Sociaal en maatschappelijk

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.

Op zaterdag 4 februari 2023 is het weer Wereldkankerdag - de dag dat er over de hele wereld stil wordt gestaan bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Op dit moment leven er meer dan 830.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. De impact op hun leven staat centraal op Wereldkankerdag 2023 met als thema: Betere kwaliteit van leven met en na kanker: waar vind je goede zorg? Ook uw organisatie kan meedoen aan Wereldkankerdag door een activiteit te organiseren voor patiënten. 

Chronische vermoeidheid is een van de meest gerapporteerde langetermijneffecten onder mensen die borstkanker hebben (gehad). Hiervoor zijn veel bewezen effectieve eHealth-interventies, maar dat betekent niet dat deze op individueel niveau altijd werken. Daarom maakten Lian Beenhakker (Universiteit Twente) en collega’s van diverse klinische instellingen, universiteiten en IKNL een overzicht van beschikbare eHealth-interventies en de (voorkeursgevoelige) kenmerken. Met dit overzicht kunnen zorgverleners en patiënten makkelijker een interventie vinden die bij de patiënt past.

Wat is vanuit patiëntperspectief op dit moment de impact van longkanker en de (nieuwe) behandelingen daartegen? En hoe kun je dit vastleggen en gebruiken in combinatie met klinische gegevens om waarde-gedreven zorg te implementeren? Dat onderzochten Belle de Rooij en haar collega’s in het European Health Outcomes Observatory (H2O)-project. Dit is opgezet om een nieuwe patiëntgerichte kernuitkomstenset (Core Outcome Set, ofwel COS) voor longkanker te ontwikkelen. Die set bevat een combinatie van door de patiënt gerapporteerde uitkomsten (PRO) en klinische gegevens. Het is een update van de eerdere aanbeveling van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM) uit 2016. Een update was nodig omdat de impact van nieuwe behandelingen zoals immunotherapie en doelgerichte therapie toen nog niet waren meegenomen.

Als zorgprofessional kan het soms best lastig zijn om het onderwerp seksualiteit bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Kanker heeft invloed op de beleving van seksualiteit en intimiteit in een relatie. Voor veel mensen is het een lastig onderwerp. Daarom organiseert de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) een aantal gratis inspiratiesessies over kanker en seksualiteit.

Om inzicht te geven in de gevolgen van kanker, zoals vermoeidheid en neuropathie, stelt IKNL patiëntgerapporteerde data (PRO’s) per kankersoort beschikbaar voor patiënten en zorgprofessionals. In het tijdschrijft Oncologica verscheen onlangs een artikel van IKNL-collega's over de meerwaarde van PRO-data bij kanker.

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.

Maandag 20 juni jl. volgden bijna 250 mensen het webinar Oncologiezorgnetwerken in beeld. In dit webinar werd onder meer gesproken over de meerwaarde van een oncologiezorgnetwerk voor de patiënt, zorgverleners en verwijzers, waar je ze kunt vinden en hoe een oncologiezorgnetwerk zich verder kan professionaliseren. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker en hun naasten dichtbij huis behandelen en begeleiden. Hebt u het webinar gemist? Kijk het terug.