Sociaal en maatschappelijk

Op het 14e Dutch Hematology Congress werden een aantal studies gepresenteerd op basis van NKR-data. Uit studies naar CML, PCNSL en cHL blijkt dat behandelplannen die betere perspectieven bieden voor jongere patiëntgroepen niet altijd betere resultaten opleveren voor oudere patiëntgroepen. Onderzoek naar FL wijst erop dat patiënten die eerder kanker gehad hebben, meer kans hebben op tweede primaire maligniteiten. Een laatste onderzoek biedt inzichten over prognosticatie en eerstelijnsbehandeling bij CLL. In dit artikel vindt u details over deze vijf onderzoeken.

Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur en presentator van wetenschappelijke onderzoek naar kanker. Dat concluderen Willemieke Dijksterhuis (IKNL) en collega’s op basis van presentaties gehouden tijdens congressen van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en de European Society for Medical Oncology (ESMO) tussen 2008 en 2018. Slechts 28% van de auteurs van de besproken publicaties tijdens de belangrijkste sessies was vrouw en slechts 21% werd gepresenteerd door een vrouw. Gebrek aan zichtbaarheid van vrouwelijke presentatoren kan de erkenning van hun onderzoek en academische carrière schaden, en zelfs de heterogeniteit van wetenschappelijk onderzoek belemmeren.

De meeste gezondheidssymptomen die na de behandeling van borstkanker optreden, hangen samen met een verminderd functioneren van deze vrouwen in het dagelijks leven. Dat concluderen Kelly de Ligt (IKNL) en collega’s aan de hand van een studie met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zorgprofessionals zouden meer ondersteuning kunnen bieden aan (ex-)patiënten om deze behandelgerelateerde gezondheidssymptomen te verlichten of hen te helpen hiermee om te gaan. Zelfs jaren na de behandeling zijn er mogelijkheden om het functioneren van overlevenden van borstkanker te verbeteren.

Overlevenden van dikkedarmkanker die te maken hebben met chemotherapie-geïnduceerde sensorische perifere neuropathie rapporteren meer vermoeidheid. Dit geldt met name voor personen die angstig en/of depressief zijn, zo blijkt uit onderzoek van Cynthia Bonhof (CoRPS (Tilburg University) & IKNL). Niet uitgesloten is dat er ‘tweerichtingsverkeer” plaatsvindt tussen chemotherapie-geïnduceerde sensorische perifere neuropathie en psychische nood. Aanvullend onderzoek is nodig om de relatie tussen psychische nood, neuropathie en vermoeidheid te helpen verklaren. Tot die tijd adviseren de onderzoekers bij de behandeling van vermoeidheid meer aandacht te schenken aan patiënten met psychische nood.

Een operatie heeft, mits ingebed in een onco-geriatrisch zorgpad, een positief effect op de kwaliteit van leven van oudere patiënten met dikkedarmkanker met een functionele afhankelijkheid. Matig functionele afhankelijkheid mag volgens Daniël Souwer (HagaZiekenhuis) en collega’s géén generieke reden zijn om een operatie bij ouderen achterwege te laten. Een belangrijke bevinding die artsen dienen te betrekken bij gedeelde besluitvorming. Aanvullend onderzoek kan uitwijzen of onco-geriatrische zorg op zichzelf de negatieve impact van chirurgie beperkt of dat deze zelfs bijdraagt aan verbetering van de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven van oudere patiënten met dikkedarmkanker.

Bijna alle vrouwen die behandeld zijn voor niet-uitgezaaide borstkanker hebben na de behandeling last van gezondheidsproblemen. Het gaat om een grote variëteit aan klachten, zoals vermoeidheid, tintelende handen en voeten (neuropathie) en problemen met geheugen en concentratie. Voor een deel van deze gezondheidsproblemen werd geen zorg gevraagd. Chemotherapie is de behandeling die tot de meeste klachten leidde. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL en onderzoeksinstituut NIVEL in samenwerking met de Universiteit Twente.