We denken na over de laatste levensfase, maar we praten er nog weinig over
Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft 1242 oudere Nederlanders, 1165 patiënten en 1011 zorgverleners bevraagd over hun ervaringen met en perspectief op proactieve zorg en ondersteuning in de laatste levensfase. Uit deze drie peilingen blijkt dat veel mensen over zorg en ondersteuning in de laatste levensfase nadenken en ook behoefte hebben hierover te spreken met zorgverleners. Echter in de praktijk gebeurt dat nog weinig.
Nederlanders denken na over zorg in de laatste levensfase
Driekwart van de Nederlanders ouder dan 65 jaar denkt na over hun wensen ten aanzien van beslissingen in de laatste levensfase, zoals reanimatie, euthanasie, wettelijke vertegenwoordiging en behandelbeslissingen. Slechts een derde spreekt hierover met mensen in hun naaste omgeving en slechts 3-7% spreekt hierover met hun (huis)arts. Kijk hier voor de resultaten van de peiling onder oudere Nederlanders.
Slechts de helft van patiënten spreekt met hun zorgverlener
De helft van de ondervraagden vanuit het Zorgpanel van de Patiëntenfederatie heeft nog niet gesproken over de laatste levensfase met hun zorgverlener. Ze vinden het onderwerp (te) moeilijk, niet urgent genoeg of ze wachten tot de zorgverlener erover begint. Patiënten die wél een gesprek hebben gehad met hun zorgverlener over zorg in de laatste levensfase geven aan vooral de volgende onderwerpen te bespreken:
- hun euthanasiewens (57%),
- behandelwensen en grenzen (51%)
- en hun wilsverklaring (47%).
Patiënten geven voorkeur aan de huisarts voor een gesprek over de laatste levensfase. Als het gesprek gevoerd wordt, vinden zij het belangrijk dat de zorgverlener duidelijk, open en eerlijk is en dat er voldoende tijd beschikbaar is. Kijk hier voor de resultaten van de peiling onder patiënten.
Zorgverleners wel bekend met hulpmiddelen, gebruik nog beperkt
Er zijn verschillende hulpmiddelen ontwikkeld om zorgverleners te ondersteunen. De Surprise Question is het meest bekend bij zorgverleners (70%). Dit is een hulpmiddel om de palliatieve fase te herkennen. Daarnaast zijn zorgverleners extra alert op mogelijke palliatieve zorgbehoeften bij kwetsbare ouderen, bij toename van klachten en bij het optreden van complicaties.
Voor ondersteuning in proactieve zorgplanning zijn de meeste zorgverleners bekend met de handreiking ‘Tijdig praten over het levenseinde’ (60%), echter het gebruik ervan is beperkt. In proactieve zorggesprekken met patiënten wordt het vaakst gesproken over behandelwensen en -grenzen, het verloop van de ziekte en samen beslissen. Kijk hier voor de resultaten van de peiling onder zorgverleners.
Meer openheid
Burgers en patiënten hebben een grote behoefte aan openheid om hun wensen en vragen over de laatste levensfase te bespreken met een zorgverlener. Toch nemen ze nog niet altijd het initiatief tot dit gesprek. Om hen te ondersteunen bij het gesprek met hun naasten en met zorgverleners, zijn er hulpmiddelen beschikbaar op overpalliatievezorg.nl, zoals:
Om aan te sluiten bij de behoefte van patiënten en om zorgverleners te ondersteunen bij het houden van gesprekken over proactieve zorgplanning, wordt in het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II ingezet op de verdere inbedding hiervan in de dagelijkse praktijk. In het kader van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II zullen deze peilingen periodiek herhaald worden.
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
