Begeleiding bij stervende echtgenoot

Streefnormen voor goede palliatieve zorg vastgesteld door koppeling van databronnen

Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.

Een graadmeter voor passende zorg aan het einde van het leven is dat een hoog percentage mensen thuis sterft in plaats van in het ziekenhuis. Het percentage mensen dat thuis sterft is dus een zogeheten kwaliteitsindicator voor goede palliatieve zorg. Echter zeggen huidige percentages momenteel nog weinig, omdat niet bekend is tussen welke waarden dit percentage moet vallen om te spreken van ‘goede’ of ‘slechte’ kwaliteit van zorg. Daarom was het doel van het huidige onderzoek om kwaliteitsindicatoren te analyseren die betrekking hebben op de plaats van overlijden en het gebruik van ziekenhuiszorg door mensen met een palliatieve zorgbehoefte. Op basis van deze resultaten ontwikkelde het team nieuwe best-practice streefnormen voor de palliatieve zorg.

Combineren van databronnen

Om dit te onderzoeken combineerde het team van onderzoekers vier verschillende databronnen. Hierin stonden gegevens van personen die in 2017 in Nederland zijn overleden aan aandoeningen waarvan bekend is dat deze vaak gepaard gaan met een behoefte aan palliatieve zorg. Het team berekende scores van acht kwaliteitsindicatoren die gerelateerd waren aan de plaats van overlijden en het gebruik van ziekenhuiszorg. Vervolgens vergeleken ze deze scores in 31 zorgkantoorregio’s en zagen dat er variatie was binnen deze regio’s. Zo zagen ze dat gemiddeld 36,4% mensen thuis stierven, maar dat de spreiding tussen de regio’s groot was (van 30,5% tot 42,6%).

Verbetering in de praktijk

De verschillen tussen de regio’s toont aan dat er mogelijkheden zijn om de palliatieve zorg in de praktijk te verbeteren. Het team legde op basis van hun resultaten streefnormen vast. Volgens hen zijn deze normen ambitieus, maar wel haalbaar voor regio’s die nu ondergemiddeld scoren. Onderzoekers, beleidsmakers en zorgprofessionals kunnen deze best-practice streefnormen gebruiken om de verschillen tussen de regio’s verder te analyseren. Ook kunnen ze mogelijk interventies ontwikkelen en testen om te kijken of dit de palliatieve zorg in bepaalde regio’s kan verbeteren.

Bron

- Oosterveld-Vlug, M. G., Heins, M. J., Boddaert, M. S., Engels, Y., Heide, A. van der, Onwuteaka-Philipsen, B. D., ... & Francke, A. L. (2022). Evaluating quality of care at the end of life and setting best practice performance standards: a population-based observational study using linked routinely collected administrative databases. BMC Palliative Care, 21(1), 1-9.

Gerelateerd

Ontwarren van de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven

verdrietig ouder echtpaar zit bij elkaar

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

lees verder

De ‘nieuwe’ verloren groep: AYA’s (jong volwassenen) met een slechte of onzekere prognose

Serieus kijkende jonge man buiten

De medische wetenschap blijft zich ontwikkelen, waardoor er steeds meer behandelmogelijkheden zijn voor jongvolwassenen met kanker. Hoewel de vijfjaarsoverleving voor AYA's met kanker zo'n 80% is, geldt voor een groep AYA's, dat zij te horen krijgen dat de kanker waarschijnlijk niet te genezen is. Wat betekent de diagnose ‘ongeneeslijk ziek’ voor AYA’s in de huidige tijd?

lees verder