Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 



Uit enquête blijkt: Kerncijfers palliatieve zorg worden gewaardeerd en gebruikt door het veld

Kerncijfers PZ

De kerncijfers palliatieve zorg op Palliaweb maken beschikbare data uit betrouwbare bronnen toegankelijk voor zorgprofessionals. De kerncijfers zijn onderverdeeld in verschillende onderwerpen die regelmatig worden bijgewerkt. In oktober 2022 is er een gebruikersonderzoek geweest met als doel te onderzoeken wat (potentiële) gebruikers vinden van de huidige kerncijfers óf en waarvoor ze de kerncijfers gebruiken en welke onderwerpen er missen. Uit het onderzoek blijkt dat meer dan de helft van de deelnemers de kerncijfers heeft bekeken en gebruikt voor het werk. Het onderwerp dat het vaakst bekeken en gebruikt werd, is de ‘behoefte aan palliatieve zorg’.
 

lees verder

Rapport Palliatieve zorg in de ziekenhuizen: teams PZ verstevigen en verbreden hun inzet

man in ziekenhuisbed

De inzet van de teams palliatieve zorg (PZ) in de Nederlandse ziekenhuizen is verder verbreed, zo blijkt uit het rapport “Palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen” van IKNL/PZNL in samenwerking met Palliactief en Erasmus MC. In de vierde uitvraag, die sinds 2012 is opgezet, worden de ontwikkelingen van de teams PZ in de ziekenhuizen van het afgelopen decennium duidelijk zichtbaar.

lees verder

Onderzoek naar samenwerking informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker (en hun naasten)

oudere en iets jongere man zitten tegenover elkaar en eten een kom soep

In de komende jaren zal de zorgvraag voor zowel de oncologische zorg als informele palliatieve zorgaanbieders alleen maar toenemen. Dit onderzoek heeft dan ook als doel: het verbeteren van informele zorg voor mensen met ongeneeslijke kanker en hun naasten, door betere samenwerking tussen verschillende aanbieders van informele zorg op het kruispunt van oncologie en palliatieve zorg.

lees verder

Start project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase

vrouwelijke handen typen op laptop

Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke doelen en voorkeuren van patiënten over toekomstige medische behandeling en zorg met patiënten en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. Daarbij sluiten ze zoveel mogelijk aan bij de waarden, wensen en behoeften van patiënten. De uitkomsten van de gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Een patiënt komt immers vaak met meerdere zorgprofessionals in aanraking, zoals onder andere de huisarts, medisch specialisten in het ziekenhuis en het team van de thuiszorg. De mogelijkheid om de vastgelegde uitkomsten van die gesprekken in meerdere zorgomgevingen digitaal in te kunnen zien, helpt zorgprofessionals in de communicatie met patiënten, hun naasten en collega’s. IKNL start daarom in samenwerking met PZNL en Stichting CareCodex, het multidisciplinaire project Proactief gegevens delen in de palliatieve fase.  

lees verder

Start commentaarfase richtlijnen Palliatieve zorg bij mensen met dementie

oude man kijkt vermoeid

Op dinsdag 13 december is de richtlijn palliatieve zorg voor mensen met dementie in de commentaarfase gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijn is verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenvereniging. Zij bekijken de richtlijn kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 6 februari de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

lees verder

Sympal+: naar betere zorg voor patiënten in hospices

Het project sympal+ werkt aan gegevensverzameling voor hospices

Kunnen we gegevens die standaard worden vastgelegd binnen hospices bij elkaar brengen? En hoe kunnen we daarvan leren om de zorg voor de patiënt te verbeteren? Zes hospices van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) gingen dit vraagstuk aan binnen het project Sympal+. 

lees verder

Onderzoek naar ervaringen van patiënten met ongeneeslijke kanker met werkhervatting en -behoud

Werken met een gevorderd stadium van kanker: hoe denken patiënten daar over en wat zijn hun ervaringen? Donna Beerda heeft voor haar onderzoeksstage bij IKNL een nieuw onderzoek gepubliceerd in het tijdschrift Supportive Care in Cancer over de ervaringen en opvattingen van patiënten met gevorderde kanker over  werkhervatting en -behoud. Een belangrijk onderwerp dat meer aandacht verdient vanuit werkgevers, bedrijfsartsen en zorgprofessionals.

lees verder

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

jongetje ziek in bed met knuffel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

lees verder