Wetenschappelijk onderzoek
IKNL verzamelt en ontsluit essentiële gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Deze data vormen de basis voor informatie en inzichten voor zorgprofessionals, beleidsmakers en onderzoekers.
Betrouwbare databronnen zoals de NKR zijn onmisbaar voor onderzoek en beleid en vragen om goede databeschikbaarheid. We ondersteunen het hele traject: van dataverzameling en analyse tot interpretatie en toepassing in zorg en beleid.
De NKR - een population-based registratie van patiëntengegevens en inzichten over kanker - is hiervoor het fundament. Ons doel is helder: kanker helpen voorkomen, de zorg optimaliseren en de impact van kanker voor patiënten en naasten verminderen.
Onderzoeksdomeinen binnen IKNL
IKNL ondersteunt wetenschappelijk onderzoek binnen vier hoofdgebieden: Public Health, Kwaliteit van zorg, Leven met en na kanker en Palliatieve zorg. Deze domeinen sluiten aan bij de belangrijkste uitdagingen in oncologische en palliatieve zorg.
Public Health
Binnen Public Health onderzoekt IKNL bevolkingsonderzoek, epidemiologie en preventie binnen het thema kanker en publieke gezondheid.
Met NKR‑gegevens evalueren we de effecten van bevolkingsonderzoeken naar borst-, baarmoederhals- en dikkedarmkanker, waaronder veranderingen in incidentie, stadium en overleving. Daarnaast bieden epidemiologische cijfers inzicht in de omvang en trends van kanker in Nederland. Preventieonderzoek laat zien hoe risicofactoren en sociaaleconomische verschillen samenhangen met kanker.
Kwaliteit van zorg
Onderzoek naar kwaliteit van zorg richt zich op betere uitkomsten en zorg die aansluit bij actuele medische inzichten en het principe van passende zorg.
IKNL toetst zorg aan zes kwaliteitsdomeinen: veiligheid, effectiviteit, patiëntgerichtheid, tijdigheid, efficiëntie en gelijkheid. Een multidisciplinaire aanpak staat hierbij centraal.
Diagnostiek
IKNL onderzoekt hoe het diagnostisch proces kan worden verbeterd, bijvoorbeeld door vertragingen te signaleren of zorgpaden te evalueren. Ook bekijken we de impact van snelle diagnostiek en nieuwe technologieën op prognose en zorgkwaliteit.
Besluitvorming
Onderzoek ondersteunt gezamenlijke besluitvorming tussen patiënt en zorgverlener, onder andere via beslismodellen en hulpmiddelen voor het verkennen van patiëntvoorkeuren.
Behandeling
IKNL evalueert variatie in oncologische behandelingen en hun uitkomsten tussen ziekenhuizen. Deze inzichten helpen zorgprofessionals om de kwaliteit van behandelingen verder te verbeteren.
Prognostiek
Prognostisch onderzoek geeft inzicht in overleving, kwaliteit van leven en (late) effecten van kanker en behandeling. Dit helpt patiënten en zorgverleners bij het maken van goed onderbouwde keuzes.
Leven met en na kanker
Steeds meer mensen leven met of na kanker. IKNL onderzoekt de lichamelijke, emotionele en sociale gevolgen van kanker en behandeling, met aandacht voor patiënten én hun naasten.
Gevolgen
Met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) brengt IKNL de impact van kanker op kwaliteit van leven in kaart, onder andere via het PROFILES-systeem.
Bijwerkingen
Door bijwerkingen tijdens behandeling te monitoren, kan tijdig worden ingegrepen. Dit draagt bij aan betere zorg en kwaliteit van leven.
Nazorg
Onderzoek naar nazorg richt zich op medische controles, ondersteuning bij gevolgen en voorkeuren van patiënten.
Leefstijl
IKNL onderzoekt hoe leefstijl samenhangt met herstel, kwaliteit van leven en overleving, onder andere via gegevens uit PROFILES.
Naasten
Kanker heeft ook grote impact op naasten. IKNL onderzoekt de gevolgen voor relaties, zorgtaken en emotioneel welzijn.
Palliatieve zorg
Palliatieve zorg richt zich op het verbeteren van de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten bij een levensbedreigende aandoening. IKNL draagt via registraties en onderzoek bij aan verdere verbetering van de palliatieve zorg, met focus op ervaringen van patiënten en naasten, zorg in de laatste levensfase en organisatie van zorg.
Data laten leven in de zorgpraktijk
Data spelen een steeds grotere rol in besluitvorming binnen de zorg. Laboratorium- en pathologieverslagen ondersteunen een juiste diagnose. Richtlijnen en voorkeuren van patiënten helpen bij het bepalen van de best passende behandeling. Behandeluitkomsten geven waardevolle informatie om de kwaliteit van zorg te evalueren.
Betrouwbare datasets zoals de NKR groeien uit tot een onmisbare bron in alle stappen van het zorgproces. IKNL laat data ‘leven’ door gegevens systematisch te verzamelen, te duiden en samen met partners te vertalen naar bruikbare inzichten voor zorg en beleid.
De impact van real world data
De NKR bevat gegevens uit alle Nederlandse behandelcentra. Deze observationele gegevens - real world data - geven inzicht in het volledige ziektebeloop, inclusief behandelingen en uitkomsten. Wereldwijd neemt de waarde van dit type data toe, omdat zij bijdragen aan realistischer, doelgerichter en patiëntgerichter gezondheidsbeleid. Methodologisch verantwoord gebruik van deze data is essentieel. IKNL beschikt over de juiste infrastructuur, kennis en ervaring om gegevens zorgvuldig te verwerken en onafhankelijk te analyseren. Daardoor blijven we betrouwbare inzichten bieden in een zorglandschap waarin data steeds belangrijker worden.
Relevante inzichten voor professionals en beleidsmakers
IKNL benut gefragmenteerde real world data zo effectief mogelijk. We genereren tijdig relevante inzichten en delen deze met professionals en beleidsmakers binnen de gezondheidszorg. Dit sluit aan bij het principe van een ‘rapid learning healthcare system’, waarin data continu bijdragen aan betere zorg.
De patiënt staat altijd centraal. Door data te verzamelen en te analyseren, ondersteunen we het voorkomen van kanker, verbeteren we de zorg en helpen we de impact van de ziekte te verkleinen.
