Sociaal en maatschappelijk

Eén op de drie mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker urineverlies heeft, ervaart altijd of vaak negatieve invloed van urineverlies op het gebied van seksualiteit en intimiteit en bij onderweg zijn. Daarnaast maakt het urineverlies een kwart van de mannen onzeker en een op de vijf mannen schaamt zich ervoor. Dit blijkt uit de Doneer Je Ervaring-peiling van de Prostaatkankerstichting onder 974 mannen die na een operatie of bestraling voor prostaatkanker te maken kregen met urineverlies. 

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

Stamceltherapie heeft een grote impact op het fysieke en psychosociale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit, ook op de lange termijn. Daarom ontwikkelden Astrid Lindman (Aarhus University, Denemarken) en collega’s van Aarhus en IKNL het programma ‘HAPPY’: een revalidatieprogramma gericht op het verbeteren van het fysieke en mentale welzijn van patiënten met een hematologische maligniteit die myeloablatieve allogene stamceltherapie ondergingen. Lindman en collega’s onderzochten in een pilot de impact van HAPPY op kwaliteit van leven en fysiek welzijn van deelnemers, de ervaringen van deelnemers en de haalbaarheid van het programma.

Ook de afgelopen jaren zijn de overlevingskansen van kankerpatiënten gestaag gestegen. De 5-jaarsoverleving steeg van 64% voor patiënten met een diagnose in 2010-2014 naar 67% voor patiënten met een diagnose in 2015-2019. Dit blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie van IKNL. Ook bij patienten die de diagnose tijdens de covid-19-jaren 2020-2021 kregen, lijkt de 2-jaarsoverleving licht toegenomen: 76%. Dit was 1% hoger dan van patiënten met een diagnose in 2015-2019 (75%).  

Onlangs verscheen in het Nederlands Tijdschrift voor Voeding & Diëtetiek het artikel ‘Oncologiezorgnetwerken: samen de gevolgen van kanker behandelen’. Oncologiezorgnetwerken zijn regionale of lokale netwerken van zorgverleners zoals diëtisten, fysiotherapeuten en psychologen, die mensen met kanker dichtbij huis aanvullend behandelen. Het artikel pleit voor meer multidisciplinaire oncologiezorgnetwerken in Nederland om te komen tot een goed op elkaar afgestemd aanbod van zorg en ondersteuning rondom de patiënt, ook buiten de muren van het ziekenhuis. 

Ongeveer de helft van de patiënten met kanker ervaart voedingsproblemen als gevolg van de ziekte of de behandelingen. Dit kan leiden tot slechte eetlust, moeite met slikken of gewichtsverlies. Minder bekend is dat deze eetproblemen ook psychosociale gevolgen hebben zoals boosheid, teleurstelling en verdriet. Dat blijkt uit het proefschrift ‘Food is more than nutrition – psychosocial consequences of a reduced ability to eat in patients with cancer' van Nora Lize. Ze promoveerde op 3 juli aan Tilburg University.