Nieuws Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

Laatst gewijzigd op: 7 december 2022

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt verleend als er sprake is van een ziekte die levensbedreigend is. Het is belangrijk dat deze zorg goed aansluit bij de behoeften van de mensen die het betreft. De naasten of verwanten spelen hierin een belangrijke rol.

Zorg met verschillende disciplines en rond meer dimensies van het leven

Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is een multidisciplinaire en multidimensionale benadering van belang. Multidisciplinair betekent, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking meegenomen worden en samenwerken. Daarbij is het belangrijk niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant of dimensie van de ziekte, maar bijvoorbeeld ook voor iemands sociale context, woonsituatie en relatie met verwanten.

Nieuwe kennis en ontwikkelingen

Maatschappelijke ontwikkelingen, nieuwe kennis uit de praktijk en wetenschappelijke inzichten maakten dat er behoefte was aan een herziening van de oude richtlijn uit 2010. Zo geven zowel zorgverleners als naasten aan dat het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig kan zijn om aan te geven welke klachten zij ervaren. Daardoor is het moeilijker om symptomen zoals pijn in beeld te krijgen.

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij deze doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat door uitingsbeperking en beperkt lichaamsbewustzijn, het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.
De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en tijdiger behandeling of begeleiding.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking én ondersteunende middelen daarbij zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb. Een samenvatting van de richtlijn is te downloaden via de webshop van IKNL/PZNL. Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.

Gerelateerd nieuws

15 februari 2024

Voorkom niet-passende zorg door vroegtijdige inzet gespecialiseerde palliatieve zorg

Een aanzienlijk aantal patiënten met levensbedreigende ziekten zoals kanker ontvangt potentieel niet-passende zorg in de laatste 30 dagen van het leven, zoals spoedeisende hulp-bezoeken, ziekenhuis- of IC-opnames of overlijden in het ziekenhuis. Dit blijkt uit een onderzoek van Manon Boddaert en collega’s, waarover onlangs gepubliceerd werd in het special issue ‘Palliative Care for Patients with Cancer’ van Cancers. Het verbeteren van de kwaliteit van zorg aan het einde van het leven is een prioriteit voor patiënten en hun families en voor de volksgezondheid. De onderzoekers onderstrepen het belang van vroegtijdige inzet van gespecialiseerde palliatieve zorg in complexe sitaties als integraal onderdeel van de reguliere zorg. lees verder

4 december 2023

Tijdig integreren van palliatieve zorg in de oncologie; hoe gaat dat in de praktijk?

Uit onderzoek weten we dat voor mensen met ongeneeslijke kanker en voor hun naasten tijdige inzet van palliatieve zorg heel belangrijk is. Het verhoogt de kwaliteit van leven en de kans op passende zorg. Ook kan het de symptoomlast en de last op mantelzorgers verlagen. Het onderzoeksproject Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO) wil deze tijdige inzet van palliatieve zorg bevorderen. In dit project werkt IKNL samen met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), het UMC Groningen en het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Senior-onderzoeker palliatieve zorg bij IKNL Dr. Natasja Raijmakers en internist-oncoloog Dr. Filip de Vos zijn betrokken bij het project. We spraken hen over het belang van tijdig integreren van palliatieve zorg en over waar we nu staan in het project.

lees verder