We denken na over de laatste levensfase, maar we praten er nog weinig over
Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft 1242 oudere Nederlanders, 1165 patiënten en 1011 zorgverleners bevraagd over hun ervaringen met en perspectief op proactieve zorg en ondersteuning in de laatste levensfase. Uit deze drie peilingen blijkt dat veel mensen over zorg en ondersteuning in de laatste levensfase nadenken en ook behoefte hebben hierover te spreken met zorgverleners. Echter in de praktijk gebeurt dat nog weinig.
Nederlanders denken na over zorg in de laatste levensfase
Driekwart van de Nederlanders ouder dan 65 jaar denkt na over hun wensen ten aanzien van beslissingen in de laatste levensfase, zoals reanimatie, euthanasie, wettelijke vertegenwoordiging en behandelbeslissingen. Slechts een derde spreekt hierover met mensen in hun naaste omgeving en slechts 3-7% spreekt hierover met hun (huis)arts. Kijk hier voor de resultaten van de peiling onder oudere Nederlanders.
Slechts de helft van patiënten spreekt met hun zorgverlener
De helft van de ondervraagden vanuit het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie heeft nog niet gesproken over de laatste levensfase met hun zorgverlener. Ze vinden het onderwerp (te) moeilijk, niet urgent genoeg of ze wachten tot de zorgverlener erover begint. Patiënten die wél een gesprek hebben gehad met hun zorgverlener over zorg in de laatste levensfase geven aan vooral de volgende onderwerpen te bespreken:
- hun euthanasiewens (57%),
- behandelwensen en grenzen (51%)
- en hun wilsverklaring (47%).
Patiënten geven voorkeur aan de huisarts voor een gesprek over de laatste levensfase. Als het gesprek gevoerd wordt, vinden zij het belangrijk dat de zorgverlener duidelijk, open en eerlijk is en dat er voldoende tijd beschikbaar is. Kijk hier voor de resultaten van de peiling onder patiënten.
Zorgverleners wel bekend met hulpmiddelen, gebruik nog beperkt
Er zijn verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om zorgverleners te ondersteunen. De Surprise Question is het meest bekend bij zorgverleners (70%). Dit is een hulpmiddel om de palliatieve fase te herkennen. Daarnaast zijn zorgverleners extra alert op mogelijke palliatieve zorgbehoeften bij kwetsbare ouderen, bij toename van klachten en bij het optreden van complicaties.
Voor ondersteuning in proactieve zorgplanning zijn de meeste zorgverleners bekend met de handreiking ‘Tijdig praten over het levenseinde’ (60%), echter het gebruik ervan is beperkt. In proactieve zorggesprekken met patiënten wordt het vaakst gesproken over behandelwensen en -grenzen, het verloop van de ziekte en samen beslissen. Kijk hier voor de resultaten van de peiling onder zorgverleners.
Meer openheid
Burgers en patiënten hebben een grote behoefte aan openheid om hun wensen en vragen over de laatste levensfase te bespreken met een zorgverlener. Toch nemen ze nog niet altijd het initiatief tot dit gesprek. Om hen te ondersteunen bij het gesprek met hun naasten en met zorgverleners, zijn er hulpmiddelen beschikbaar op overpalliatievezorg.nl, zoals:
Om aan te sluiten bij de behoefte van patiënten en om zorgverleners te ondersteunen bij het houden van gesprekken over proactieve zorgplanning, wordt in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II ingezet op de verdere inbedding hiervan in de dagelijkse praktijk. In het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II zullen deze peilingen periodiek herhaald worden.
Herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase gepubliceerd
De herziene richtlijn Slaapproblemen in de laatste levensfase is gepubliceerd. Deze is tot stand gekomen op basis van input van zorgprofessionals en patiënten en naasten. Hierdoor sluit de richtlijn aan op knelpunten in de praktijk. De richtlijn is gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten uit onderzoek en ontwikkeld volgens de wetenschappelijk methodologie. De richtlijn is bestemd voor alle zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met slaapproblemen en met een levensverwachting die korter is dan drie maanden. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze richtlijn.
lees verderOproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verder
