Palliatieve zorg

Bijna 70 deelnemers hadden zich aangemeld voor de themabijeenkomst over Patiëntenparticipatie, georganiseerd door PZNL op 1 juni jl. Doel was om vanuit verschillende invalshoeken voorbeelden en praktische handvatten te geven om aan de slag te gaan met patiëntenparticipatie in onderzoek, onderwijs, beleid of praktijk in de palliatieve zorg. Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL deed een mooie aftrap met de uitspraak: ‘Nothing about me without me’.

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

Hoewel bijna alle zorgprofessionals in de palliatieve zorg zelf verschillende activiteiten ondernemen om in balans te blijven, geeft ongeveer een kwart aan dat dit onvoldoende is. Dit blijkt uit de cross-sectionele studie van Anne-Floor Dijxhoorn (IKNL) en collega’s. Om werk-gerelateerde stress en burn-out te voorkomen, zijn ook interventies nodig die gericht zijn op veranderingen binnen het team en de organisatie.

Bekend was al, dat Advance Care Planning (ACP, ofwel proactieve zorgplanning), positief samenhangt met de kwaliteit van leven van patiënten in de palliatieve fase. Samen met collega’s onderzocht Lente Kroon in een cross-sectionele analyse het verband tussen het ervaren van betrokkenheid bij het ACP-traject van mensen met gevorderde kanker en hun emotioneel welbevinden. 'De belangrijkste conclusie uit ons onderzoek, is dat er een positieve associatie is tussen de perceptie van patiënten met gevorderde kanker op de betrokkenheid in Advance Care Planning van henzelf, hun naasten en hun behandelend artsen en het eigen emotioneel functioneren.', aldus Kroon, arts-onderzoeker. 

De herziene richtlijn Palliatieve Zorg bij COPD ligt momenteel ter autorisatie bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Deze fase is de laatste stap voordat de nieuwe richtlijn gepubliceerd wordt en gebruikt kan worden in de praktijk. Grootste veranderingen ten opzichte van de oude richtlijn zijn dat de identificatie van de palliatieve zorgbehoefte voor mensen met COPD en de rol van proactieve zorgplanning evidence based uitgewerkt zijn. Daarnaast is er een module opgenomen over de problemen die mensen met COPD ervaren op psychosociaal en existentieel gebied.

Nagenoeg elke zorgverlener krijgt in de praktijk met palliatieve zorg te maken. Het leveren van zorg aan iemand die niet meer beter wordt kan een emotionele impact hebben op jezelf en je collega’s. Zorgdragen voor persoonlijke balans is daarom heel belangrijk. Om hoogwaardige palliatieve zorg te geven, maar ook voor je eigen welzijn. Zodat je een evenwichtige zorgverlener kunt zijn. Maar hoe behoud, hervind of versterk jij dit evenwicht? Wat heb je daarbij nodig? Hoe kun jij daarin worden ondersteund? En hoe kun jij anderen daarin ondersteunen?

Een aantal richtlijnen Palliatieve Zorg voldoet niet meer aan de huidige kwaliteitseisen voor richtlijnen. Daarom worden de komende jaren 28 richtlijnen Palliatieve zorg herzien. Om de herziene richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Ook patiënten en hun naasten worden hierbij betrokken. De belangrijkste knelpunten worden in de richtlijn uitgewerkt. De uitkomsten van deze invenstarisaties worden gepubliceerd op de website van IKNL.

Jaarlijks krijgen meer dan 38.000 mensen in Nederland de diagnose uitgezaaide kanker. Een groot deel van deze mensen bevindt zich dan nog in de werkzame leeftijd. Door medische ontwikkelingen leven veel patiënten langer met uitgezaaide kanker. Dat brengt vragen met zich mee over de invulling en zingeving van het leven. Werk is daar een voorbeeld van. Werk is voor veel mensen belangrijk voor hun kwaliteit van leven. Werk geeft bijvoorbeeld financiële zekerheid, maar ook ritme en betekenis aan het leven.