Behandeling

Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.

Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.

Hoewel de relatieve vijfjaarsoverleving voor morbus Waldenström steeg na de introductie van rituximab aan het begin van deze eeuw, neemt de conditionele overleving vandaag de dag nog steeds af naarmate de patiënt langer leeft. Dat blijkt uit een onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie van Karima Amaador (Amsterdam UMC) en collega’s van IKNL, UMCU, Reinier de Graaf Gasthuis, LUMC en Erasmus MC. Dat de conditionele overleving over tijd afneemt, wijten de onderzoekers aan het feit dat morbus Waldenström een ongeneeslijke hematologische maligniteit is, die zich kenmerkt door meerdere recidieven tijdens het ziektetraject en het gebrek aan effectieve behandelingen in het geval van recidiverende ziekte.

Het voorschrijfgedrag van oncologische geneesmiddelen moet veel beter gemonitord worden in ziekenhuizen in Nederland om ongewenste praktijkvariatie bij de behandeling van dikkedarmkanker te voorkomen. Dit is de voornaamste conclusie van het proefschrift van Lotte Keikes, die 26 januari 2022 promoveert aan de Universiteit van Amsterdam. Om de zorg voor dikkedarmkanker patiënten te verbeteren, pleit Keikes voor meer transparantie in de ziekenhuizen, meer openheid indien wordt afgeweken van de richtlijn en het toekomstig integreren van ‘real-world data’ in de behandelbeslissing.

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.

Patiënten met deze penis-, vulva-, vagina- en anuskanker blijken ontevreden over psychosociale ondersteuning en informatie over de emotionele impact van hun diagnose en behandeling, zo blijkt uit de SILENCE-studie. Jessy van Dongen en Lauren Eickholt onderzochten in deze studie door middel van kwalitatief onderzoek het taboe, stigma en communicatie bij de diagnoses anus-, penis-, vulva- en vaginakanker, waarbij ze zowel patiënten als stakeholders interviewden. Patiënten willen structureel psychosociale ondersteuning aangeboden krijgen, in het bijzonder op gebied van seksualiteit.

IKNL bracht in mei 2020 het rapport ‘Primaire Tumor Onbekend’ uit, met 10 aanbevelingen om de zorg en kwaliteit van leven voor patiënten met een Primaire Tumor Onbekend (PTO) in Nederland te verbeteren. Want waar de laatste jaren voor patiënten met verschillende uitgezaaide kankersoorten verbetering werd geboekt, bleef de prognose voor PTO-patiënten onveranderd slecht. Anderhalf jaar later zijn er een aantal mooie stappen gezet in de verbetering van de zorg voor PTO-patiënten: de eerste PTO-polikliniek opende in het Antoni van Leeuwenhoek en het PTO-expertiseplatform CUPP-NL is opgericht, onder andere. ‘Nederland is in beweging gekomen,’ aldus Caroline Loef, IKNL-onderzoeker op het gebied van PTO. ‘En ook in de komende jaren zullen we ons blijven inzetten om de zorg voor Nederlandse PTO-patiënten te verbeteren.’