Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt verleend als er sprake is van een ziekte die levensbedreigend is. Het is belangrijk dat deze zorg goed aansluit bij de behoeften van de mensen die het betreft. De naasten of verwanten spelen hierin een belangrijke rol.
Zorg met verschillende disciplines en rond meer dimensies van het leven
Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is een multidisciplinaire en multidimensionale benadering van belang. Multidisciplinair betekent, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking meegenomen worden en samenwerken. Daarbij is het belangrijk niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant of dimensie van de ziekte, maar bijvoorbeeld ook voor iemands sociale context, woonsituatie en relatie met verwanten.
Nieuwe kennis en ontwikkelingen
Maatschappelijke ontwikkelingen, nieuwe kennis uit de praktijk en wetenschappelijke inzichten maakten dat er behoefte was aan een herziening van de oude richtlijn uit 2010. Zo geven zowel zorgverleners als naasten aan dat het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig kan zijn om aan te geven welke klachten zij ervaren. Daardoor is het moeilijker om symptomen zoals pijn in beeld te krijgen.
Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen
- De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij deze doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
- De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat door uitingsbeperking en beperkt lichaamsbewustzijn, het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.
- De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en tijdiger behandeling of begeleiding.
Meer informatie
De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking én ondersteunende middelen daarbij zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb. Een samenvatting van de richtlijn is te downloaden via de webshop van IKNL/PZNL. Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.
Tijdige integratie palliatieve zorg in álle domeinen reguliere zorg nodig
Het aantal mensen met een levensbedreigende ziekte in Nederland neemt toe. Voor al deze mensen is palliatieve zorg - die je krijgt als je weet dat je niet meer kunt genezen - van groot belang. Om hoogwaardige palliatieve zorg op het juiste moment, op de juiste plek en door de juiste zorgverlener te realiseren is tijdige integratie van palliatieve zorg in álle domeinen van reguliere zorg nodig. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van IKNL-onderzoeker Dr. Manon Boddaert, die hierop op 15 maart 2023 promoveerde. Het onderzoek geeft inzicht in de meerwaarde, beschikbaarheid én toegankelijkheid van palliatieve zorg in Nederland. Daarnaast beschrijft het de totstandkoming van het nationale Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland en presenteert het daaruit de essenties om zorgverleners te ondersteunen in het bieden van hoogwaardige palliatieve zorg.
lees verderRichtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien
De richtlijn Diarree in de palliatieve fase wordt herzien. Veel mensen in de palliatieve fase hebben last van diarree. Diarree is dunne ontlasting en duurt meestal kort, ook wel acute diarree. Houdt de diarree langer dan twee weken aan, dan is het chronische diarree. Daarnaast kan er nog sprake zijn van paradoxale diarree of overloopdiarree bij obstipatie: lekkage van dunne ontlasting langs een verstopping. Diarree gaat vaak gepaard met buikkrampen en schaamte. Ook is er kans op infecties en uitdroging. De huidige richtlijn Diarree in de palliatieve fase stamt uit 2010. Inmiddels hebben we meer kennis over dit onderwerp. Daarom wordt de richtlijn nu evidence based herzien door een multidisciplinaire werkgroep. IKNL is procesbegeleider bij het ontwikkelen en herzien van richtlijnen palliatieve zorg.
lees verder
