F5B3A27F-5084-4890-9E2E-7A173532F362 Created with sketchtool.
Zoeken
Open menu
     
  • Meer IKNL sites Created with sketchtool. Meer IKNL sites

Navigatie

Palliatieve zorg

Iedere dag overlijden er ongeveer 125 mensen aan kanker. Met 45.500 overlijdens per jaar zijn mensen met kanker de grootste groep van de in totaal 111.500 mensen die overlijden met een palliatieve zorgbehoefte. De verwachting is dat de groep met ongeneeslijke kanker alleen maar groter wordt, enerzijds door vergrijzing en anderzijds doordat mensen langer leven met ongeneeslijke kanker. Daarom is palliatieve zorg een belangrijk thema voor IKNL. 

Mensenmassa-(4).jpg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoelang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt idealiter tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken, zoals is vastgelegd in het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland (2017). 

Rol IKNL in de palliatieve zorg

Meer dan de helft van mensen met ongeneeslijke kanker ervaart veel pijn, benauwdheid en vermoeidheid in de laatste drie maanden van het leven. Om bij te dragen aan waardig sterven en kwaliteit van leven is de tijdige inzet van palliatieve zorg van cruciaal belang. Dit alles geeft inhoudelijke urgentie om de palliatieve fase bij kanker binnen de doelstellingen van IKNL stevig te verankeren. IKNL is lid van de stuurgroep van het Nationaal Programma Palliatieve zorg 2022-2026 (NPPZ II); een positie waarin we onze inhoudelijke kennis en expertise meebrengen en delen op het gebied van het tweesporenbeleid, data-inzichten generen met behulp van digitale gegevensuitwisseling, innovatie en onderzoek. 

Datagedreven palliatieve zorg

Landelijke cijfers over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase zijn er nog weinig. Om meer inzicht te krijgen in de kwaliteit van zorg in de laatste levensfase, gebruikt IKNL landelijke databronnen, zo zijn de Kerncijfers palliatieve zorg ontstaan. 

Daarnaast wordt met registraties zoals de Nederlandse Kankerregistratie en LBZ-data (Landelijke Basisregistratie Ziekenhuis) zorgwetenschappelijk onderzoek gedaan om variatie in behandelpatronen in de laatste levensfase inzichtelijk te maken. Deze inzichten hebben als doel bij te dragen aan de verbetering van deze zorg.

Markering 

Om ervoor te zorgen dat de waarden, wensen en behoeften van de patiënt bekend zijn, is het van belang de start van de palliatieve fase, en daarmee van de palliatieve zorg, te markeren. Hiervoor stelt de behandelend arts zichzelf de zogenoemde surprise question: ‘Zou het mij verbazen als deze patiënt binnen een jaar zou overlijden?’ Als het de professional niet verbaast, is dat een signaal om bijtijds met de patiënt in gesprek te gaan over zijn vooruitzichten en wensen voor verdere behandeling, begeleiding en zorg. 

Tweesporenbeleid 

Voor patiënten met uitgezaaide kanker liggen leven en dood dicht bij elkaar; uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ blijkt dat patiënten een mediane overleving hebben van 6,3 maanden na diagnose van uitgezaaide kanker. Soms is er kans op genezing of mogelijkheid om met (innovatieve) behandeling nog jaren te leven. Maar als de behandeling niet aanslaat kan de situatie snel omslaan richting spoedig overlijden. Patiënten met uitgezaaide kanker hebben daarom baat bij een tweesporenbeleid; naast ziektegerichte behandeling is er gelijktijdig aandacht voor kwaliteit van leven en het levenseinde, zelfs als dat nog ver weg lijkt. 

Proactieve Zorgplanning

Essentieel in het tweesporenbeleid is proactieve zorgplanning. De zorgverlener (vaak behandelend arts) en patiënt bespreken gedurende de behandeling op verschillende momenten wat de mogelijkheden en beperkingen van (palliatieve) behandelingen zijn, wat de wensen en behoeften van de patiënt zijn en komen zo via gedeelde besluitvorming tot een vervolg van het (palliatief) behandeltraject. Zulke gesprekken zijn de aanzet voor proactieve zorgplanning. Daarbij bespreken arts en patiënt ook wat de wensen zijn wanneer de situatie verandert bijvoorbeeld bij plotselinge progressie. In deze gesprekken is er continu aandacht voor de verschillende dimensies van kwaliteit van leven en is er oog voor de naasten van de patiënt. Door proactieve zorg in te zetten, kan de arts - samen met de patiënt - beter bepalen wanneer palliatieve zorg nodig is. Tijdige inzet van palliatieve zorg leidt tot betere kwaliteit van leven, minder symptomen en meer passende zorg in de laatste levensfase. Ook kan door de tijdige inzet van palliatieve zorg over- of onderbehandeling worden voorkomen of verminderd.

Meer informatie 

Meer inhoudelijke informatie over palliatieve zorg (ook ook over andere diagnosegroepen dan kanker) voor zorgprofessionals is te vinden op Palliaweb. Hier vindt u onder andere hulpmiddelen, onderwijsmaterialen en opleidingen. Hier kunt u ook de palliatieve richtlijnen raadplegen.

Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl en kanker.nl 

 

 

 


24 mei 2022

Streefnormen voor goede palliatieve zorg vastgesteld door koppeling van databronnen

Begeleiding bij stervende echtgenoot

Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.

 lees verder
18 mei 2022

Naasten onvoldoende betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker

Profielfoto Janneke van Roij

Steeds meer mensen krijgen te maken met de gevolgen van vergevorderde kanker en palliatieve zorg. Dit heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en dat van hun naasten. Daarbij blijkt dat het emotioneel functioneren van naasten vaak harder geraakt wordt dan dat van de patiënten zelf. Naasten ervaren echter te weinig aandacht voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren.

 lees verder
17 mei 2022

Doorbraak professionaliseringslag oncologiezorgnetwerken in de regio

Meer dan 800.000 mensen in Nederland leven met en na de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, hebben velen nog last van de gevolgen van de ziekte en behandeling. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker dichtbij huis aanvullend behandelen en begeleiden. Groei en doorontwikkeling van deze netwerken is van groot belang voor optimale integrale oncologische zorg in de regio.

 lees verder
26 april 2022

Nieuwe richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase

man grijpt buik

De herziene richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten uit de praktijk en wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk.

 lees verder
19 april 2022

Start commentaarfase richtlijnen Angst en Depressie in de palliatieve fase

oude vrouw in rolstoel kijkt depressief

Onlangs zijn de palliatieve zorg-richtlijnen ‘Angst’ en ‘Depressie’ de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijnen zijn verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen. Zij bekijken de richtlijnen kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 23 mei de tijd om hun op- en aanmerkingen terug te sturen.

 lees verder
28 maart 2022

Start commentaarfase richtlijnen Palliatieve zorg bij kinderen

tiener wordt getroots

Onlangs zijn de zestien richtlijnen ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ gezamenlijk de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijnen zijn verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen, zoals Stichting Kind en Ziekenhuis en de Patientenfederatie Nederland. Zij bekijken de richtlijnen kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 2 mei de tijd om de door hen verzamelde op- en aanmerkingen terug te sturen.

 lees verder
21 maart 2022

Dringend pleidooi: na 10 jaar moet vergoeding voor behandeling van een aanpassingsstoornis bij kanker definitief terug in het basispakket

Na een operatie, chemokuur of bestraling kan de kanker uit het lichaam zijn, maar blijven veel (ex-) kankerpatiënten met psychische klachten rondlopen, waardoor ze moeite kunnen hebben om deel te nemen aan het gewone leven. Veelvoorkomende klachten zijn vermoeidheid, somberheid, slecht slapen, onzekerheid en angst (voor terugkeer van de kanker). Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een zogenaamde aanpassingsstoornis.

 lees verder
17 maart 2022

Voor het eerst: ruim 100 hulpmiddelen palliatieve zorg bij elkaar

Het Hulpmiddelenoverzicht Palliatieve Zorg voor zorgverleners op Palliaweb bevat al meer dan 100 hulpmiddelen. Deze ondersteunen zorgverleners en beleidsmakers bij de dagelijkse praktijk en dragen zo bij aan de kwaliteit van de palliatieve zorg in Nederland. Het overzicht is in samenwerking met zorgverleners en beleidsmakers gemaakt. 

 lees verder