Palliatieve zorg

Wat een fantastische Roparun heeft team Datarunners van IKNL/PZNL achter de rug. Bij elkaar legde het team zo'n 530 kilometer in estafette af in de dagen én nachten van 27, 28 en 29 mei. Inmiddels is bekend geworden dat zij daarmee ruim 13.000 euro opgehaald hebben. In totaal is de opbrengst van alle Roparunteams samen dit jaar zo'n 2,6 miljoen euro. Dit komt ten goede aan initiatieven in de palliatieve zorg voor mensen die helaas te horen hebben gekregen dat ze ongeneeslijk ziek zijn.

PRADO, de landelijke database waarin consulten over palliatieve zorg wordt vastgelegd , bevat een schat aan informatie over de palliatieve zorg in Nederland. Deze database bevat niet alleen gestructureerde data, maar ook ongestructureerde data, in de vorm van vrije tekstvelden. Eerder was het lastig vrije tekstvelden in grote getalen te analyseren, maar met de komst van natural language processing-technieken, zoals tekstmining, wordt dit steeds makkelijker. Maarten Grootendorst, data scientist, en onderzoeker dr. Linda Brom (beiden IKNL) vertellen hun exploratieve onderzoek met PRADO-data en welke mogelijkheden tekstmining te bieden heeft.

Een aantal richtlijnen palliatieve zorg wordt herzien om ze te laten voldoen aan de huidige kwaliteitseisen. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Ook de richtlijn ‘Oncologische ulcera in de palliatieve fase’ wordt momenteel herzien. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk wordt zorgverleners gevraagd welke knelpunten zij in de praktijk ervaren rondom het betreffende thema. Onlangs werden de resultaten bekend van de knelpuntenenquête over de zorg voor mensen met oncologische ulcera in de palliatieve fase.

“Mensen die ongeneeslijk ziek zijn hebben in beperkte mate toegang tot de palliatieve behandelingen die wél beschikbaar zijn”, zegt Saskia Teunissen, bestuurder van PZNL. “Voor zorgverleners is het niet vanzelfsprekend om die mogelijkheden onder de aandacht te brengen.” Toegang tot palliatieve zorg begint met het gebruik van de juiste woorden. Een woord als ‘uitbehandeld’ blokkeert die toegang. Daarom start PZNL deze week met de campagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld’.

Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg. 

De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg. 

Tegenwoordig staat voeding en kanker in de volle belangstelling. Er is steeds meer kennis over de relatie tussen voeding en het ontstaan van kanker, over de voedingsproblematiek tijdens en na de behandeling en over de mogelijkheden om via gerichte voedingsinterventie goede zorg te verlenen. In dit nieuwsbericht bundelen we de laatste state-of-the-art op het gebied van voeding en kanker: het nieuwe Handboek voeding bij kanker en de nieuwe folder Eten en drinken in de laatste fase van het leven.

(English below)

Op Pallialine zijn nu naast de Nederlandse palliatieve zorg richtlijnen ook Engelse vertalingen beschikbaar. Een aantal richtlijnen zijn volledig vertaald in het Engels en van een aantal zijn de samenvattingen in het Engels beschikbaar. Deze Engelse richtlijnen en samenvattingen over palliatieve zorg zijn voor alle geïnteresseerde zorgprofessionals te vinden op een aparte pagina op Pallialine, bij de English Guidelines.

English translations are now available on Pallialine in addition to the Dutch palliative care guidelines. A number of guidelines have been fully translated into English and summaries of some are available in English. These English guidelines and summaries on palliative care can be found for all interested healthcare professionals on a separate page on Pallialine, under the English Guidelines.