Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Nieuwe richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase

man grijpt buik

De herziene richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten uit de praktijk en wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk.

lees verder

Start commentaarfase richtlijnen Angst en Depressie in de palliatieve fase

oude vrouw in rolstoel kijkt depressief

Onlangs zijn de palliatieve zorg-richtlijnen ‘Angst’ en ‘Depressie’ de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijnen zijn verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijnen kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 23 mei de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

lees verder

Start commentaarfase richtlijnen Palliatieve zorg bij kinderen

tiener wordt getroots

Onlangs zijn de zestien richtlijnen ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ gezamenlijk de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijnen zijn verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen, zoals Stichting Kind en Ziekenhuis en de Patientenfederatie Nederland. Zij bekijken de richtlijnen kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 2 mei de tijd om de door hen verzamelde op- en aanmerkingen terug te sturen.

lees verder

Dringend pleidooi: na 10 jaar moet vergoeding voor behandeling van een aanpassingsstoornis bij kanker definitief terug in het basispakket

Na een operatie, chemokuur of bestraling kan de kanker uit het lichaam zijn, maar blijven veel (ex-) kankerpatiënten met psychische klachten rondlopen, waardoor ze moeite kunnen hebben om deel te nemen aan het gewone leven. Veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, somberheid, slecht slapen, onzekerheid en angst (voor terugkeer van de kanker). Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een zogenaamde aanpassingsstoornis.

lees verder

Voor het eerst: ruim 100 hulpmiddelen palliatieve zorg bij elkaar

Het Hulpmiddelenoverzicht Palliatieve Zorg voor zorgverleners op Palliaweb bevat al meer dan 100 hulpmiddelen. Deze ondersteunen zorgverleners en beleidsmakers bij de dagelijkse praktijk en dragen zo bij aan de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland. Het overzicht is in samenwerking met zorgverleners en beleidsmakers gemaakt. 

lees verder

Nieuwe richtlijnen Hik, Jeuk en Overmatig Zweten in de palliatieve fase

dame hik, jeuk en zweten

De herziene richtlijnen Hik, Jeuk en Overmatig Zweten in de palliatieve fase zijn uitgebracht. IKNL was daarvoor de procesbegeleider. De richtlijnen zijn tot stand gekomen op basis van knelpunten uit de praktijk en wetenschappelijke literatuur over deze onderwerpen. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk. Er is een voorzitter aangesteld voor de drie richtlijnen samen om de gezamenlijke onderdelen af te stemmen met de kartrekkers van de drie afzonderlijke richtlijnen.

lees verder

Handreikingen complementaire zorg in de palliatieve fase in ontwikkeling

close up handen van vrouw op bank

De huidige richtlijn complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden door experts in complementaire zorg naar de wens tot herziening van de richtlijn en naar de vorm van deze herziening. Daarnaast is een enquête uitgezet onder verpleegkundigen. Op basis daarvan is besloten om een handreiking te ontwikkelen, waarin op een praktische manier wordt beschreven welke interventies voor bepaalde symptomen bruikbaar zijn, hoe ze op de juiste manier kunnen worden toegepast en welke contra-indicaties er zijn. Er wordt een aparte handreiking ontwikkeld voor volwassenen en voor kinderen. Onlangs is de werkgroep voor deze handreikingen van start gegaan en de werkgroepleden verwachten dat ze in 2023 gereed zijn.

 

lees verder

Kerncijfers palliatieve zorg met filtermogelijkheid

Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS (aantal overlijdens, doodsoorzaken en locatie van overlijden) is het nu mogelijk om per regio zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg. Met de nieuwe tool zijn de nieuwste Kerncijfers palliatieve zorg (2015-2020) op drie niveaus te filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg.

lees verder