Nieuws Kanker & leven

Nieuw onderzoek brengt verschillen en behoeften in kaart

De impact van een kankerdiagnose is enorm, maar een diagnose zeldzame kanker brengt nog een aantal extra problemen met zich mee. Lagere overlevingskans; langer diagnostisch traject; minder behandelopties; gebrek aan informatie, kennis en kunde: een greep uit de problemen waar mensen met een zeldzame kanker mee te maken kunnen krijgen. Betere ondersteuning aan patiënten, gericht beleid op zeldzame kankerproblematiek en financiering voor meer en uitgebreider onderzoek zijn daarom noodzaak, aldus IKNL-onderzoeker Eline de Heus, die 29 februari (zeldzame ziektedag) haar proefschrift ‘Rare versus common cancers in the Netherlands’ verdedigde aan de Radboud Universiteit in Nijmegen. 

Foto: Theo Hafmans Fotografie

Vanaf nu kunnen projecten waarbij in de praktijk invulling wordt gegeven aan een Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis zich aanmelden voor financiering van de implementatie en evaluatie. De implementatieronde is een onderdeel van het project Vast Aanspreekpunt (VAP) Oncologie buiten de muren van het ziekenhuis. Circa zes projectorganisaties krijgen de kans geboden om een VAP Oncologie (lokaal/regionaal) (verder) te implementeren en te evalueren.

Oncode Accelerator is een publiek-privaat samenwerkingsverband, met als doel om verbinding te leggen tussen partners in Nederland die betrokken zijn bij de preklinische fase van de ontwikkeling van kankermedicijnen. Door met elkaar de ontwikkeling van die medicijnen te versnellen, wil Oncode Accelerator de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en de kosten van de ontwikkeling van deze geneesmiddelen verlagen. Binnen Oncode Accelerator zijn verschillende platforms actief waarin partijen samenwerken. Op 24 november is het innovatieplatform ‘Goed gedefinieerde patiëntcohorten’ van start gegaan met een succesvolle kick-off. Dit platform wordt gecoördineerd door het UMC Utrecht en hierin is ook IKNL vertegenwoordigd.  

IKNL en Stichting Health Base werken samen aan de verbetering van de informatie rondom bijwerkingen bij oncolytica. De informatie van beide organisaties wordt door het merendeel van de apotheken en ziekenhuizen in Nederland gebruikt. Door samen te kiezen voor één bron zorgen IKNL en Health Base er voor dat patiënten en zorgverleners altijd dezelfde betrouwbare en eenduidige informatie over bijwerkingen ontvangen.

Jongvolwassenen (AYA’s) met non-hodgkinlymfoom hebben slechtere overlevingskansen dan kinderen met dezelfde ziekte, blijkt uit Amerikaanse studies. Is in Nederland ook sprake van zo'n overlevingsverschil? Dat onderzochten Maya Schulpen (Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie) en collega’s van o.a. HOVON en IKNL op basis van cijfers uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). Zij gaven specifieke aandacht aan de meest voorkomende subtypen: diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL), Burkittlymfoom (BL), T-lymfoblastair lymfoom (T-LBL) en anaplastisch grootcellig lymfoom (ALCL). Uit de studie blijkt dat in Nederland AYA’s met T-LBL en BL slechtere overlevingskansen hebben dan kinderen, maar dat er geen verschil is voor DLBCL.

De kwaliteit van leven van mensen met gevorderde kanker neemt vanaf 9 maanden voor overlijden al af, in het bijzonder in de laatste drie levensmaanden. Dat concluderen Moyke Versluis (IKNL) en collega’s van o.a. IKNL en diverse ziekenhuizen op basis van data uit de eQuiPe-studie gekoppeld aan data uit de Nederlandse Kankerregistratie. Continuïteit van zorg en psychosociale ondersteuning door zorgverleners lijken hierin van invloed te zijn, naast de fysieke aspecten rondom palliatieve zorg, zoals het verminderen van symptoomlast.