Cijfers en data inzichten

Cijfers en inzichten over de palliatieve zorg om op te sturen en van te leren zijn nog beperkt en gefragmenteerd beschikbaar, worden beperkt gedeeld en zijn niet altijd makkelijk toegankelijk. Om de kwaliteit van palliatieve zorg in Nederland te verbeteren verzamelt IKNL samen met partnerorganisaties cijfers en data om hieruit nieuwe, toepasbare inzichten te genereren en te publiceren en zo de palliatieve zorg onderbouwd te verbeteren. Daarbij wordt eerst gekeken welke informatie al beschikbaar is vanuit bestaande databronnen. 

Hieronder volgt een overzicht van de activiteiten en inzichten rondom bestaande cijfers en data over palliatieve zorg.

Kerncijfers palliatieve zorg

Jaarlijks sterven in Nederland ongeveer 165.000 mensen, waarvan bijna 50.000 aan kanker. Bij een groot deel van deze mensen komt het overlijden niet onverwacht. Zij kunnen in de laatste levensfase behoefte hebben aan palliatieve zorg. Op basis van de jaarlijkse cijfers van het CBS is het mogelijk om zicht te krijgen op de behoefte aan palliatieve zorg.  Met de tool Kerncijfers palliatieve zorg kunnen de cijfers landelijk, per provincie en per netwerk palliatieve zorg bekeken worden. Hiermee kunnen de cijfers ingezet worden als stuurinformatie voor het onderbouwen en evalueren van kwaliteitsverbeteringen in de palliatieve zorg. Naast het filteren op jaartal, is het mogelijk te filteren op doodsoorzaak en locatie van overlijden.

Rapport Uitgezaaide kanker in beeld 

Jaarlijks krijgen 38.000 mensen in Nederland te horen dat zij uitgezaaide kanker hebben, dat blijkt uit het rapport ‘Uitgezaaide kanker in beeld’ dat Integraal Kankercentrum Nederland uitbracht in oktober 2020. 

Het rapport kwam tot stand in samenwerking met de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties en KWF Kankerbestrijding.

Klik op onderstaande afbeelding voor de interactieve infographic over de locatie van uitzaaiing per tumorsoort.

Proactieve zorgplanning en Zorgpad stervensfase

Kun je met geanonimiseerde data die al in het Elektronisch Patiënt Dossier (EPD) geregistreerd staan inzichten verkrijgen om de zorg in de palliatieve fase, waarin mensen niet meer kunnen genezen, te verbeteren? Dat was de vraag waar het Maasstad Ziekenhuis, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) voor stonden. Het korte antwoord? Ja, dat kan. Zo ontdekten de samenwerkende organisaties in een pilot.

Ontregelen van de zorg in de laatste levensfase van patiënten, zonder extra registratielast voor zorgprofessionals, zodat er meer aandacht is voor de patiënt en de kwaliteit van zorg wordt verbeterd. Dat was het doel waarmee het Maasstad Ziekenhuis en het IKNL gingen samenwerken. Om dat voor elkaar te krijgen, ondersteunde IKNL het ziekenhuis in het naar boven halen en analyseren van bestaande, reeds aan de bron geregistreerde data uit de EPD’s van patiënten van het ziekenhuis. Het Jeroen Bosch Ziekenhuis doet vergelijkbare analyses, als onderdeel van de wetenschappelijke onderzoekslijn over ’zorg in de laatste levensfase’. Meer hierover staat te lezen in het nieuwsbericht

Transmurale palliatieve zorg met passende bekostiging (TAPA$)

Wat is de kwaliteit van transmurale palliatieve zorg en hoe kan dit passend worden bekostigd? In het project Transmurale palliatieve zorg met passende bekostiging (TAPA$) is naar antwoorden op die vragen gezocht door de kwaliteit van zorg in zes regionale koploperprojecten te onderzoeken. De resultaten laten zien dat samenwerking bijdraagt aan betere zorg, maar dat er inspanning nodig blijft om dit meer en meer te realiseren. Op regionaal en landelijk niveau. Meer over het project en de resultaten staat te lezen op Palliaweb