oude mensen maken puzzel

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.

Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt verleend als er sprake is van een ziekte die levensbedreigend is. Het is belangrijk dat deze zorg goed aansluit bij de behoeften van de mensen die het betreft. De naasten of verwanten spelen hierin een belangrijke rol.

Zorg met verschillende disciplines en rond meer dimensies van het leven

Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is een multidisciplinaire en multidimensionale benadering van belang. Multidisciplinair betekent, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking meegenomen worden en samenwerken. Daarbij is het belangrijk niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant of dimensie van de ziekte, maar bijvoorbeeld ook voor iemands sociale context, woonsituatie en relatie met verwanten.

Nieuwe kennis en ontwikkelingen

Maatschappelijke ontwikkelingen, nieuwe kennis uit de praktijk en wetenschappelijke inzichten maakten dat er behoefte was aan een herziening van de oude richtlijn uit 2010. Zo geven zowel zorgverleners als naasten aan dat het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig kan zijn om aan te geven welke klachten zij ervaren. Daardoor is het moeilijker om symptomen zoals pijn in beeld te krijgen.

Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen

  • De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij deze doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
  • De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat door uitingsbeperking en beperkt lichaamsbewustzijn, het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.  
  • De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en tijdiger behandeling of begeleiding.

Meer informatie

De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking én ondersteunende middelen daarbij zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb. Een samenvatting van de richtlijn is te downloaden via de webshop van IKNL/PZNL. Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.

 

Gerelateerd nieuws

Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen gepubliceerd

jongetje ziek in bed met knuffel

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen is gepubliceerd. De richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk die ouders, verzorgers en zorgverleners hebben aangegeven. Een multidisciplinaire werkgroep, met daarin vertegenwoordigers van Stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde, Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en verschillende ziekenhuizen waaronder Prinses Máxima Centrum, heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld volgens de wetenschappelijke methodologie. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk. IKNL is als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken.

lees verder

Belang Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie benadrukt op Nationaal Congres Palliatieve Zorg

Zaal met mensen nationaal congres palliatieve zorg

Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg op 13 oktober 2022 ging één van de parallelsessies over het project Tijdige Integratie Palliatieve Zorg in de Oncologie (TIPZO). Hoogleraar palliatieve geneeskunde van het UMCG, An Reyners, leidde het onderwerp in voor de bomvolle zaal, waarna IKNL-onderzoeker Carly Heipon vertelde over de uitkomsten van het projectonderzoek tot nu toe en de deelnemers uitnodigde om in verschillende tafels met elkaar in gesprek te gaan. De deelnemers bestonden uit zorgprofessionals uit alle regio’s en organisaties, van thuis- en huisartsenzorg tot ziekenhuis en verpleeghuis. Ze bespraken de goede voorbeelden en knelpunten uit hun eigen praktijk met elkaar en droomden over mogelijke oplossingen. Duidelijk was, dat alle deelnemers een enorme betrokkenheid rond dit onderwerp delen en het belang van tijdige integratie van palliatieve zorg graag benadrukken.

lees verder