Nieuws

Jaarlijks krijgen duizenden mensen met kanker te horen dat zij niet meer beter worden. Dit horen zij meestal tijdens een gesprek met hun arts. Kankerpatiëntenorganisaties willen graag weten hoe deze mensen dit gesprek ervaren hebben. Bijvoorbeeld hoe ze aankijken tegen de steun van de zorgverlener tijdens het gesprek en of ze een vervolggesprek gehad hebben. Maar ook hoe het ziekenhuis ze daarna verder heeft geholpen én hoe ze denken over praten over het levenseinde. De enquête is nog geopend tot dinsdag 18 september en is te vinden op Doneerjeervaring.nl of via deze directe link.  

Ter ondersteuning van de scholing van verpleegkundig(en) (specialisten) op het gebied van psychosociale zorg bij kanker hebben IKNL en de V&VN Oncologie namens het Landelijk Overleg Psychosociale Oncologie (LOPPSOZ*) in samenwerking met Noordhoff Health een e-learning-module ontwikkeld. Samen met Vestalia hebben V&VN Oncologie en IKNL tevens een masterclass ontwikkeld, die in het eerste kwartaal van 2019 wordt verzorgd. Zowel de e-learning als masterclass zijn V&V-geaccrediteerd en geregistreerd in het kwaliteitsregister.

Zorgverleners die bij de zorg voor patiënten in de palliatieve fase advies willen, kunnen een specialist in palliatieve zorg telefonisch consulteren via de consultatiefunctie die IKNL faciliteert. De consultatiefunctie palliatieve zorg werd in 2017 uitgevoerd door 34 consultatieteams, die samen voor een landelijke dekking zorgen. De consulten worden vastgelegd in een webbased registratiesysteem voor (transmurale) consultatie (PRADO) en worden jaarlijks beschreven in een rapportage. De verdergaande professionalisering van de palliatieve zorg en de ontwikkelingen in de netwerken maken het noodzakelijk dat de consultatiefunctie van IKNL blijft mee veranderen.

Met gegevens uit de Nederlandse Kankerregistratie zijn de uitkomsten van borstkankerbehandelingen vergeleken. Daaruit blijkt dat bij borstkanker in een vroeg stadium een borstsparende behandeling even veilig is als een borstamputatie. Ook blijkt dat snel starten met radiotherapie (bestraling) na een borstsparende operatie niet leidt tot betere overleving. Marissa van Maaren promoveert 28 september op dit onderzoek naar uitkomsten van verschillende borstkankerbehandelingen en het zo goed mogelijk voorspellen van de prognose van een patiënt. Het onderzoek had als doel om bij te dragen aan gepersonaliseerde behandeling en risicovoorspelling.

Informatie over kinderpalliatieve zorg is sinds kort opgenomen in in PalliArts onder Consultatie en Handige links. De informatie van Stichting PAL (kinderpalliatieve expertise) over de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) en de Kinderconsultatieteams (KCT’s) zijn per regio in PalliArts gezet.  

Prof. dr. Carlo Leget bekleedt sinds 1 juni 2018 de nieuwe, bijzondere leerstoel Zingeving en ethiek in de palliatieve zorg. In dit interview vertelt hij over de doelen van de leerstoel, hoe spiritualiteit zich verhoudt tot wetenschap en wat spiritualiteit en zingeving eigenlijk betekenen. ‘Je kunt nog zo’n keiharde wetenschapper zijn, maar als iemand in je omgeving heel ziek wordt, dan blijkt dat je ook nog een heel andere manier van kijken en voelen hebt, ook als rationele wetenschapper.’ 

Een meerderheid van de mannen met prostaatkanker die gebruik maken van een online besluitvormingshulp, komen tot een vergelijkbaar besluit in samenspraak met hun behandelend arts als patiënten die een standaard adviesprocedure kregen in het ziekenhuis. Dat blijkt uit onderzoek van Maarten Cuypers (Tilburg University) en collega’s. Dat geldt niet voor alle patiënten: mannen die zich minder comfortabel voelen met online advisering of angst- of depressiesymptomen ervaren, hebben meer begeleiding nodig om tot gedeelde besluitvorming te komen. 

Het is dringend noodzakelijk om bij rapportages en onderzoek naar de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQoL) van patiënten met kanker rekening te houden met leeftijd, geslacht en aanwezigheid van (co-)morbiditeiten. Dat staat te lezen in een publicatie van Floortje Mols (Tilburg University, IKNL) en collega’s in Acta Oncologica. De onderzoekers trekken deze conclusie op basis van normatieve referentiedata die zij over een periode van vijf jaar hebben verzameld met gestandaardiseerde vragenlijsten onder een representatieve groep personen in Nederland. Deze gegevens kunnen, behalve voor wetenschappelijk onderzoek, worden gebruikt om patiënten (beter) te informeren over hun persoonlijke HRQoL-scores.