Herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking is gepubliceerd. IKNL is hierbij als procesbegeleider van de richtlijnen palliatieve zorg betrokken. De herziene richtlijn sluit aan bij knelpunten uit de praktijk van ouders en naasten en zorgverleners van mensen met een verstandelijke beperking in zowel intra- als extramurale zorgsettingen. Een multidisciplinaire werkgroep heeft deze richtlijn gebaseerd op de meest recente wetenschappelijke inzichten en ontwikkeld conform de wetenschappelijke methodologie, met zoveel mogelijk consensus. Daarmee biedt het een antwoord op uitdagingen in de praktijk.
Palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking wordt verleend als er sprake is van een ziekte die levensbedreigend is. Het is belangrijk dat deze zorg goed aansluit bij de behoeften van de mensen die het betreft. De naasten of verwanten spelen hierin een belangrijke rol.
Zorg met verschillende disciplines en rond meer dimensies van het leven
Bij het streven naar optimale kwaliteit van leven en sterven is een multidisciplinaire en multidimensionale benadering van belang. Multidisciplinair betekent, dat de verschillende disciplines in de begeleiding en de behandeling van mensen met een verstandelijke beperking meegenomen worden en samenwerken. Daarbij is het belangrijk niet alleen aandacht te hebben voor de lichamelijke kant of dimensie van de ziekte, maar bijvoorbeeld ook voor iemands sociale context, woonsituatie en relatie met verwanten.
Nieuwe kennis en ontwikkelingen
Maatschappelijke ontwikkelingen, nieuwe kennis uit de praktijk en wetenschappelijke inzichten maakten dat er behoefte was aan een herziening van de oude richtlijn uit 2010. Zo geven zowel zorgverleners als naasten aan dat het voor mensen met een verstandelijke beperking lastig kan zijn om aan te geven welke klachten zij ervaren. Daardoor is het moeilijker om symptomen zoals pijn in beeld te krijgen.
Belangrijkste wijzigingen en aanbevelingen
- De nieuwe richtlijn is uitgebreid met meetinstrumenten voor symptomen die bij deze doelgroep kunnen worden ingezet. Zo worden er instrumenten beschreven die pijn, delier of slikproblemen in kaart brengen.
- De richtlijn gaat uitgebreid in op de markering van de palliatieve fase bij deze doelgroep. Zowel verwanten als zorgverleners hebben aangegeven dat door uitingsbeperking en beperkt lichaamsbewustzijn, het lastig kan zijn om de palliatieve fase bij mensen met een verstandelijke beperking tijdig te herkennen. Alert zijn op achteruitgang in functioneren en toenemende kwetsbaarheid kan helpen om de palliatieve fase te herkennen.
- De richtlijn is uitgebreid met uitgebreide achtergrondinformatie over verschillende syndromen en de oorzaken daarvan. Ook staat aangegeven waar mensen met de betreffende syndromen doorgaans aan overlijden. Dit draagt bij aan betere interpretatie van symptomen bij mensen die dat niet goed kunnen uiten en daarmee betere en tijdiger behandeling of begeleiding.
Meer informatie
De nieuwe richtlijn staat op Pallialine. Meer informatie over palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking én ondersteunende middelen daarbij zijn te vinden op de themapagina op Palliaweb. Een samenvatting van de richtlijn is te downloaden via de webshop van IKNL/PZNL. Informatie voor ouders/verzorgers over dit onderwerp is te vinden op de website van Overpalliatievezorg.
Oproep tweede pilot proactief gegevens delen in de palliatieve fase
Proactieve zorgplanning houdt in dat zorgprofessionals de persoonlijke wensen en grenzen van patiënten met hen en hun naasten bespreken, vastleggen en zo nodig herzien. De uitkomsten van die gesprekken zijn op verschillende momenten en in verschillende zorgomgevingen relevant. Echter, proactieve zorgplanning gebeurt niet bij één zorgverlener of –organisatie. Ook de gekozen technische oplossing voor het delen van gegevens over proactieve zorgplanning beperkt zich in de praktijk niet tot één softwaresysteem of zorgproces. Binnen het project ‘Proactief gegevens delen in de palliatieve fase’ gaat eind januari 2024 de tweede pilot van start ten behoeve van het delen van gegevens tussen zorgorganisaties. Zorgorganisaties die hulp kunnen gebruiken bij het digitaliseren van gegevens over palliatieve zorg of bij het digitaal delen van deze gegevens tussen zorgorganisaties, kunnen zich nu aanmelden voor deelname aan de pilot.
lees verderUitkomsten knelpunteninventarisatie Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase
De richtlijnen Ascites, Hypercalciëmie en Koorts in de palliatieve fase worden momenteel herzien. IKNL is daarbij als procesbegeleider betrokken. Om de richtlijnen zoveel mogelijk aan te laten sluiten op de praktijk hebben we aan zorgprofessionals, patiënten en naasten gevraagd om knelpunten in de zorg rond deze onderwerpen door te geven. Onlangs werden de resultaten bekend van deze knelpuntenenquêtes.
lees verder
