Herziene richtlijn Dementie in de palliatieve fase

In Nederland leven naar schatting 300.000 mensen met dementie. Bij dementie veranderen tijdens het ziekteproces de zorgdoelen van zeer actief behandelen naar behoud van functioneren naar een palliatieve benadering, gericht op kwaliteit van leven. Sinds november 2021 is een multidisciplinaire werkgroep bezig geweest met het herzien van de richtlijn 'Palliatieve zorg voor mensen met Dementie' uit 2010. Daarbij is veel aandacht geweest voor proactieve zorg en het signaleren en behandelen van symptomen bij mensen met dementie. Deze herziene richtlijn is bedoeld ter ondersteuning van de belangrijkste knelpunten in de dagelijkse praktijk voor palliatieve zorg bij mensen met dementie. Het beoogt de kwaliteit van de palliatieve zorgverlening voor mensen met dementie te verbeteren.  

Dementie in de palliatieve fase

Er zijn verschillen in de palliatieve zorg voor mensen met dementie in vergelijking met palliatieve zorg voor mensen met andere ongeneeslijke, lichamelijke aandoeningen. Het beloop van de ziekte is bijvoorbeeld anders, net als de palliatieve zorgbenadering. In het geval van dementie in de palliatieve fase, zijn gezamenlijke multidisciplinaire besluitvorming met betrokkenheid van de naasten en proactieve zorgplanning nog meer van belang. De afbakening van de palliatieve fase is voor het ziektebeeld dementie ingewikkeld vast te stellen. In deze richtlijn wordt de afbakening uit het kwaliteitskader palliatieve zorg 2017 aangehouden, in de praktijk blijkt echter dat het beloop van dementie moeilijk te voorspellen is.

Belangrijkste aandachtspunten in de herziene richtlijn

De richtlijn heeft onder meer als doel om zo goed mogelijke zorg te bieden en om zorgprofessionals en daarmee ook patiënten en hun naasten voor te bereiden op mogelijke ontwikkelingen in het ziekteproces. Proactieve zorgplanning, waarbij regelmatig wordt gekeken naar de wensen, behandelgrenzen en behoeften van de patiënt, is daarom een essentieel onderdeel van de richtlijn. Speciale aandacht wordt er gegeven aan het betrekken van de naasten in het proces van proactieve zorgplanning, om te zorgen dat ook zij goed zijn voorbereid. In de herziene richtlijn is er verder voor gekozen om te focussen op behandeling van de meest voorkomende symptomen bij dementie in de palliatieve fase. Deze lijst is dus niet volledig, maar geeft wel belangrijke handvatten voor goede palliatieve zorg voor mensen met dementie.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. In de app PalliArts, die gratis te downloaden is voor Android en iOS, is een samenvatting van de richtlijn te vinden, net als in de webshop van IKNL. Meer informatie over dementie en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina over dementie op Palliaweb. Patiëntinformatie over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.