Nieuws

De Raad van Toezicht van IKNL heeft mr. Gijs de Vries per 1 november jongstleden benoemd als lid van de Raad van Toezicht. Op 1 juni 2019 zal hij de functie van drs. Emile Lohman als huidige voorzitter van de Raad van Toezicht daadwerkelijk overnemen. Lohman heeft dan zijn maximale zittingstermijn bereikt en treedt op dat moment formeel terug. 

Het aandeel patiënten met longkanker met afstandsmetastasen verschilt sterk tussen algemene ziekenhuizen in Nederland. Waar in het ene ziekenhuis tot wel 62% van de patiënten wordt gediagnosticeerd met stadium IV longkanker; is dit in een ander ziekenhuis ‘slechts’ 39%. Het stadium van de ziekte is bepalend voor de behandeling en prognose van deze patiënten. Een jaar na diagnose is nog maar 22% van de patiënten met stadium IV longkanker nog in leven en na vijf jaar is dat gedaald naar 3%. Dat blijkt uit cijfers van de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), waarin alle patiënten zijn opgenomen die in ons land zijn gediagnosticeerd met kanker.

Bij patiënten met niet-kleincellige longkanker die op basis van een PET/CT-scan in aanmerking komen voor een eventuele longoperatie, dient eerst de aanwezigheid van lymfeklieruitzaaiingen te worden vastgesteld. Volgens de richtlijn gebeurt dat met een combinatie van EBUS/EUS (endo-echografie) én een mediastinoscopie (kijkbuisoperatie). In de MEDIASTrial wordt onderzocht of de mediastinoscopie (onder algehele narcose en met een groter risico op complicaties) achterwege kan blijven na een minder belastende, volledig uitgevoerde EBUS/EUS waarbij geen lymfkliermetastasen zijn gevonden. Arts-onderzoeker Jelle Bousema (MMC): “Op basis van de literatuur lijkt de toegevoegde waarde van mediastinoscopie bij deze patiënten relatief laag.”

Familieleden spelen vaak een cruciale rol in de zorg, terwijl hun eigen behoeften over het algemeen weinig aandacht krijgen. In deze studie is nagegaan over welke onderwerpen familieleden online informatie delen met anderen. Hiervoor werden berichten (posts) van 185 naasten op de website kanker.nl geanalyseerd in drie hoofdcategorieën: 'ziekte', 'welzijn’ (patiënt-gerelateerd en zelf-gerelateerd) en ‘andere onderwerpen'. Daarnaast werd de inhoud van vijf websites (uit vijf landen) geanalyseerd op aanwezigheid van specifieke content voor familieleden.

In samenwerking met vijf ziekenhuizen is gestart met een implementatieproject voor het bijhouden van bijwerkingen en therapietrouw door patiënten met longkanker met behulp van een app op hun smartphone. Het gaat hierbij om de registratie van bijwerkingen gerelateerd aan chirurgische behandeling, chemotherapie, doelgerichte therapie, immuuntherapie en/of radiotherapie. Eerder onderzoek heeft aangetoond dat registratie van bijwerkingen leidt tot gezondheidswinst voor deze patiënten. Het project is mede mogelijk gemaakt met een subsidie van het Zorginnovatie Fonds.

De behandeling van longkanker heeft een enorme vlucht genomen met de komst van doelgerichte therapieën voor patiënten met een specifieke mutatie, waaronder introductie van immunotherapie in diverse combinaties en volgordes. De effecten van deze nieuwe behandelingen zijn bewezen in klinische trials. Daarnaast wordt de komende jaren gestart met protonentherapie bij patiënten met longkanker. Het gebruik van bestaande en nieuwe behandelopties in de klinische praktijk zijn te volgen via de Nederlandse Kankerregistratie (NKR), de databank waarin alle patiënten met kanker in Nederland staan geregistreerd. In dit nieuwsbericht wordt de monitoring van een aantal nieuwe ontwikkelingen belicht.

Hoe ervaren mensen met gevorderde kanker én hun naasten hun kwaliteit van leven en kwaliteit van zorg? Om die vraag te beantwoorden is IKNL begin 2017 gestart met de eQuiPe-studie. Het gaat hierbij om mensen die gediagnosticeerd zijn met verschillende vormen van uitgezaaide kanker, waaronder longkanker. Bijzonder is dat ook naasten kunnen deelnemen aan dit onderzoek. Doel is om via de ervaringen van patiënten en naasten aanknopingspunten op te sporen die kunnen bijdragen aan het verbeteren van de palliatieve zorg voor zowel patiënten met kanker als hun naasten. De studie loopt tot eind 2020. 

Patiënten met longkanker kunnen vaak niet voldoende eten, wat kan leiden tot onbedoeld gewichtsverlies. De psychosociale gevolgen van moeilijker kunnen eten en gewichtsverlies zijn binnen de oncologische zorg tot dusver een onderbelicht thema. Het project “Hij moet toch eten?” heeft als doel meer inzicht in deze psychosociale gevolgen te krijgen om zo tools te ontwikkelen om de psychosociale last van het onvermogen tot eten sneller te kunnen signaleren en bespreekbaar te maken.