Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Knelpuntenenquête Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase

oude man in bed

De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden herzien. Daarom vragen we zorgprofessionals om knelpunten in de zorg door te geven.

  • Ascites betekent vocht in de buikholte. In de palliatieve fase komt dit meestal door kanker. Het vaakst komt dit voor bij eierstokkanker.
  • Hypercalciëmie (te veel calcium in het bloed) komt meestal doordat botweefsel wordt afgebroken. Dit komt vooral voor bij de ziekte van Kahler (multipel myeloom) en uitzaaiingen in de botten, bijvoorbeeld bij longkanker of borstkanker.
  • Koorts in de palliatieve fase kan verschillende oorzaken hebben. Eén daarvan is koorts door kanker (tumorkoorts).
lees verder

Knelpuntenenquête Dehydratie en vochttoediening in de palliatieve fase

oude man in bed

Dehydratie betekent een tekort aan lichaamswater. Terminale dehydratie is dehydratie bij een stervende patiënt, waarbij deze niet meer in staat is de benodigde hoeveelheid vocht tot zich te nemen. Het is een voorbode van het naderende sterven. In de huidige richtlijn Dehydratie en vochttoediening wordt vooral ingegaan op de symptomen van dehydratie en op de afwegingen die een rol spelen bij de beslissing om al dan niet vocht toe te dienen aan patiënten met een levensverwachting van dagen tot maximaal één à twee weken.

lees verder

Vier herziene richtlijnen palliatieve zorg in autorisatiefase

tiener wordt getroost

De herziene richtlijnen Rouw in de palliatieve fase, Delier in de palliatieve fase, Palliatieve zorg voor kinderen en Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking liggen momenteel ter autorisatie bij de beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Deze fase is de laatste stap voordat de nieuwe richtlijnen gepubliceerd worden en gebruikt kunnen worden in de praktijk. IKNL verzorgt de procesbegeleiding rond de richtlijnen palliatieve zorg. De verwachte publicatiedatum voor deze richtlijnen is na de zomer.

lees verder

Vernieuwd uiterlijk Pallialine voor richtlijnen palliatieve zorg

Pallialine

Pallialine heeft vanaf vandaag een nieuw uiterlijk. Ondanks dat het jasje is veranderd, is de inhoud van de richtlijnensite hetzelfde gebleven. Vanaf nu wordt het gehost via Palliaweb.

lees verder

20 jaar Zorgpad Stervensfase: prof. dr. Lia van Zuylen maakt de balans op

Sinds 20 jaar maken veel zorgorganisaties gebruik van het Zorgpad Stervensfase. Prof. dr. Lia van Zuylen, internist-oncoloog in Amsterdam UMC en hoogleraar klinische palliatieve zorg, is vanaf het eerste uur betrokken bij de ontwikkeling van het zorgpad. Zij wil opnieuw een lans breken voor dit hulpmiddel. In een interview in Pallium legt ze uit waarom.

lees verder

Beweging in kankerzorg! Oratie van prof. Anne May

Sporten is goed voor iedereen, dat weten we inmiddels wel. Waarom is er dan nog verder onderzoek nodig? Die vraag krijgt hoogleraar prof. Anne May van het UMC Utrecht wel vaker. Ze onderzoekt hoe bewegen tijdens en na kanker helpt om zo goed mogelijk te herstellen van de ziekte. Op 7 juli hield May haar langverwachte oratie.

lees verder

Herziene richtlijn palliatieve sedatie

hand en infuuspomp

De Multidisciplinaire Richtlijn Palliatieve Sedatie is herzien. De nieuwe richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie. De herziening is tot stand gekomen op basis van een analyse van knelpunten die zorgprofessionals in de praktijk ervaren. Ook input van een grote groep patiënten en naasten is meegenomen en er is gebruik gemaakt van ethische en juridische expertise.

lees verder

Kanker bij jongvolwassenen: Niels

Niels Harthoorn is 23 jaar en studeert technische bedrijfskunde aan de Hogeschool Saxion en woont in de buurt in een studentenhuis met 5 huisgenoten. In de zomer van 2019 kreeg hij de diagnose longkanker stadium 4; hij zou niet meer beter worden. Hij had toen goed en wel een week zijn VWO-diploma op zak. In het algemene ziekenhuis waar Niels zijn diagnose kreeg, hoorde hij in eerste instantie dat hij waarschijnlijk niet veel tijd meer had. Maar na een second opinion in het Erasmus MC bleek dat de kanker een mutatie had waardoor doelgerichte therapie mogelijk was. Niels: ‘In een week ging het van niks aan de hand, naar heel erg ziek, naar toch weer perspectief. Het was heel onwerkelijk.’

lees verder