Nieuws Kanker & leven

Voor mensen die leven met kanker is het belangrijk dat de zorg vanuit het ziekenhuis naadloos aansluit op de eerstelijns zorg. Zorgverleners uit de eerste lijn werken steeds vaker met elkaar samen in oncologiezorgnetwerken. Op het congres Kanker & Leven op 12 mei 2023 staat de vraag centraal hoe we de zorg voor de gevolgen van kanker in oncologiezorgnetwerken, informele zorg en medisch technische zorg vanuit het ziekenhuis met elkaar kunnen verbinden.

Leven met of na kanker moet ook op Europees niveau aandacht krijgen, aldus de European Society for Medical Oncology (ESMO). Niet alleen omdat iedereen in Europa toegang moet krijgen tot de best mogelijke zorg, maar ook omdat we binnen Europa van elkaar kunnen leren. Dr. Lonneke van de Poll-Franse (IKNL/NKI-AVL/Tilburg University) is een van de experts binnen ESMO betrokken bij het onderwerp kanker en kwaliteit van leven: ‘We willen goede zorg realiseren voor iedereen die leeft met of na kanker, maar de zorg is lokaal overal anders ingericht. De best ingerichte zorg zal er dus overal anders uit zien, maar we kunnen op Europees niveau van elkaar leren en samenwerken.’

Met de start van twee pilots 'Lijnloze AYA-zorg tussen ziekenhuis en eerste lijn' wordt gewerkt aan het continueren van leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen met kanker over de ziekenhuismuren heen. Er zijn er twee pilots gestart in de regio's rondom het Erasmus MC en Radboudumc om de leeftijdsspecifieke AYA-zorg, die reeds in ziekenhuizen geleverd wordt, in samenwerking te continueren in de eerste lijn.

Op zaterdag 4 februari 2023 is het weer Wereldkankerdag - de dag dat er over de hele wereld stil wordt gestaan bij de impact die kanker heeft op het leven van een patiënt en diens omgeving. Op dit moment leven er meer dan 830.000 mensen met en na kanker en deze groep wordt alleen maar groter. De impact op hun leven staat centraal op Wereldkankerdag 2023 met als thema: Betere kwaliteit van leven met en na kanker: waar vind je goede zorg? Ook uw organisatie kan meedoen aan Wereldkankerdag door een activiteit te organiseren voor patiënten. 

Chronische vermoeidheid is een van de meest gerapporteerde langetermijneffecten onder mensen die borstkanker hebben (gehad). Hiervoor zijn veel bewezen effectieve eHealth-interventies, maar dat betekent niet dat deze op individueel niveau altijd werken. Daarom maakten Lian Beenhakker (Universiteit Twente) en collega’s van diverse klinische instellingen, universiteiten en IKNL een overzicht van beschikbare eHealth-interventies en de (voorkeursgevoelige) kenmerken. Met dit overzicht kunnen zorgverleners en patiënten makkelijker een interventie vinden die bij de patiënt past.

De BlueBerry Kick-off bijeenkomst vond plaats op 22 november jl. De komende twee jaar zullen Europese medische centra en organisaties samenwerken om een blauwdruk op te stellen voor een duurzaam, schaalbaar en impactvol EURACAN-register voor zeldzame kankers. EURACAN is het Europese referentienetwerk voor volwassen patiënten met zeldzame vaste kankers. Om dergelijke zeldzame kankers beter te begrijpen en te behandelen is Europese samenwerking essentieel. Daarom financierde KWF Kankerbestrijding BlueBerry om een Europees register voor zeldzame kankers op te zetten.

De Gespreksagenda Hersentumoren is gelanceerd. Dit gebeurde op 17 november tijdens het najaarsoverleg voor verpleegkundigen van de Landelijke Werkgroep Neuro-Oncologie (LWNO-v). De Gespreksagenda is een hulpmiddel voor het gesprek tussen patiënten, hun naasten en zorgverleners over hersentumoren. Verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde verpleegkundigen, medisch specialisten, patiënten en hun naasten hebben samen met het team neuro-oncologie van IKNL de Gespreksagenda Hersentumoren opgesteld en ontwikkeld. Het is bedoeld om zowel de screening van psychosociale en praktische problemen, als de zorg hierbij voor patiënten met een hersentumor en hun naasten te verbeteren. Door de inzet ervan wordt optimale begeleiding en ondersteuning op maat gefaciliteerd.

Een grote groep patiënten heeft behoefte informatie op basis van statistieken en dan het liefst gepersonaliseerde statistieken. Deze behoefte aan (gepersonaliseerde) statistieken gaat samen met hogere numerieke vaardigheden en een informatiezoekende copingstijl bij de patiënt. Dat blijkt uit onderzoek van Ruben Vromans en Saar Hommes (Tilburg University/IKNL) en collega's van IKNL, Tilburg University en het Erasmus MC. Vromans en Hommes willen zorgverleners stimuleren om de behoefte aan statistische gegevens bij hun patiënten te verkennen en daarop te acteren.