Nationaal Actieplan Kanker & Leven

Kankeroverlevenden hebben behoefte aan gepersonaliseerde overlevingscijfers en -statistieken. Dat blijkt uit een onderzoek van Ruben Vromans (onderzoeker bij IKNL en Tilburg University) en zijn team, dat eind 2021 verscheen in het tijdschrift JMIR Cancer. Passende communicatie van de cijfers is hierbij van groot belang om de patiënten uit te leggen wat de cijfers precies betekenen.

24% van alle gediagnosticeerde kankers in Europa betreft een zeldzame kanker; en hoewel Primaire Tumor Onbekend (PTO) 3 tot 5% van alle kankerdiagnoses betreft, staat de diagnose PTO in de top 6 van kankersoorten met de meeste overlijdens. Met deze twee feiten openen Saskia Duijts en Jan Maarten van der Zwan (IKNL) hun editorial van het special supplement van het European Journal of Cancer Care over zeldzame kankers en PTO. Daarmee illustreren zij het belang van extra aandacht voor zowel zeldzame kankers als PTO; want de uitkomsten voor patiënten met een zeldzame kanker of een PTO lopen nog steeds achter op die van patiënten met een niet-zeldzame kanker.

Hoeveel patiënten in de palliatieve fase worstelen eigenlijk met zingevingsvragen? Die vraag was voor Annelieke Damen van de Universiteit voor Humanistiek (UvH) de aanleiding om haar onderzoek te starten bij IKNL. Als dit maar een klein gedeelte is van de patiënten, betekent dat immers iets anders voor zorgverleners en geestelijk verzorgers dan als dit een grote groep betreft. Omdat spiritualiteit een belangrijke dimensie is in de palliatieve zorg, wilde ze dit graag terug zien in cijfers.

Psychosociaal therapeuten gespecialiseerd in de oncologie kunnen zich nu ook inschrijven in het NVPO Deskundigenbestand en worden daarmee automatisch zichtbaar in de Verwijsgids Kanker, wanneer men hiervoor toestemming geeft. 

Patiënten met stadium IV niet-kleincellige longkanker (NSCLC) hebben een betere gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven als er tijdens de diagnose een driver-mutatie gevonden wordt. Dit kwam naar voren in een observationele studie van Nicole Billingy (Amsterdam UMC), Corina van den Hurk (IKNL) en collega’s. In de studie werd gebruik gemaakt van patiëntgerapporteerde uitkomsten uit de SYMPRO-Lung-trial.  

Wit u weten welke onderzoeken er lopen op het gebied van bijvoorbeeld intimiteit en seksualiteit binnen de oncologie? Of zoekt u een interventie op het gebied van psychosociaal functioneren? Kijk dan in de vernieuwde Kennishub van de Nederlandse Vereniging Psychosociale Oncologie (NVPO). De Kennishub biedt een inzicht in en overzicht van lopende en afgeronde onderzoeken en interventies in de psychosociale en paramedische oncologie. Ook uw eigen onderzoek en/of interventie kan worden opgenomen.

Neem werk vanaf diagnose op in het zorg- en behandeltraject voor mensen met een chronische aandoening. Dat is één van de actiepunten uit het manifest dat de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) namens de Samenwerkende Organisaties Arbeid & Gezondheid op 9 november jl. heeft aangeboden aan de Tweede Kamercommissies van Sociale Zaken Werkgelegenheid en Volksgezondheid Welzijn en Sport. De actiepunten uit het manifest sluiten naadloos aan bij de actiepunten uit het Nationaal Actieplan Kanker & Leven van de Taskforce Cancer Survivorship Care: aandacht voor werk vanaf diagnose is een van de speerpunten.

Er is nog weinig bekend over de verschillen tussen mannen en vrouwen in symptomen en in functioneren bij langdurig overlevenden van kanker. Eerdere studies benadrukken het grotere aantal bijwerkingen dat vrouwen ervaren tijdens de behandeling van kanker. Maar dit blijkt relatief: ‘Tegen de gebruikelijke bevindingen in, lijkt de impact van kanker op mannen eigenlijk groter als je hen vergelijkt met hun leeftijdgenoten zonder kanker. De directe vergelijking tussen mannen en vrouwen geeft niet het juiste beeld weer’, aldus onderzoeker Lonneke van de Poll – Franse, die met haar collega’s een studie deed naar de verschillen.