tiener wordt getroots

Start commentaarfase richtlijnen Palliatieve zorg bij kinderen

Onlangs zijn de zestien richtlijnen ‘Palliatieve zorg bij kinderen’ gezamenlijk de commentaarfase in gegaan. Dit betekent dat de conceptrichtlijnen zijn verstuurd naar de betrokken en relevante wetenschappelijke- en beroepsverenigingen als ook naar de patiëntenverenigingen, zoals Stichting Kind en Ziekenhuis en de Patientenfederatie Nederland. Zij bekijken de richtlijnen kritisch en toetsen of het toepassen ervan in de praktijk haalbaar is. De verenigingen hebben tot 2 mei de tijd om de door hen verzamelde op- en aanmerkingen terug te sturen.

(Kinder)palliatieve zorg begint wanneer een kind niet te genezen is en bestaat uit meer dan alleen de allerlaatste levensfase. Kinderen in de palliatieve fase kunnen nog weken, maanden of jaren leven. In de herziene richtlijnen over palliatieve zorg bij kinderen staat multidisciplinair samenwerken centraal. Het is belangrijk om tijdig na te denken over wat voor kind en gezin belangrijk is en wat kwaliteit van leven maakt. Hierover bieden de richtlijnen ook informatie, naast de medisch inhoudelijke update van alle richtlijnen. De zorgverlener voorziet (ouders van) kinderen in de palliatieve fase van goede informatie over de verschillende keuzemogelijkheden in behandelingen, consequenties, onzekerheden en verantwoordelijkheden. Op die manier kunnen samen beslissingen worden genomen naar aanleiding van de wensen en behoeften van het kind en de ouders op bijvoorbeeld lichamelijk, mentaal, sociaal of zingevings-gebied.  

Na ontvangst van het commentaar op de richtlijnen past de richtlijnwerkgroep de conceptrichtlijnen aan op basis van de suggesties. Daarna worden de definitieve richtlijnen voor autorisatie naar de betrokken wetenschappelijke- en beroepsverenigingen en de patiëntenvereniging gestuurd, waarna publicatie volgt. Dit is voor deze richtlijnen naar verwachting zomer van 2022.

Voor vragen of meer informatie over deze richtlijnen: Brigitt Borggreve

​​​​​​​​​​​​​​Meer over de richtlijnen palliatieve zorg, waaronder deze, en een filmpje over hoe het proces van het ontwikkelen van richtlijnen in zijn werk gaat is hier te vinden.

Gerelateerd nieuws

Herziene handreiking Complementaire zorg voor kinderen in de palliatieve fase

Kind in bed met koptelefoon

De richtlijn Complementaire zorg stamt uit 2010 en is een consensus-based richtlijn. Eind 2020 heeft een verkenning plaatsgevonden naar de wens en de vorm van een herziening. De Agendacommissie richtlijnen palliatieve zorg heeft daarop besloten om een handreiking Complementaire zorg voor volwassenen en voor kinderen in de palliatieve fase te maken.  In juni 2023 is de herziene handreiking Complementaire zorg voor volwassenen in de palliatieve fase uitgebracht. Inmiddels is ook het deel voor kinderen herzien en gepubliceerd. IKNL is als procesbegeleider betrokken bij de richtlijnen palliatieve zorg, zo ook bij deze handreiking. Deze is primair bedoeld voor verpleegkundigen, zorgvrijwilligers en ouders of verzorgers.

lees verder

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

jongetje ziek in bed met knuffel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

lees verder