Bruikbare tools bij bijeenkomst Patiëntenparticipatie in de palliatieve fase

De aftrap werd gedaan door spreker Anne Mooij, werkzaam als beleidsmedewerker bij de Patiëntenfederatie. Zij  ging in op de vraag hoe je patiënten en naasten kan betrekken en wat daarvoor nodig is. Ze begon haar presentatie met de vraag: waarom zou je patiënten betrekken? Het is naast het feit dat het logisch is, ook inspirerend, je krijgt meer focus op wat belangrijk is voor patiënten en naasten en hierdoor meer draagvlak voor je project en je hebt meer kans op financiering. Mooij gaf als veelgenoemde redenen om patiënten niet te betrekken: het kost extra tijd en geld, men heeft geen idee hoe aan te pakken, men wil patiënten niet lastigvallen, het past niet in de academische setting en men is al te laat (‘ik had ze eigenlijk eerder moeten betrekken’).  Mooij gaf ook voorbeelden hoe je ervaringen kunt ophalen: via focusgroepen, interviews met patiënten, het uitzetten van een vragenlijst of patiënten als lid van een werk-of projectgroep laten deelnemen.  Daarnaast maakt Mooij onderscheid tussen individuele participatie (door een individuele patiënt) en collectieve participatie waarbij een vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie of Cliëntenraad betrokken wordt

Albine Moser van Zuyd Hogeschool en Esther Stoffers van Burgerkracht Limburg gooiden tijdens een parallelsessie direct de knuppel in het hoenderhok: ‘Mag je een patiënt in de palliatieve fase nog wel lastigvallen met het ophalen van zijn of haar ervaringen?’ Zij gaven aan dat dit vaak meer een dilemma is van de zorgverlener zelf en dat de beslissing om mee te willen doen bij de patiënt moet liggen en niet op voorhand bij de zorgverlener. Er zijn genoeg patiënten en naasten die sterk de behoefte hebben om iets na te laten en bij willen dragen aan verbeteringen in de palliatieve zorg en het juist fijn vinden dat hun stem gehoord wordt. Moser en Stoffers zijn de auteurs van de Toolkit Patiëntenparticipatie in de Palliatieve Zorg, onderzoeks-, onderwijs- en praktijkprojecten. In deze toolkit vind je handige instrumenten om te bepalen met welk doel je patiëntenparticipatie wilt inzetten en op welke manier je dat kan doen. De twee auteurs benadrukken dat het altijd gaat altijd om betekenisvolle participatie: je wilt patiënten en naasten een rol geven in activiteiten en beslissingen die betekenisvolle gevolgen voor hen hebben. Ze gebruiken onder andere de Participatieladder om deze rol van de patiënt te definiëren: dat kan gaan van informeren, consulteren, advies. vragen, partnerschap naar regie: bij iedere tree van de ladder wordt de inbreng van de patient groter. Je maakt hierbij de overweging: wat past het beste bij mijn doel en de projectfase?’

Je weet het als zorgverlener of beleidsmaker nooit beter dan de ervaringsdeskundige. Maar goed nieuws: Je hoeft niet zelf te weten waar patiënten en naasten behoefte aan hebben - dat weten ze zelf en dat brengen ze zelf in

Spreker Loek Wheeler, lid van de patiënten/naastenadviesraad van Consortium Propallia deelde haar ervaringen met deelnemen én het zelf initiëren van verbeterinitiatieven in de palliatieve zorg. Wheeler geeft aan dat het niet altijd ingewikkeld hoeft te zijn om patiënten en naasten te betrekken. Met een paar interviews rollen de knelpunten vaak al over tafel. Deze knelpunten vertaalt Propallia naar verbeterprojecten. Wheeler: ‘Heel vaak gaat het om het gebrek aan communicatie, het ontbreken van een centraal  aanspreekpunt en de mantelzorger die zich niet gezien voelt. Hier is vaak sprake van een wisseling van rollen: die van mantelzorger en die als partner van. Vaak is niet  altijd duidelijk in welke rol ze worden aangesproken. In het verlengde hiervan zijn we gestart met het project Oog voor de partner. Wheeler geeft een casus ter verduidelijking: ‘Een man van 85 jaar ging drie keer per dag naar het verpleeghuis waar zijn vrouw was opgenomen. Hij deed hier veel vrijwilligersactiviteiten: hij bracht koffie rond, speelde een spelletje met de bewoners. Hij was een graag geziene gast. Maar niemand die aan hem vroeg: ‘hoe is het voor u om uw vrouw straks te verliezen?’ 

Niet iedereen heeft het in zich om palliatieve zorg goed aan te pakken, dat moet je mensen leren. Professionals moeten medemenselijkheid laten zien, compassie tonen, meevoelen. Dat blijft mensen juist bij. (- over patiëntenparticipatie in het onderwijs)

In de tweede parallelsessie vertelde Alyssa Bongers, projectleider Patiëntenparticipatie bij het Longfonds, over het betrekken van ervaringsdeskundigen van patiëntenorganisaties bij initiatieven in de palliatieve zorg. Patiënten met chronische longproblemen zoals COPD zijn vaak geschikt om mee te laten denken over projecten in de palliatieve zorg. Het Longfonds maakt onderscheid tussen mensen met ervaringskennis en ervaringsdeskundigen: deze tweede groep is in staat om hun ervaringen ook in te zetten in de professionele setting, bijvoorbeeld als lid van een projectgroep. Bij het Longfonds worden mensen uit het Longpanel (circa 1550 longpatiënten met ervaringskennis) om hun mening  gevraagd bij interne en externe projecten. Dit panel kan bijvoorbeeld gevraagd worden om een vragenlijst in te vullen. Bongers geeft een voorbeeld: ‘Mensen uit het Longpanel zijn gevraagd om de teksten en de vormgeving van de nieuwe website overpalliatievezorg.nl (live in oktober) te beoordelen. Daarnaast is er een groep ervaringsdeskundigen die in de Longfonds ErvaringsDeskundigen (LED) zitten. Zij geven bijvoorbeeld presentaties in het onderwijs of denken mee met nieuw op te starten onderzoek.’ Bongers tot slot: ‘Gebruik de expertise van patiëntenorganisaties. Het Longfonds denkt en doet graag mee met patiëntenparticipatie in de palliatieve fase!’

Patientenparticipatie levert verrassende inzichten op. Die zou je van te voren niet kunnen bedenken. En het contact met betrokken patiënten is ook gewoon leuk! 

Meer informatie

Meer informatie over patiëntenparticipatie in de palliatieve fase is te vinden op de nieuwe themapagina over Patiëntenparticipatie op Palliaweb.

Voor vragen over Patiëntenparticipatie in de palliatieve fase:
Larissa Exalto (PZNL) 
Anne Mooij (Patiëntenfederatie)