvoeren van dagelijkse activiteiten dan de algemene bevolking. Dagelijkse activiteiten zijn bijvoorbeeld (vrijwilligers)werk, hobby’s en andere bezigheden in de vrije tijd. Bijna 20% van de patiënten ervaart veel beperkingen bij dagelijkse activiteiten, ten opzichte van 12% in de algemene bevolking. Vooral het aandeel patiënten dat aangeeft ‘nogal’ tot ‘veel last’ van beperkingen te ervaren is hoger dan in de algemene bevolking. Dit verschil is groter bij mannen dan bij vrouwen, mogelijk doordat vrouwen in de algemene bevolking meer bijkomende ziekten hebben. Ook worden deze belemmeringen lang na de diagnose in hoge mate ervaren.

Sociale activiteiten

Gemiddeld ervaart ongeveer een derde van de kankerpatiënten enige tot veel belemmeringen in hun sociaal functioneren. Neem activiteiten in het sociale en familiaire leven. Vooral patiënten van jonge en middelbare leeftijd en patiënten met meer bijkomende ziekten, lijken een verhoogd risico te hebben sociale belemmeringen te ervaren.

Werk en kanker

Veel mensen ervaren problemen met werk na kanker. Dat kan leiden tot minder werken, stoppen werken of de zoektocht naar ander werk. De verschillen tussen kankersoorten zijn groot. Dat is verklaarbaar door het verschil in intensiviteit van behandelingen.

Financiële gevolgen

Van de patiënten die kanker hebben (gehad) ervaart 15% financiële problemen ten opzichte van 8% in de algemene bevolking. Onder patiënten van jongere en middelbare leeftijd (35-50 jaar) komen financiële problemen vaker voor. Patiënten die laag of gemiddeld zijn opgeleid ervaren vaker financiële problemen.

Lees meer over gevolgen van kanker in het rapport ‘Kankerzorg in beeld, over leven met en na kanker'.

 



Zorgplannen: geen gunstig effect op tevredenheid patiënt met eierstokkanker

Zorgplannen (“Survivorship Care Plans”) lijken bij patiënten met eierstokkanker geen bijdrage te leveren aan de tevredenheid over de informatievoorziening of de ontvangen zorg. Het verstrekken van zorgplannen kan zelfs leiden tot een geringer vertrouwen in de behandeling. Dat blijkt uit een gerandomiseerde studie van Belle de Rooij (IKNL) en collega’s in twaalf ziekenhuizen in Zuid-Nederland. Deze bevindingen liggen in lijn met eerdere resultaten van de ROGY care trial, waarin is gevonden dat zorgplannen bij patiënten met baarmoederkanker kunnen leiden tot extra zorgen, een hogere emotionele impact en meer ervaren symptomen.

lees verder

Onderhoudsbehandeling met CAP-B is beter, maar niet kosteneffectief

Onderhoudsbehandeling met capecitabine en bevacizumab bij patiënten met uitgezaaide dikkedarmkanker levert betere gezondheidseffecten op gemeten in quality-adjusted life years (QALY’s) en extra kosten per levensjaar vergeleken met patiënten die observationeel worden gevolgd. Daar staat tegenover dat onderhoudsbehandeling leidt tot relevante verhoging van de medische kosten, zo blijkt uit een studie van M. Franken (UMCU) en collega’s. Hoewel in Nederland geen consensus bestaat over het hanteren van een drempel voor de kosteneffectiviteit van oncologische behandelingen, kan onderhoudsbehandeling met CAP-B volgens de onderzoekers worden beschouwd als niet-kosteneffectief.

lees verder

Zorgplannen voor ex-patiënten vergen meer inhoudelijke afstemming

Het Amerikaans Institute of Medicine pleitte tien jaar geleden voor de implementatie van zorgplannen voor ex-patiënten die behandeld zijn vanwege kanker. In Nederland volgde de Gezondheidsraad destijds met een vergelijkbaar advies. Een decennium later blijkt dat het aantal implementaties van zorgplannen in klinische praktijk nog altijd minimaal is. Onderzoek door Lonneke van de Poll (IKNL) en collega’s wijst uit dat er nog steeds onvoldoende bewijs is voor grootschalige implementatie van zorgplannen. Echter, helemaal stoppen met het aanbieden van zorgplannen lijkt evenmin een optie.

lees verder

Ex-patiënten hebben voorkeur specifieke zorgverlener tijdens follow-up

Ex-patiënten die behandeld zijn vanwege prostaatkanker of een melanoom, hebben uiteenlopende voorkeuren als het gaat om specifieke zorgverleners tijdens de follow-up. Deze voorkeuren hangen onder andere samen met leeftijd, opleidingsniveau, geslacht en tevredenheid met de huisarts. Dat blijkt uit onderzoek van Lotte Huibertse (IKNL) en collega’s met behulp van het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Volgens de onderzoekers geeft de gevonden variatie in voorkeuren aan dat er behoefte is aan follow-up-trajecten die meer zijn toegesneden op kankergerelateerde problemen. Daarnaast is er een dringende noodzaak om patiënten beter te informeren over (toekomstige) veranderingen in de nazorg. 

lees verder

Meer onderzoek nodig naar basaalcelcarcinoom bij ouderen 80-plus

Er zou meer onderzoek gedaan moeten worden naar basaalcelcarcinoom bij de alleroudsten (80 jaar en ouder). In deze toekomstige studies dient specifiek aandacht te zijn voor de relatie tussen het bepalen van de prognose en kwaliteit van leven van deze patiënten op zowel korte als langere termijn. Dat stellen onderzoekers van Radboudumc in samenwerking met IKNL op basis van een uitgebreide literatuurstudie. Volgens de onderzoekers zijn de epidemiologische en klinisch-pathologische gegevens in de bestaande literatuur te schaars en te heterogeen om dermatologen adequate ondersteuning te bieden bij klinische besluitvorming in de dagelijkse praktijk.

lees verder

Lagere follow-up bij melanoom is veilig en heeft geen effect op welzijn patiënt

Het verlagen van de follow-up frequentie bij patiënten met stadium IB-II melanoom heeft geen negatief effect op het mentaal welbevinden van deze patiënten. Ook is de detectie van recidieven één jaar na diagnose bij een aangepast follow-up schema vergelijkbaar met de recidiefdetectie gevonden bij de in de huidige richtlijn aanbevolen frequentie. Dat blijkt uit een gezamenlijke studie van onderzoekers van UMC Groningen, IKNL, Isala Zwolle, Antoni van Leeuwenhoek Amsterdam en UMC Leiden. De resultaten suggereren dat een lagere frequentie veilig kan worden aanbevolen in evidence-based richtlijnen. Verder zagen de onderzoekers een significante daling van de ziekenhuiskosten bij verlaagde follow-up.

lees verder

ENSURE: studie naar minder intensieve follow-up bij baarmoederkanker

IKNL voert momenteel in samenwerking met ziekenhuizen wetenschappelijk onderzoek uit naar het aantal bezoeken aan de gynaecoloog tijdens de follow-up van patiënten die behandeld zijn vanwege een vroeg stadium van baarmoederkanker. Het doel is na te gaan of patiënten die minder follow-up-bezoeken krijgen even tevreden zijn met de zorg vergeleken met patiënten die de reguliere aantal follow-up bezoeken krijgen. Medisch gezien is een follow-up niet nodig bij een vroeg stadium van baarmoederkanker, omdat de kans op een recidief erg klein is. Daarnaast gaat een recidief bijna altijd gepaard met duidelijke klachten, zoals bloedverlies.  

lees verder

Circa derde kankerpatiënten heeft behoefte aan ondersteunende zorg

Circa een derde van alle patiënten met kanker wenst of overweegt een verwijzing naar psychosociale en/of paramedische zorg. Dat blijkt uit een studie van Jolien Admiraal (UMC Groningen) en collega’s onder 1.340 patiënten met verschillende vormen van kanker. Kennis van risicovariabelen kan volgens de onderzoekers bijdragen aan het tijdig identificeren van mensen met een grotere behoefte aan ondersteunende zorg. Het gaat hierbij met name om patiënten die meer distress en/of meer praktische en emotionele problemen ervaren, die jonger zijn en om patiënten die onder behandeling zijn of recent zijn gediagnosticeerd.  

lees verder