Zeldzame kanker: meer cijfers beschikbaar

17-12-2018
Door de cijfers rondom zeldzame kanker op een rijtje te zetten, heeft het rapport 'Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker' de problematiek rondom zeldzame kankers stevig op de kaart gezet. In het rapport is voor een aantal kankersoorten gedetailleerde informatie opgenomen. Op verzoek van vele professionals en patiëntenverenigingen zijn de cijfers en figuren voor meer zeldzame kankersoorten nu beschikbaar.  

Begin 2018 heeft IKNL in samenwerking met zorgprofessionals en de patiëntenorganisaties Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) de omvang van en knelpunten rondom zeldzame solide tumoren bij volwassenen in Nederland uiteengezet in het rapport ‘Kankerzorg in beeld: zeldzame kanker’. In 2016 werd in Nederland bij ruim 100.000 mensen de diagnose kanker vastgesteld, van wie ongeveer 20.000 mensen werden geconfronteerd met een zeldzame kankersoort. De overleving is bij zeldzame tumoren de afgelopen 15 jaar amper toegenomen.  

Zeldzaam 

Voor het bepalen of een kanker zeldzaam is geldt de RARECARE-definitie van minder dan zes nieuwe gevallen per 100.000 personen per jaar. Voor de Nederlandse bevolking geldt dat een kankersoort zeldzaam is wanneer het minder dan 1.021 nieuwe diagnoses per jaar betreft.  

Cijfers over meer zeldzame kankersoorten 

Voor onderstaande kankersoorten is nu verdere informatie beschikbaar over het aantal nieuwe diagnoses per jaar voor de periode 2007-2016, dit verdeeld naar leeftijd, geslacht en stadium over de gehele periode en ziekenhuissoort voor primaire chirurgie. Als laatste is ook de één-, drie- en vijfjaarsoverleving per zeldzame kanker toegevoegd. 

Voor de overzichten van tumorsoorten is, net als voor het rapport, de indeling aangehouden zoals gedefinieerd door het RARECARE(Net) en zoals gebruikt door de Europese referentienetwerken (EURACAN). Volgens deze indeling worden kankers gegroepeerd op basis van het zorgtraject wat patiënten vanwege hun ziekte doorlopen. 

De volgende kankersoorten zijn met gegevens uit de NKR uitgewerkt: 

 G1 Bot- en wekedelenkanker:
wekedelenkanker, botkanker, GIST
 
 G2 Zeldzame kanker van de vrouwelijke geslachtsorganen:
zeldzame baarmoederkanker, baarmoederhalskanker, epitheliale eierstokkanker, schaamlip- en vaginakanker, trofoblasttumor van de placenta
 G3 Zeldzame kanker van de mannelijke geslachtsorganen:
zeldzame prostaatkanker, zaadbalkanker, peniskanker
Extragonadale kiemceltumoren
 G4 Neuro-endocriene tumoren:
Gastro-Enteropancreatische Neuro-Endocriene Tumoren (GEP NET)   
 G5

Zeldzame kanker van het spijsverteringskanaal:
Galblaas- en galwegkanker, anuskanker, lever- en galwegkanker, zeldzame slokdarmkanker, dunnedarmkanker, zeldzame dikkedarmkanker, zeldzame endeldarmkanker,zeldzame alvleesklierkanker

 G6 Kanker van de endocriene klieren:
Schildklierkanker, bijnierkanker
 G7 Hoofd-halskanker:
Neus- en bijholtekanker, nasofarynxkanker, speekselklierkanker, hypofarynxkanker, orofarynxkanker, mondholte- en lipkanker, epitheliale oog en adnexkanker, middenoorkanker    
 G8 Zeldzame kanker van de thorax:
Luchtpijpkanker, zeldzame longkanker, thymuskanker, mesothelioom
 G9 Zeldzaam melanoom:
Oogmelanoom, melanoom van de slijmvliezen
 G10 Kanker van het centraal zenuwstelsel (CZS):
Kanker van het CZS, embryonale tumor van het CZS
  Zeldzame huidkanker:
Kanker van de huidadnexen, Kaposisarcoom
  Kanker van de embryonale cellen:
Olfactorisch neuroblastoom 
  Zeldzame kanker van de borst:
Borstkanker bij mannen
  Zeldzame kanker van de urinewegen:
Kanker van het bekken en de urineleider, kanker van de urinebuis, zeldzame blaaskanker 



p62_63_indeling kankersoorten euracan 29_01_2018_twitter



volg ons: