Nieuws Kanker & leven

Een aanzienlijk deel van de overlevenden van kanker in Nederland beschouwt internet als een belangrijke bron van informatie over hun ziekte. Hoewel het internetgebruik onder overlevenden de afgelopen 15 jaar met circa 25% is gestegen, blijkt er weinig te zijn veranderd in de prioriteiten en wensen ten aanzien van dit internetgebruik. Dat concluderen Mies van Eenbergen (IKNL) en collega’s. De wensen die overlevenden in 2005 hadden, blijken nauwkeurig overeen te komen met het feitelijk internetgebruik door de meeste ex-patiënten in 2017. Deze uitkomsten ondersteunen de overtuiging dat zorgverleners hun online diensten kunnen verbeteren en uitbreiden door deze nog beter af te stemmen op de behoeften van hun patiënten.

De gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL) van overlevenden van kanker kan in longitudinale studies met patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROMs) een overschat beeld opleveren, doordat specifieke deelnemers eerder afhaken. Dit zijn veelal ex-patiënten die een slechtere kwaliteit van leven hebben, blijkt uit onderzoek van Imogen Ramsey (IKNL, University of South Australia) en collega’s. Hierbij werd gekeken naar personen die stopten met het invullen van vragenlijsten via het patiëntenvolgsysteem PROFILES. Optimalisatie van PROFILES kan een middel zijn om deze mensen betrokken te houden bij wetenschappelijk onderzoek middels informatievoorziening en toegang tot ondersteuning.

De ‘Opschalingsgids psychosociale oncologie’ van IKNL is gericht op het bevorderen van succesvolle landelijke implementatie van evidence-based psychosociale innovaties. Dit is nodig omdat ondanks de toenemende inzet op het gebied van implementatie en implementatieonderzoek, de beschikbaarheid van deze innovaties voor patiënten achterblijft.

Vrouwen zijn ondervertegenwoordigd als auteur en presentator van wetenschappelijke onderzoek naar kanker. Dat concluderen Willemieke Dijksterhuis (IKNL) en collega’s op basis van presentaties gehouden tijdens congressen van de American Society of Clinical Oncology (ASCO) en de European Society for Medical Oncology (ESMO) tussen 2008 en 2018. Slechts 28% van de auteurs van de besproken publicaties tijdens de belangrijkste sessies was vrouw en slechts 21% werd gepresenteerd door een vrouw. Gebrek aan zichtbaarheid van vrouwelijke presentatoren kan de erkenning van hun onderzoek en academische carrière schaden, en zelfs de heterogeniteit van wetenschappelijk onderzoek belemmeren.

Dit voorjaar is een landelijke inventarisatie van de nazorg voor patiënten met borstkanker gestart waarin IKNL, BVN, V&VN Oncologie en de Santeon ziekenhuizen nauw samenwerken. Doordat de overlevingskansen van vrouwen na borstkanker de afgelopen jaren aanzienlijk verbeterd zijn, is aandacht nodig voor de zorg voor de gevolgen van kanker. Goede nazorg en nacontrole betekent dat patiënten en ex-patiënten de zorg ontvangen die ze nodig hebben, zodat late gevolgen van de behandeling worden voorkomen of tijdig worden herkend. Echter, onduidelijk is hoe deze nazorg efficiënt en doelmatig ingezet kan worden, rekening houdend met de wensen van de patiënt.

Overlevenden van kanker die ten tijde van de diagnose al hart- en vaatziekten hadden, rapporteren vaker een negatief effect op hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven. Het gaat hierbij onder meer om hun algehele kwaliteit van leven, fysiek functioneren en symptomen als vermoeidheid en dyspneu. Dat concluderen Dounya Schoormans (CoRPS, Tilburg University) en collega’s in Acta Oncologica. Volgens de onderzoekers is het belangrijk dat zorgverleners extra aandacht schenken aan deze kwetsbare groep overlevenden. Daarbij dient ook rekening gehouden te worden met mogelijke progressie van cardiovasculaire aandoeningen, aangezien oncologische behandelingen cardiotoxisch kunnen zijn.

De impact van keratinocytcarcinomen (basaalcel- of plaveiselcelcarcinoom) en de behandeling van deze aandoening op patiënten is relatief laag, zo blijkt uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Patiënten rapporteren dat hun gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven beter is dan die van een normatieve populatie. Volgens de onderzoekers is dat waarschijnlijk het gevolg van aanpassingsgedrag. Ten aanzien van tevredenheid en cosmetische resultaten van diverse type behandelingen vonden de onderzoekers geen statistisch significante verschillen. Zorgverleners kunnen deze kennis gebruiken om patiënten beter te informeren bij het kiezen van een behandeling.

Er bestaat in Nederland aanzienlijke variatie tussen ziekenhuizen als het gaat om de behandeling voor patiënten met borstkanker. Voorbeelden zijn verschillen in timing van chemotherapie (voor of na de operatie) en variatie in het bespreken van de mogelijkheid van een (directe) borstreconstructie. Deze variatie is niet geheel te verklaren door ziektekenmerken. Kelly de Ligt (IKNL, Universiteit Twente) onderzocht voor haar proefschrift of deze variatie het gevolg is van individuele voorkeuren van de patiënt of aanwijzingen bevat voor verbetering van de kwaliteit van zorg? Met name de informatievoorziening en gedeelde besluitvorming is vatbaar voor verbetering om de borstkankerzorg beter aan te laten sluiten op de persoonlijke wensen en behoeften van patiënten.