32.000 jongvolwassenen leven met of na kanker: zij verdienen meer aandacht
Per jaar krijgen bijna 4.000 jongvolwassenen in de leeftijd van 18 tot en met 39 jaar de diagnose kanker. Zij worden AYA’s (adolescents and young adults) genoemd. AYA's worden veelal behandeld zoals alle andere volwassenen met kanker. Maar dat doet geen recht aan de uitdagingen waar zij mee te maken krijgen. Het leven van AYA's wordt door kanker op zijn kop gezet op een leeftijd waarop ze studeren, eerste werkervaring opdoen, een huis willen kopen of een gezin starten. Bovendien kan de kanker op jonge leeftijd ook anders zijn dan op oudere leeftijd, door onder andere specifieke tumorkenmerken of genetische aanleg. Om de zorg voor jongvolwassenen met kanker te verbeteren is meer onderzoek en regionale samenwerking nodig, evenals het opleiden van zorgverleners.
lees verderSterfte door folliculair lymfoom neemt af voor hele patiëntpopulatie na introductie rituximab
Het aantal patiënten dat sterft aan de gevolgen van folliculair lymfoom (FL) is sinds de introductie van rituximab in 2003 over de gehele populatie afgenomen. Dat blijkt uit onderzoek naar doodsoorzaken van patiënten met FL van Manette Dinnessen (IKNL) en collega’s op basis van NKR-data. Patiënten ouder dan 60 jaar met ziekte in stadium III-IV bij diagnose hebben nog steeds een slechte prognose. Meer onderzoek blijft nodig om ook voor die groep verdere verbetering in overleving te realiseren, aldus de onderzoekers.
lees verderStreefnormen voor goede palliatieve zorg vastgesteld door koppeling van databronnen
Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.
lees verderStudie naar borstkankerbehandeling voorbeeld van succesvolle samenwerking
Abemaciclib, palbociclib en ribociclib zijn effectieve geneesmiddelen bij vrouwen met uitgezaaide, hormoongevoelige borstkanker. Deze zogeheten CDK4/6-remmers remmen de kankerceldeling en worden toegevoegd aan een hormoontherapie. De vraag in de SONIA-studie: kun je zo’n remmer beter inzetten vanaf de start of pas als de eerste hormoonbehandeling niet meer goed werkt? Voor de manier waarop de studie is opgezet en wordt uitgevoerd, ontving het onderzoeksteam op 31 maart 2022 een ZonMw Parel. De studie wordt ondersteund door het IKNL-trialbureau.
lees verderConditionele overleving bij morbus Waldenström neemt af naarmate patiënt langer leeft
Hoewel de relatieve vijfjaarsoverleving voor morbus Waldenström steeg na de introductie van rituximab aan het begin van deze eeuw, neemt de conditionele overleving vandaag de dag nog steeds af naarmate de patiënt langer leeft. Dat blijkt uit een onderzoek op basis van data uit de Nederlandse Kankerregistratie van Karima Amaador (Amsterdam UMC) en collega’s van IKNL, UMCU, Reinier de Graaf Gasthuis, LUMC en Erasmus MC. Dat de conditionele overleving over tijd afneemt, wijten de onderzoekers aan het feit dat morbus Waldenström een ongeneeslijke hematologische maligniteit is, die zich kenmerkt door meerdere recidieven tijdens het ziektetraject en het gebrek aan effectieve behandelingen in het geval van recidiverende ziekte.
lees verderOproep Lotte Keikes voor transparantie in behandelvariatie in ziekenhuizen
Het voorschrijfgedrag van oncologische geneesmiddelen moet veel beter gemonitord worden in ziekenhuizen in Nederland om ongewenste praktijkvariatie bij de behandeling van dikkedarmkanker te voorkomen. Dit is de voornaamste conclusie van het proefschrift van Lotte Keikes, die 26 januari 2022 promoveert aan de Universiteit van Amsterdam. Om de zorg voor dikkedarmkanker patiënten te verbeteren, pleit Keikes voor meer transparantie in de ziekenhuizen, meer openheid indien wordt afgeweken van de richtlijn en het toekomstig integreren van ‘real-world data’ in de behandelbeslissing.
lees verderWat je zou moeten weten over zeldzame kanker en Primaire Tumor Onbekend
24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.
lees verderPatiënten met zeldzame kanker ervaren onvervulde behoeften in ondersteunende zorg
Patiënten met een zeldzame kanker hebben onvervulde behoeften in ondersteunende zorg (zogenaamde unmet needs) tijdens hun gehele ziektetraject, van diagnose tot nazorg. Deze onvervulde behoeften rapporteren patiënten met name in het domein ‘verkrijgen van informatie en de weg vinden in het zorgsysteem’, binnen het psychologische domein, en het domein ‘fysiek en dagelijks leven’. Dat blijkt uit de systematische review van Eline de Heus (IKNL) en collega's. De onderzoekers zijn van mening dat de behoeften aan ondersteunende zorg van patiënten met een zeldzame kanker vanaf de diagnose op individueel niveau, op basis van het type kanker en de fase van de ziekte, aangepakt moeten worden door zorgverleners.
lees verder