Zaal met mensen nationaal congres palliatieve zorg

Belang Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie benadrukt op Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 13 oktober 2022 ging één van de parallelsessies over het project Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO). Hoogleraar palliatieve geneeskunde van het UMCG, An Reyners, leidde het onderwerp in voor de bomvolle zaal, waarna IKNL-onderzoeker Carly Heipon vertelde over de uitkomsten van het projectonderzoek tot nu toe en de deelnemers uitnodigde om in verschillende tafels met elkaar in gesprek te gaan. De deelnemers bestonden uit zorgprofessionals uit alle regio’s en organisaties, van thuis- en huisartsenzorg tot ziekenhuis en verpleeghuis. Ze bespraken de goede voorbeelden en knelpunten uit hun eigen praktijk met elkaar en droomden over mogelijke oplossingen. Duidelijk was, dat alle deelnemers een enorme betrokkenheid rond dit onderwerp delen en het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg graag benadrukken.

‘Dit project had een lange aanloop, maar uiteindelijk, in januari 2021, kwam het verlossende woord dat de Maarten van der Weijden Foundation het project kon en wilde bekostigen. Daarmee konden we van start’, aldus Reyners. ‘Allereerst hebben we in de literatuur opgezocht welke modellen van tijdige integratie van palliatieve zorg in de oncologie van belang waren’, vertelt Heipon. ‘Daaruit kwamen vier elementen naar voren, namelijk: het identificeren van een mogelijke palliatieve zorg behoefte, de proactieve zorgplanning, structurele monitoring van symptomen en het inzetten van het consultteam palliatieve zorg. Vervolgens hebben we een multidisciplinair expertpanel in een vragenlijst bevraagd naar kenmerken van tijdige integratie uit de dagelijkse zorgpraktijk en naar toepassing van deze kenmerken: bij welke patiënten, op welke momenten in het ziektetraject en welke zorgverleners zijn verantwoordelijk. In een tweede en derde ronde van vragen beoordeelden dezelfde experts welke van de meest genoemde kenmerken triggers zouden moeten zijn voor standaard inzet van palliatieve zorg.’

Bevindingen en goede voorbeelden delen

‘Wat we al snel terug hoorden was de behoefte om de bevindingen en goede voorbeelden te delen,’ vervolgt Heipon. Dat is de reden dat er voor onder meer deze sessies met ronde tafelgesprekken is gekozen. Hier krijgen deelnemers uit het hele zorgveld de gelegenheid om hun ervaringen uit te wisselen. ‘Uit al die goede voorbeelden volgen voorlopige aanbevelingen, die we via pilots gaan testen in een aantal ziekenhuizen,’ vertelt Reyners. ‘Als dat gebeurd is bieden we de aanbevelingen aan aan SONCOS (de stichting voor interdisciplinaire kennisdeling en -ontwikkeling in de oncologische zorg - red), waarna ze landelijk uitgerold kunnen worden.’

Bewustwording, voorlichting en gesprekken nodig voor identificatie van behoeften

De tientallen deelnemers gingen vervolgens aan de tafels met elkaar in gesprek. Ze deelden hun goede voorbeelden, knelpunten en mogelijke oplossingen rond verschillende thema’s en er kwam veel los. Eén van de thema’s was het identificeren van mogelijke palliatieve zorg-behoeften. Daarbij kwam het idee naar voren om direct na de diagnose in de klinische setting een of meer gesprekken tussen een zorgprofessional en de patiënt te organiseren. Op die manier kan er de tijd genomen worden om over alle dimensies die van belang zijn bij palliatieve zorg te praten de wensen en behoeften goed vast te leggen. In de ideale wereld is de persoon die de gesprekken na diagnose voert de sleutelfiguur richting huisarts, thuiszorg en alle andere zorgprofessionals die rond de patiënt staan. Ook wordt de noodzaak van bewustwording van het belang en het nut van palliatieve zorg bij zowel zorgprofessionals als bij (potentiële) patiënten benadrukt. Daarvoor is voorlichting belangrijk.

Eenduidige registratie en gesprekken van elkaar in kunnen zien

Voor wat betreft het thema van de proactieve zorgplanning werd aangegeven dat veel zorgverleners dezelfde gesprekken voeren, zonder dat dit bij andere zorgverleners bekend is. Mooi zou zijn als dat eenduidig bijgehouden en ingezien kan worden. Ook herkent de patiënt zelf soms nog niet dat ze het gesprek aan kunnen gaan. Knelpunten waar tegenaan gelopen wordt zijn geld, tijd en capaciteit.

Negatieve associatie met woorden palliatieve zorg

Voor het tijdig inzetten van het palliatief team, is het nodig dat zorgprofessionals – ook in de eerste lijn en bij ouderengeneeskunde - weten wie dat zijn en wanneer het nuttig is hen te betrekken. Wat nog als uitdaging wordt ervaren, is de negatieve associatie met de woorden palliatieve zorg. Veel mensen denken dat dit alleen de terminale fase betreft. Zaak is om uit te leggen dat palliatieve zorg en het betrekken van een palliatief team juist ook ingezet kunnen worden als er nog tijd van leven is. Een andere uitdaging is, dat veel zorgverleners van palliatieve teams het werk moeten doen naast andere werkzaamheden.

Over het algemeen goed en kan altijd nog beter

Deelnemer Sonja Voskuil van PZNL geeft na afloop van de sessie aan dat ze veel van wat er aan de tafels werd besproken herkent, weer nieuwe mensen uit het veld heeft leren kennen en veel aanknopingspunten ziet om hiermee verder te gaan. Ook Evelien de Vos, netwerkcoördinator Palliatieve Zorg Twente is enthousiast: ‘Het is steeds een uitdaging om anderen te bereiken. Fijn als je hier een groep mensen hebt om verbinding mee te leggen en mee te sparren. Ook het idee om direct na diagnose een of meer gesprekken te plannen neem ik mee. Dan hoeft niet direct alles besproken te worden, maar dan weten patiënten dat het kán en kun je ze de mogelijke onderwerpen bijvoorbeeld op een placemat meegeven. Daarnaast is het transmuraal de registratie in kunnen zien een grote wens. Dat is wat we graag willen. En over het algemeen doen we het allemaal best wel goed, maar kunnen we dus zeker ook nog verbeteren. Heel waardevol.’

Gerelateerd nieuws

Voorkom niet-passende zorg door vroegtijdige inzet gespecialiseerde palliatieve zorg

Arts meet bloeddruk op bij patiënt Een aanzienlijk aantal patiënten met levensbedreigende ziekten zoals kanker ontvangt potentieel niet-passende zorg in de laatste 30 dagen van het leven, zoals spoedeisende hulp-bezoeken, ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis. Dit blijkt uit een onderzoek van Manon Boddaert en collega’s, waarover onlangs gepubliceerd werd in het special issue ‘Palliative Care for Patients with Cancer’ van Cancers. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven is een prioriteit voor patiënten en hun families en voor de volksgezondheid.  De onderzoekers onderstrepen het belang van vroegtijdige inzet van gespecialiseerde palliatieve zorg in complexe sitaties als integraal onderdeel van de reguliere zorg. lees verder

Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Foto met quote dokter Filip de Vos

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project. 

lees verder