Nieuws Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

Laatst gewijzigd op: 9 mei 2023

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

Jaarlijks komen ongeveer 5.000 tot 7.000 kinderen in aanmerking voor palliatieve zorg. Dit zijn grotendeels kinderen met zeldzame, complexe aandoeningen zoals aanlegstoornissen van de hersenen, stofwisselingsziekten of aandoeningen bij kinderen die veel te vroeg geboren zijn. Bij ongeveer 23% van de kinderen gaat dit om palliatieve zorg vanwege oncologische aandoeningen. De meeste kinderen zijn jonger dan vijf jaar bij aanvang van het palliatieve traject en de palliatieve fase duurt bij kinderen vaak vele jaren.

Zorg gericht op kwaliteit van leven van het hele gezin

Kinderpalliatieve zorg is gericht op de kwaliteit van leven van het kind met een levensbedreigende en levensduur verkortende aandoening én op het gezin waarvan het kind onderdeel uitmaakt.

Dat betekent dat in de nieuwe richtlijn, naast aandacht voor de symptomen van het zieke kind, ook aandacht is voor de ondersteuning van het gezin en voor gemeenschappelijke besluitvorming. Ook rouw en verlies komen in deze richtlijn aan bod. - aldus Erna Michiels, voorzitter van de richtlijnwerkgroep en kinderoncoloog en specialist palliatieve zorg Prinses Máxima Centrum.

Nieuwe kennis en multidisciplinaire zorg rond meer dimensies van het leven

Er was behoefte aan een herziening van de vorige richtlijn uit 2013, omdat er nieuwe kennis uit de praktijk en nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn. Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is het van groot belang, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van kinderen en hun naasten samenwerken. Daarbij is het belangrijk om niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant, maar bijvoorbeeld ook voor de sociale context van het kind en de psychische gesteldheid. Er komen binnen deze richtlijn dan ook zeventien verschillende en samenhangende onderwerpen aan de orde rond palliatieve zorg voor kinderen.

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

In de herziene richtlijn staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten.
Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.
Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen.
Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond:
- Delier (plotseling optredende verwardheid)
- Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding)
- Psychosociale zorg
- Zorg bij verlies en rouw
- Proactieve zorgplanning en besluitvorming
De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor kinderen en ondersteunende middelen zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb.

Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg. en via Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg met bijbehorende sites voor ouders en kind, zoals:

houmevast.nl
vergeetmeniet.nl
ikmisje.nl
Wegzijzer voor passende zorg in de regio

Gerelateerd nieuws

12 oktober 2023

Herziene handreiking Complementaire zorg voor kinderen in de palliatieve fase

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken. In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

lees verder

28 maart 2022

Start commentaarfase richtlijnen Palliatieve zorg bij kinderen

Onlangs zijn de zestien richtlijnen ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ gezamenlijk de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijnen zijn verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen, zoals Stichting Kind en Ziekenhuis en de Patientenfederatie Nederland. Zij bekijken de richtlijnen kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 2 mei de tijd om de door hen verzamelde op- en aanmerkingen terug te sturen.