Nieuws Kanker & leven

De vier organisaties achter het platform kanker.nl intensiveren hun samenwerking, met als doel het bevorderen van de kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten door goede informatievoorziening. De samenwerking is erop gericht de digitale informatievoorziening verder te ontwikkelen, zodat patiënten beter zijn toegerust om samen met hun arts te beslissen over behandelmogelijkheden. Dit is afgesproken in een nieuwe overeenkomst tussen Stichting kanker.nl, KWF Kankerbestrijding, de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL).

Uit recent onderzoek onder overlevers van verschillende kankersoorten komt vermoeidheid als centraal symptoom naar voren. Dat schreven IKNL'er Belle de Rooij en haar team vorige maand in het tijdschrift Cancer. Vermoeidheid blijkt ook samen te hangen met andere symptomen zoals pijn of kortademigheid. Revalidatietrajecten kunnen zich dus richten op vermoeidheid, om zo ook gelijktijdig andere klachten te verminderen.

Medicatie in de laatste levensfase van mensen moet met name gericht zijn op symptoom- en klachtenverlichting. Als de mogelijke bijwerkingen groter zijn dan de verwachte positieve effecten van de medicatie wordt dit ‘potentieel ongewenste medicatie’ (gangbare Engelse afkorting: PIM) genoemd. Het gebruik van PIMs is gerelateerd aan een verminderde kwaliteit van leven. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar collega’s onderzochten in welke mate PIMs door de apotheek zijn afgeleverd aan oudere patiënten met longkanker in de laatste maand voor overlijden.

Hoewel er veel overeenkomsten zijn in werkproblematiek tussen patiënten met een zeldzame kanker en patiënten met een niet-zeldzame kanker, blijkt vooral onzekerheid en mogelijke vertraging rondom diagnostiek en behandeling een belemmering bij zeldzame kanker voor terugkeer naar werk. Dat blijkt uit de Rare2Work-studie. In de Rare2Work-studie onderzochten Daphne Olischläger en Li Xiang den Boer werkproblematiek bij zeldzame kanker vanuit patiënten- en stakeholderperspectief. Werkgevers en bedrijfsartsen moeten bewust zich worden van de unieke problematiek bij zeldzame kanker. Heldere, toegankelijke informatie over zeldzame kanker voor deze doelgroep kan daaraan bijdragen.

Uit recent onderzoek in Palliative Medicine blijkt dat de COVID-19-pandemie tot op heden geen significante impact heeft op de kwaliteit van leven van nabestaanden van patiënten met gevorderde kanker. IKNL-onderzoeker Laurien Ham en haar team vergeleken hiervoor kwaliteit van leven data van nabestaanden van vóór de pandemie met data tijdens de pandemie. Het team benadrukt dat ondersteuning van nabestaanden wel noodzakelijk blijft en dat vervolgonderzoek naar langetermijngevolgen nodig is.

Veel mensen die kanker hebben (gehad), kampen met de gevolgen van kanker en behandeling, zoals vermoeidheid, somberheid, onzekerheid en angst. Als de problemen ernstiger zijn en niet over gaan, kan er sprake zijn van een aanpassingsstoornis. In 2012 is psychologische zorg bij een aanpassingsstoornis uit het basispakket gehaald, ook bij kanker. Deze zorg werd vanaf 1 maart 2018 tot 1 september 2021 (tijdelijk) vergoed vanuit de landelijke pilot Aanpassingsstoornis bij kanker. 

Kwaliteit van leven is een belangrijke, maar complexe uitkomst van zorg voor patiënten met gevorderde kanker. Het houdt zowel verband met fysieke en psychosociale symptomen, als met de ziektepercepties van patiënten. Ziektepercepties zijn de persoonlijke ideeën die iemand heeft ontwikkeld om zijn of haar ziekte te duiden of begrijpen. Het is onduidelijk hoe ziektepercepties de kwaliteit van leven van patiënten beïnvloeden. Daarom onderzochten Floortje Mols en haar collega’s de interveniërende rol van angst en depressie in de relatie tussen ziekteperceptie en kwaliteit van leven.

Naasten van mensen met gevorderde kanker die meer aan zelfzorg doen en meer veerkracht hebben, ervaren minder zorglast. Dat blijkt uit onderzoek van IKNL-onderzoeker Janneke van Roij en haar collega’s, dat onlangs verscheen in het tijdschrift Supportive Care in Cancer. Bovendien laat het onderzoek zien dat het belangrijk is dat zorgverleners naasten informeren over het belang van zelfzorg.