Palliatieve zorg

Als blijkt dat een patiënt met kanker niet meer zal genezen, gaat de palliatieve fase in. Hoe lang de palliatieve fase duurt is voor iedereen verschillend: van enkele weken tot enkele maanden of jaren. In deze fase staan palliatieve behandeling van de ziekte en symptomen, gezamenlijke besluitvorming en proactieve zorgplanning en ondersteuning centraal. De zorg in deze fase wordt tijdig besproken en steeds afgestemd op de individuele waarden en wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten. Daarbij is aandacht voor zowel lichamelijke, psychische als sociale aspecten en voor zingevingsvraagstukken. 

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunt u op drie niveaus de cijfers filteren: landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, kunt u ook filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Uitgezaaide kanker

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het IKNL-rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’. Uitgezaaide kanker is niet meer per definitie een doodvonnis, maar vaak is genezing dan niet meer mogelijk. De grootste groep patiënten met uitgezaaide kanker heeft longkanker en bij de overleving van deze groep is bijna geen verbetering te zien. Bij uitgezaaide slokdarmkanker en blaaskanker is de overleving in de afgelopen tien jaar helemaal niet verbeterd. Het vooruitzicht is wel verbeterd voor de groep patiënten met uitgezaaide prostaatkanker, borstkanker of melanoom. Zij kunnen soms nog vele jaren een goede kwaliteit van leven ervaren. 

Behandelmogelijkheden

De behandelmogelijkheden in de palliatieve fase verschillen enorm per tumorsoort, per stadium en per type uitzaaiingen. Bovendien is vooraf vaak niet duidelijk of een behandeling gaat aanslaan. Het is belangrijk voor zorgprofessionals en patiënten en diens naasten, om de mogelijkheden en consequenties van al dan niet behandelen en de eventuele verschillen per behandeling steeds proactief gezamenlijk te bespreken en af te wegen. 

Tijdig gesprek aangaan

Artsen, verpleegkundigen en andere zorgprofessionals kunnen veel betekenen door op tijd het gesprek over de palliatieve fase met de patiënt aan te gaan. Ook bij een behandeling met een op genezing gerichte insteek, kan de mogelijkheid van palliatieve zorg al een ondewerp zijn door te vragen naar wat voor de patiënt in diens situatie belangrijk is bijvoorbeeld. Zeker omdat uit onderzoek blijkt dat tijdige inzet van palliatieve zorg een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van patiënten en hun naasten. Door proactief en herhaaldelijk te bespreken wat belangrijk is voor de patiënt- en wat diegene nodig heeft of (nog) wil, kan de behandeling, zorg en ondersteuning daarop aangepast worden. Door vooruit te denken en deze zaken en de mogelijkheden tijdig te bespreken, lukt het bovendien vaker om de patiënt in de laatste levensfase de juiste zorg op de juiste en gewenste plek te bieden en om te zorgen dat de patiënt minder klachten ervaart. Dit blijkt de totale zorgkosten bovendien te verlagen. Afstemming met de huisarts is bij dit alles van groot belang. Elk ziekenhuis waar patienten met kanker behandeld worden, beschikt verder over een gespecialiseerd palliatieve zorg team. Dit team kan bij complexe situaties ingeschakeld worden.

Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland

Om de kwaliteit van palliatieve zorg een forse impuls te geven en ervoor te zorgen dat aan de wensen en waarden van mensen in de laatste levensfase voldaan wordt, werd in 2017 het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland uitgebracht. Het vormt de basis voor de inrichting van palliatieve zorg in Nederland. Gemandateerde vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties,zorgverleners en -verzekeraars beschrijven hierin wat de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland moet zijn. De waarden, wensen en behoeften van de patiënt en diens naasten op fysiek, psychologisch, sociaal en spiritueel- of zingevingsgebied vormen hierbij het uitgangspunt. 

Richtlijnen

Om de behandeling van palliatieve patiënten steeds doeltreffender te maken, worden richtlijnen Palliatieve zorg opgesteld en herzien. Deze zijn multidisciplinair en waar mogelijk evidence based geformuleerd. Ze worden door experts uit alle palliatieve zorg settingen en geledingen opgesteld. Dit gebeurt op basis van de laatste inzichten in diagnostiek en behandeling en met raadpleging van patiënten(vertegenwoordigers). De richtlijnen zijn te raadplegen via Pallialine en de app PalliArts.

Meer informatie

Meer informatie over palliatieve zorg voor zorgprofessionals en over verschillende thema's rond palliatieve zorg is ook te vinden op Palliaweb. Daar zijn tevens links te vinden naar de richtlijnen Palliatieve Zorg en de daarbij behorende ondersteunende middelen. Patiënten en hun naasten kunnen voor meer informatie terecht op Overpalliatievezorg.nl

Stuurinformatie over palliatieve zorg in de Monitor Oncologische Zorg voor ziekenhuizen

IKNL en DHD hebben in de Monitor Oncologische Zorg informatie opgenomen over palliatieve zorg en zorg in de laatste levensfase van in het ziekenhuis overleden kankerpatiënten. Ziekenhuizen kunnen hiermee bekijken hoe vaak er sprake is van passende en potentieel niet-passende zorg in de laatste levensfase. Er is informatie beschikbaar over de inzet van het team palliatieve zorg en de ontvangen zorg (ic-opname, chemotherapie, bezoeken aan de Spoed Eisende Hulp en meerdere ziekenhuisopnames) in de laatste maand van het leven van kankerpatiënten die in het ziekenhuis overleden.

lees verder

Platform Pallialine voor richtlijnen palliatieve zorg binnenkort in een nieuw jasje

pallialine nieuw jasje

Pallialine, het platform voor de richtlijnen palliatieve zorg, krijgt vanaf juli een nieuw uiterlijk. De inhoud van de richtlijnensite blijft echter helemaal hetzelfde, waarbij de richtlijnen in het overzicht op alfabetische volgorde makkeljk vindbaar en te filteren zijn.

lees verder

Knelpuntenenquête urogenitale problemen 

vrouw op bank close up handen

Urogenitale problemen komen regelmatig voor bij patiënten in de palliatieve fase en kunnen een enorme impact hebben op de kwaliteit van leven van patiënten en naasten. Zo komt urine-incontinentie voor bij 23-38% van de patiënten met kanker in de palliatieve fase. Andere voorkomende urogenitale problemen zijn bijvoorbeeld fistels (een niet-natuurlijke verbinding tussen twee holle organen of tussen een hol orgaan en de buitenwereld, bijvoorbeeld je darm en je blaas), loze aandrang en tenesmi (pijnlijke samentrekkingen van blaas of darm). 

lees verder

Inventarisatie knelpunten Zorg in de Stervensfase

zieke vrouw in bed

De stervensfase is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden, waarin de dood zich onafwendbaar aandient. De patiënt zal naar verwachting binnen enkele dagen overlijden. Bij de zorg rond het sterven komen alle aspecten van palliatieve zorg samen: het verlichten van symptomen, de aandacht voor psychosociale en spirituele problematiek en een goede organisatie van zorg. 

lees verder

Streefnormen voor goede palliatieve zorg vastgesteld door koppeling van databronnen

Begeleiding bij stervende echtgenoot

Een recente studie bracht in kaart welke ziekenhuiszorg mensen ontvingen die overleden aan een aandoening die relevant is voor palliatieve zorg, en op welke plaats ze uiteindelijk overleden. Daarnaast keek het team van onderzoekers, waaronder NIVEL-onderzoeker Mariska Oosterveld en IKNL’er Manon Boddaert, wat de variatie was tussen verschillende regio’s. Hun resultaten verschenen in het tijdschrift BMC Palliative Care. Het team formuleerde op basis van de resultaten best-practice streefnormen voor goede palliatieve zorg.

lees verder

Naasten onvoldoende betrokken bij palliatieve zorg voor patiënten met uitgezaaide kanker

Profielfoto Janneke van Roij

Steeds meer mensen krijgen te maken met de gevolgen van vergevorderde kanker en palliatieve zorg. Dit heeft grote impact op de kwaliteit van leven van patiënten en dat van hun naasten. Daarbij blijkt dat het emotioneel functioneren van naasten vaak harder geraakt wordt dan dat van de patiënten zelf. Naasten ervaren echter te weinig aandacht voor hun welbevinden vanuit zorgverleners. Dat leidt ertoe dat naasten minder tevreden zijn over de zorg voor de patiënt én voor zichzelf. Door hen beter te betrekken in de zorg voor de patiënt en handreikingen te bieden voor bijvoorbeeld ontspanning, kan het welbevinden van zowel patiënt als naaste verbeteren.

lees verder

Doorbraak professionaliseringslag oncologiezorgnetwerken in de regio

Meer dan 800.000 mensen in Nederland leven met en na de diagnose kanker. Hoewel een groot deel van hen geneest, hebben velen nog last van de gevolgen van de ziekte en behandeling. Een oncologiezorgnetwerk is een regionaal of lokaal netwerk van met name eerstelijns zorgverleners die mensen met kanker dichtbij huis aanvullend behandelen en begeleiden. Groei en doorontwikkeling van deze netwerken is van groot belang voor optimale integrale oncologische zorg in de regio.

lees verder

Nieuwe richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase

man grijpt buik

De herziene richtlijn Obstipatie in de palliatieve fase is uitgebracht. Deze is tot stand gekomen op basis van knelpunten uit de praktijk en wetenschappelijke literatuur over dit onderwerp. De multidisciplinaire werkgroep heeft aanvullend aanbevelingen geformuleerd die aansluiten bij de praktijk.

lees verder