Het project sympal+ werkt aan gegevensverzameling voor hospices

Sympal+: naar betere zorg voor patiënten in hospices

Kunnen we gegevens die standaard worden vastgelegd binnen hospices bij elkaar brengen? En hoe kunnen we daarvan leren om de zorg voor de patiënt te verbeteren? Zes hospices van de Associatie Hospicezorg Nederland (AHzN) gingen dit vraagstuk aan binnen het project Sympal+. 

De hospices werkten daarbij samen met het Experticecentrum Palliatieve Zorg Utrecht (EPZ-U), Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). De resultaten van de pilot zijn tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg gepresenteerd. 

De pilotstudie zocht in eerste instantie uit of het mogelijk was om gegevens te verzamelen en terug te geven zonder extra registratielast. Daarna keek de studie welke data relevant waren om te verzamelen en terug te geven. Tenslotte onderzocht Sympal+ hoe gegevens het beste konden worden gedeeld onder deelnemende managers en zorgverleners.

Informatiewaarde voor zorgverbetering

Het team van experts achter de pilot koppelde onder andere informatie op het gebied van patiëntkenmerken, onderliggend ziektebeeld, ligduur en symptoomlast terug. Er werd voornamelijk gezocht naar gegevens die de meeste informatiewaarde opleverden voor het verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor de patiënt. Inzicht in de mate, de aard en het verloop van symptoomlast en de aandacht voor de waarden, wensen en behoeften patiënten vormden hierin belangrijke pijlers. Daarnaast werd ook inzichtelijk gemaakt in hoeverre gegevens al dan niet aanwezig waren in het dossier. 

Afbeelding: voorbeeld van deel van het dasboard met daarop de gemiddelde symptoomlast (uitgedrukt is een score op een schaal van 0-10) per mogelijke lichamelijke en psychische klacht die met behulp van het USD4D is gemeten.

Dashboards

Hospices kregen de informatie teruggekoppeld via dashboards. De dashboards rapporteerden de verzamelde patiëntgegevens geanonimiseerd op instellingsniveau en over de deelnemende hospices heen. Daardoor was ook benchmarking mogelijk.

Leren van verzamelde zorggegevens 

De ontwikkelde dashboards leidden tot meer bewustwording over belangrijke zorgaspecten binnen de hospices. Door verkregen inzichten, waarbij vaak onderbuikgevoelens van zorgverleners bevestigd werden, bleek het makkelijker om binnen het hospice het gesprek over deze onderwerpen aan te gaan. Ook gaf het inzicht in gegevens die juist niet worden geregistreerd. De betrokken zorgverleners zagen ook meer het belang van registratie in.

Opschaling

Alle deelnemende hospices die gebruikmaken van hetzelfde elektronische cliëntendossier (ECD Madenco E-Zorg), waren enthousiast over de pilot en willen graag deelnemen in een vervolgtraject. Dat traject bekijkt of het mogelijk is om ook hospices die gebruikmaken van andere ECD’s aan te sluiten. Voor succesvolle opschaling naar meer deelnemende hospices is ook nader onderzoek nodig naar het automatisch updaten van de verzamelde gegevens. Ook de manier waarop het leren van de verzamelde gegevens zijn beslag kan krijgen in de dagelijks praktijk om de kwaliteit van de zorg voor de patiënt in de laatste levensfase te verbeteren blijft terrein van onderzoek.

Deelnemende hospices van de Associatie Hospicezorg Nederland

Hospice de Hoeksche Waard, Zuid-Beijerland
Hospice Dome, Amersfoort
Hospice Kajan, Hilversum
Hospice Kuria, Amsterdam
Hospice de Regenboog, Nunspeet
Willem Holtrop hospice, Ermelo

Gerelateerd nieuws

Naasten vaak vergeten in zorgtraject: de impact van uitgezaaide kanker reikt verder dan de patiënt

patient met haar familie

Jaarlijks sterven er ruim 45.500 mensen aan de gevolgen van kanker. Dit is de groep met uitgezaaide kanker die palliatieve zorg ontvangt (Kerncijfers palliatieve zorg). De diagnose uitgezaaide kanker heeft een grote impact op de kwaliteit van leven van zowel patiënten als hun naasten. Ongeneeslijk ziekzijn en sterven treft gemiddeld vier tot vijf naasten, die allemaal hun eigen vragen, onzekerheden en (toekomstig) verlies dragen. Uit onderzoek blijkt dat naasten te weinig aandacht ervaren voor hun welbevinden. Gelukkig komen er steeds meer initatieven die de zorg voor naasten inbedden in de formele en informele zorg.

lees verder

Toename palliatieve zorgbehoeften vraagt om versterking positie van teams palliatieve zorg binnen ziekenhuizen

rapport PZIZ

Palliatieve zorg wordt steeds beter geïntegreerd in het zorgaanbod van ziekenhuizen, zo blijkt uit het nieuwe rapport ‘Palliatieve zorg in de Nederlandse ziekenhuizen 2023’ van IKNL. Dit is noodzakelijk aangezien het aantal complexe zorgvragen in de palliatieve fase toeneemt. In deze driejaarlijkse uitvraag hebben onderzoekers van IKNL opnieuw de teams palliatieve zorg in Nederlandse ziekenhuizen bevraagd, met als doel inzicht te krijgen in de ontwikkeling van 2012 tot 2023.

lees verder